Viața cu autism, o luptă pe mai multe fronturi

Primii ani din viața unui copil pot ascunde probleme nebănuite. Lipsa contactului vizual cu părinții, întârzierea în dezvoltarea limbajului, dezinteresul față de cei din jur sau reacțiile de teamă față de obiecte inofensive sunt doar câteva dintre semnele care atrag atenția că ceva nu este în regulă. Nimeni nu-și dorește să afle că fiul sau fiica sa are autism, însă numărul românilor care primesc această veste crește constant, de la an la an. Viața capătă brusc o altă direcție, un alt sens, iar familia se vede nevoită să lupte pe mai multe fronturi: cu boala, cu informațiile insuficiente, dar mai ales cu societatea încă incapabilă de a înțelege că a fi autist nu înseamnă a fi neuman, ci doar străin de această lume. Din interviul realizat de Gabriel Tudor cu psihologul Nicoleta Burlacu, președinte al Asociației „Împreună pas cu pas”, aflăm totul despre tulburările din spectrul autist și ce trebuie făcut astfel încât pacienții să poată avea o viață demnă și independentă.

Ce este autismul și cum se manifestă el?

Autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează copiii din punct de vedere al comunicării și limbajului, al socializării și din punct de vedere al comportamentului.

S-a spus că o persoană poate fi considerată autistă până la 18 ani, după care este încadrată în alt diagnostic, în funcție de cum consideră medicul. Mai este valabil acest lucru?

Până acum câțiva ani, într-adevăr, copilul cu autism de la vârsta de 18 ani era încadrat în alte categorii de boli psihice, de exemplu schizofrenie. Dar în momentul de față, având noul Manual de Diagnostic și Statistică al Tulburărilor Mentale – DSM-5 – rămân încadrați în categoria Tulburărilor de Spectru Autist și după vârsta de 18 ani.

Este cumva asociat și cu alte probleme, gen: ADHD, epilepsie, paralizie cerebrală?

Da, într-adevăr, autismul poate fi asociat și cu aceste tulburări.

Câte forme de autism există și cum se diferențiază între ele?

Conform DSM-5, avem o singură categorie mare, și anume „Tulburarea de spectru autist”, diferența făcându-se în gradul de dificultate (Gradul I, II, III)

S-a identificat până acum vreo cauză clară a apariției autismului? S-a făcut vreo cercetare, vreun studiu care să indice un anumit factor principal?

Se fac foarte multe studii cu privire la cauza autismului. Ceea ce s-a dovedit până în prezent este cauza genetică. Nu se știe 100% dacă este într-adevăr numai cauză genetică sau sunt și alte cauze în autism.

Există vreun șablon familial în care apare mai des această afecțiune?

Nu, nu există acest șablon.

80% dintre pacienți sunt băieți. Cum explicăm apariția destul de rară la fete?

Da, este foarte interesant faptul că apare de 3-4 ori mai frecvent la băieți decât la fete și una din explicațiile cel mai des întâlnite sunt diferențele genetice dintre cele două genuri.

Poate fi autismul prevenit?

Nu, nu poate fi prevenit.

Cine pune diagnosticul?

Primele semne le observă părintele, care trebuie să ia atitudine și să consulte un medic pediatru. Medicul pediatru trimite mai departe părintele către un medic psihiatru care examinează copilul, și, după caz, se pune un diagnostic. În concluzie, diagnosticul este dat de medicul psihiatru.

La ce vârstă apare această boală, când este depistată cel mai frecvent?

Înainte de vârsta de trei ani, dar în ultima perioadă am întâlnit foarte mulți copii cu simptome autiste înainte de vârsta de 2 ani.

Cum își dau seama părinții? Am întâlnit două familii cu copil cu autism și amândouă mi-au spus că medicii i-au asigurat pe părinți că nu e nimic în neregulă cu copilul lor, că doar se dezvoltă mai lent…

Părinții identifică anumite comportamente la copii, dar refuză să accepte și încearcă pe cât posibil să amâne acel moment de evaluare a copilului. Cele mai des întâlnite afirmații de la părinți sunt: nu este atent când îl strig și parcă nu mă aude, nu știe să se joace cu o jucărie, am impresia că nu mă vede când stau în fața lui sau când vin acasă nu mă bagă în seamă, se supără când trec prin fața televizorului și sunt reclame, când dorește ceva nu spune, mă ia de mână și mă duce la obiectul dorit. Întâlnind aceste comportamente, părinții merg la cel mai apropiat doctor cunoscut și, de multe ori, răspunsul este: „Copilul nu are nimic, stați liniștită!” Dacă copilul până la vârsta de doi ani nu dezvoltă limbaj de cel puțin două cuvinte, are jocuri stereotipe sau se joacă cu același obiect de foarte multe ori în mod repetitiv, dacă copilul nu sesizează că a venit mama sau tatăl acasă seara sau în timpul în care părintele este alături de el nu observă că în cameră este unul dintre părinți, dacă copilul se uită foarte mult la reclame și în momentul în care îi oprești televizorul începe să se frustreze, dacă copilul flutură neadecvat mâinile sau merge pe vârfuri, dacă nu răspunde la nume când este strigat, dacă se atașează de obiecte mai mult decât de persoane, părintele trebuie să apeleze la un specialist pentru a identifica din timp apariția unei tulburări de spectru autist.

Câți copii cu autism sunt în România?

În mod oficial sunt undeva la 7.000 și ceva de copii, dar în mod neoficial se presupune că numărul este dublu.

Conform statisticilor, numărul a crescut de la an la an. Există vreo explicație?

Ne este foarte greu să explicăm această creștere foarte mare a copiilor cu autism și imposibil să prevenim necunoscând cauza acesteia.

Ce tratamente sunt disponibile pentru acești copii?

În momentul în care un copil ajunge la psihiatru și primește un diagnostic, primul tratament este medicamentos. Al doilea tratament este terapia comportamental-aplicată sau terapia cognitiv-comportamentală.

Vorbim despre terapia ABA?

Terapia ABA este într-adevăr o terapie care dă rezultate foarte bune, dar nu este singura. În momentul în care un copil este diagnosticat cu autism, terapia ABA, dacă este aplicată de specialist într-un mod corect și nu foarte rigid, dă rezultate foarte bune pe termen lung. La baza întocmirii fiecărui program ABA se folosește ca punct de reper dezvoltarea tipică a copiilor.

Practic copilul învață prin această terapie ceea ce în mod normal învață un copil sănătos, dar probabil într-un alt ritm…

Exact, un copil cu dezvoltare tipică învață de dimineața până seara, fără a avea nevoie de sprijin tot timpul. Și copiii cu dezvoltare tipică au nevoie de încurajări. În momentul în care fac un lucru bun, noi trebuie să îi încurajăm, să le spunem că au făcut bine acel lucru, pentru a-l repeta și pentru a diferenția un lucru bun de un lucru mai puțin bun. La fel este și în cazul copilului cu autism.
În momentul în care dorim să-l învățăm pe copil anumite abilități, avem nevoie de un sistem de recompense necesare pentru a motiva copilul să repete și să folosească pe cât e des posibil acel lucru învățat.

Și îl va deprinde pe parcurs ca fiind un lucru bun…

Exact!

Terapia aceasta este decontată de stat?

Din păcate, în momentul de față bugetul pentru decontare este foarte mic. Într-adevăr, de anul trecut se decontează, dar este o sumă modică pentru părinți deoarece terapia trebuie făcută destul de intensiv. Dacă luăm în calcul o sumă minimă de 50 de lei pe ora de terapie și câte 20 de orepe lună, la care se adaugă și materiale necesare, precum și costurile încadrării copilului într-o unitate de învățământ, avem nevoie de un suport financiar destul de consistent. Sunt puține grădinițe și școli de stat care îi acceptă pe acești copii, iar cei care sunt respinși sunt nevoiți să frecventeze o unitate privată, având costuri suplimentare celor specificate anterior.

Foarte costisitoare, dar merită banii?

Dacă un părinte află diagnosticul copilului, intervenția trebuie începută imediat, în primii ani de viață, pentru a recupera cât mai mult până în jurul vârstei de șapte ani, deoarece după vârsta de 7 ani recuperarea este mai lentă. Încurajez părinții să investească în această terapie și să creeze un mediu propice pentru copil și pentru dezvoltarea lui, având beneficii reale din partea copilului și rezultate pe măsură. Înțelegem că părinții fac eforturi supranaturale să poată susține această terapie, dar trebuie să înțelegem că este singura modalitate de recuperare a copilului cu autism. În altă ordine de idei, părinții trebuie să fie conștienți de faptul că nimeni nu poate garanta recuperarea 100%, având în vedere gradul de afectare al copilului, precum și potențialul lui.
Autismul, din păcate…

Nu se vindecă…

Exact, nu se vindecă și va avea nevoie de sprijin pe tot parcursul vieții. Dar părinții trebuie să înțeleagă că rezultatul depinde de vârsta de începere a terapiei copilului și de potențialul lui, un lucru la fel de important este disponibilitatea părintelui în viața copilului.

Care este schema de terapie necesară unui copil cu autism pentru o bună recuperare? Câte ore pe săptămână, câți specialiști?

Nu este o schemă, un tipar. Practic, programele trebuie făcute individual pe fiecare copil. În primul rând trebuie făcută o evaluare inițială. Pornind de la resursele copilului și luând în calcul dificultățile acestuia, trebuie să mergem pe programul care se adaptează nivelului lui de dezvoltare. Fiecare copil este diferit. Unii copii necesită un număr de 20, 40 sau 80 de ore pe lună de terapie, iar alți copii poate au nevoie doar de două-trei ședințe pe săptămână. Dacă părintele lucrează foarte mult cu el acasă și este dedicat, atunci evident că numărul ședințelor este mult mai mic.Făcând un calcul, putem estima undeva la 2.000-3.000 de lei pentru a susține această terapie lunar și pe termen lung. Vorbim de ani de zile de terapie, după caz.

Cine asigură terapia și unde, fie în centre speciale, fie acasă, la domiciliul pacientului?

În ultimii ani s-au deschis multe centre specializate care fac terapie, dar într-adevăr sunt costurile un pic mai mari, părintele preferând să își găsească doi sau trei terapeuți acasă pe care să-i plătească la oră, costurile fiind un pic mai mici. De fapt, luând în calcul toate cheltuielile, nu sunt mai mici. Părinții au doar impresia că sunt mai mici, dar făcând terapie acasă este nevoie peramanentă de jucării și jocuri care să stimuleze și să motiveze copilul la învățare. Pe lângă acest lucru, copilul învață în mediul lui familial. Noi trebuie să-l scoatem din acel mediu, din „cocon” și să-l integrăm. Integrarea nu poate fi făcută tot în locul lui, adică în mediul familial. Încurajăm părinții să își ducă copiii la centre specializate. Bineînțeles că, ducând copilul la centru, părintele are dreptul să rămână și să învețe această terapie pentru a o aplica acasă.

Există instituții de învățământ speciale pentru copiii cu autism sau ei pot fi înscriși la grădinițe și școli normale, „de masă” cum sunt ele numite?

Sunt și școli speciale, dar din păcate personalul specializat este foarte redus și, pe lângă acest lucru, dascălii ar trebui să fie tot timpul într-o continuă formare, ceea ce este mai puțin posibil, având venituri destul de mici. În ceea ce privește școlile de masă, copiii cu autism au dreptul să fie înscriși într-o școală de masă chiar dacă sunt refuzați de foarte multe ori. Dorința oricărui părinte e să își vadă copilul înscris la grădiniță sau școală, între ceilalți copii, și să se bucure de fiecare lucru pe care îl face. Dar, din păcate, în momentul în care cadrele didactice află că acel copil are autism refuză, și nu refuză din răutate, ci pentru că nu au pregătirea necesară pentru a gestiona comportamentul unui astfel de copil.

Ce limitări impune autismul unui copil?

Aici depinde de fiecare caz în parte. Cea mai mare limită a copiilor cu tulburare de spectru autist este socializarea. Nu înțeleg intențiile celorlalți, nu știu de multe ori cum să răspundă celor din jur sau învață mecanic unele discursuri pe care le reproduc în anumite situații sociale.
Am avut un copil la un moment dat și, citind o carte, i-am spus: „Hai că, uite, sărim peste această pagină!” El a pus cartea jos și a sărit efectiv peste pagină, deci a luat ad-literam tot ce i-am spus eu.

Nu s-a întrebat de ce…

Exact! Deci pentru el a fost ceva natural, nu i s-a părut nimic ciudat.

Și totuși, în ciuda limitărilor, sunt mulți dintre acești copii care sunt adevărate genii, fie în matematică, desen, muzică…

Da, acolo vorbim de sindrom Asperger și este cu totul altceva. Ei se dezvoltă normal, nu au dificultăți în comunicare și în limbaj, nu au stereotipii decât foarte puține și nu sunt foarte foarte evidente, ele se pot intensifica pe parcursul vieții. Dar cea mai mare dificultate este socializarea, dezvoltând la școală și în alte medii sociale, depresia și anxietatea care le împiedică comunicarea, legătura, empatia cu cei din jur.

Dacă vorbim despre adulții din România diagnosticați cu autism, ce șanse de angajare au ei pe piața muncii de la noi? De exemplu, în Statele Unite compania Microsoft a lansat recent un program-pilot de recrutare pentru aceste persoane chiar pe posturi cu normă întreagă. Ei sunt priviți acolo drept „un rezervor de talente”. Cum sunt priviți la noi?

Cunosc și eu o firmă multinațională – SAP – care a angajat la fel, în America, copii cu sindrom Asperger. Ei au altă concepție și altă deschidere față de acești copii. La noi, în România, o altă problemă este investiția pe care statul ar trebui să o facă în acești copii până la vârsta de 18 ani, pentru a le creea un viitor și pentru a fi utili în societate după această vârstă. Dacă unui copil îi place să picteze, susțin această abilitate și îi ofer tot sprijinul pentru a face performanță. Care sunt beneficiile? Șansa unui loc de muncă după 18 ani și beneficii materiale aduse statului pentru o perioadă de 30-40 de ani. La noi, acel copil este încadrat într-un grad de handicap și pe tot parcursul vieții este susținut de stat, care plătește pentru el.

Cum se schimbă viața unei familii în care apare un copil cu această problemă?

Prima fază este negarea. Părintele repetă tot timpul că nu e adevărat, că nu poate să i se întâmple lui acest lucru. Începând terapia cu copilul înainte de vârsta de 3 ani și văzând progrese foarte mari, părintele începe să creadă că acel autism a dispărut. În momentul în care trece de vârsta de 3 ani și simptomele sunt mult mai evidente – apar tot felul de stereotipii, ecolalie – părintele începe să accepte că există o problemă și, în al doilea rând, începe să aprecieze lucrurile extraordinare pe care, dacă avea un copil cu dezvoltare tipică, nici nu le băga în seamă. Dacă un copil spune natural „Mama”, un părinte care are un copil cu autism așteaptă să i se spună „Mama” și la un astfel de răspuns primit din partea copilului ei, mama poate ajunge chiar să plângă de fericire.

Care este impactul psihologic asupra părinților când află vestea că fiul sau fiica lor are autism? Am întâlnit, de exemplu, mama unui băiețel care părea că are ochii scăldați în lacrimi de ani de zile…

Da, într-adevăr, ceea ce am observat eu, de-a lungul experienței, este faptul că foarte mulți părinți încep să ascundă și să povestească mult mai rar despre copilul lor la serviciu și în mediile sociale, cel puțin în prima perioadă când începe terapia. Încearcă cumva părintele să ascundă, deși acest lucru nu poate fi ascuns, deoarece de multe ori îl trădează reacțiile fiziologice pe care nu le controlează, emoția sau pur și simplu se naște această invidie față de părinții care au copii cu dezvoltare tipică. În momentul în care se ajunge la o vârstă de 6-7 ani și copilul nu și-a revenit în totalitate, așa cum se aștepta, și încă mai are nevoie de sprijin, de terapie, părinții refuză sau sunt respinși de părinți care au copii cu dezvoltare tipică. Astfel își creează ei cercul lor de prieteni, unde împărtășesc aceleași gânduri, probleme și bucurii din partea copiilor.

Cum trebuie să privească părinții această provocare? Care trebuie să fie perspectiva lor?

În primul rând, în momentul în care părinții află un diagnostic și se confirmă faptul că el are autism, trebuie să aibă speranța că începând terapia din timp, ei se pot recupera și pot deveni independenți. Dar este foarte important ca implicarea părinților să fie 100%! Dacă părintele nu este implicat și nu ajută acel terapeut, rezultatele nu sunt cele pe care și le dorește. Și trebuie să fie convins că a făcut tot ce a depins de el pentru a-și recupera copilul!

Ca jurnalist am observat că nu prea se vorbește la noi, în România, despre autism. În afara manifestărilor organizate de 2 aprilie, de Ziua Internațională a Autismului, sunt prea puține subiecte legate de această problemă. De unde credeți că există această reticență la noi?

Acum 15 ani, autismul la noi nu era foarte cunoscut. Se vorbea foarte rar și pe vremea aceea nu erau specialiști strict pe autism. De 10 ani încoace, putem spune că sunt specialiști, nu foarte mulți, dar sunt specialiști pe autism care au rezultate foarte frumoase și încurajatoare pentru părinți.
Subiectul legat de autism nu este un subiect…

Care să facă rating…

Exact! Autismul se adresează doar anumitor categorii de oameni și prima categorie care vizează acest subiect sunt părinții acestor copii, după care sunt specialiștii și pe urmă restul oamenilor care, din grija de zi cu zi, nu stau să se uite la astfel de emisiuni sau să asculte astfel de informații, chiar dacă unii dintre ei poate ajung la un moment dat să aibă contact cu un astfel de copil și nu știu să se comporte cu el și îl consideră un copil obraznic, needucat sau răsfățat, dar de fapt el are o problemă și noi trebuie să înțelegem că el nu face asta de bunăvoie.

Ce este de făcut la nivel de familie, dar și de societate pentru ca acești copii să aibă o șansă reală la o viață demnă și independentă?

Un lucru foarte important ar fi ca, la vârsta de doi ani, medicul de familie să aibă un test de screening pentru acești copii și să poată să identifice sau să tragă un semnal de alarmă părinților, la prima vedere. Acesta este primul pas: introducerea acestor sisteme de evaluare în cabinetele medicilor de familie sau ale pediatrilor. Al doilea lucru ar fi ca statul să poată să deconteze evaluarea, care este harta în terapia copilului pe termen lung, terapia și instruirea specialiștilor, precum și instruirea cadrelor didactice. După aceea, un următor pas ar fi instruirea și conștientizarea instituțiilor să angajeze acești copii. La noi încă nu este făcut nimic din toate aceste lucruri.


Nicoleta Burlacu este psiholog clinician autonom. A absolvit Masterul «Tehnici de Control al Comportamentului uman» la Universitatea Babeș-Bolyai din Cluj. Activează în cadrul Cabinetului personal de psihologie clinică și poate fi contactată la numărul de telefon 0741-050-473 sau pe e-mail, la adresa: office@nicoletaburlacu.ro.

Articol preluat de :

  1. Radio Deea – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  2. Ziua de Constanta – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  3. Uniunea Ziaristilor Profesionisti din Romania – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  4. Ziua News – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  5. Bucuresteni.ro – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  6. Smart and Happy Child – Cum se schimba viata unei familii in care apare un copil cu autism
  7. Ce se intampla doctore? – Viata cu autism, interviu cu psihologul Nicoleta Burlacu
  8. Amos News – Autismul apare de 3-4 ori mai frecvent la baieti decat la fete
  9. Clubul Bebelusilor – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  10. Ordinea Zilei – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  11. Amos News – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  12. Ziare.com – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  13. Universul Argesean – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  14. ZiareLive – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  15. Stiri-Live – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  16. KidSpots – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  17. Suceava News – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  18. Romania News – Interviu inedit despre autism cu psihologul Nicoleta Burlacu
  19. EuroValcea – Interviu inedit despre autism cu psihologul Nicoleta Burlacu
  20. Vocea Olteniei – Interviu inedit despre autism cu psihologul Nicoleta Burlacu
  21. Imaginea Romaniei – Interviu inedit despre autism cu psihologul Nicoleta Burlacu
  22. Ziarul Ultima Ora – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  23. Botosani Necenzurat – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  24. PresaOnline.com – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  25. Ziare 100% – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  26. Realitatea TV – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  27. Ziarul Profit – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  28. Index-Stiri – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  29. 008.ro – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  30. Antena1-Brasov.ro – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  31. InfoPortal RTV – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  32. Stiri-actuale.ro – Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
  33. Radio ProDiaspora – Interviu inedit despre autism cu psihologul Nicoleta Burlacu