Update: 14.12.2017

Dragii nostri, venim cu o veste minunata in urma campaniei de strangere de fonduri micutul Ayan cu bunovointa unui donator anonim a pus dierenta de banuti de pana la 21000 de euro. Ii multumim din inima si ii uram multa sanatate lui si familiei lui.

Va multumim pentru increderea acordata!

Campanie inceputa la data: 23.11.2017

Ayan, bebelusul meu de doar doua luni. Din pacate o anomalie genetica l-a condamnat la o viata anormala, fiind diagnosticat cu Amiotrofie Musculara Spinala tip 1 (pana acum 2 ani boala numarul 1 la moarte infantila, rata de supravietuire maxim 18 luni). Nesansa a facut ca el, sa fie unul din 6000 nou nascuti la nivel mondial diagnosticat cu SMA, însă datorita medicinei si tehnologiei care mereu avanseaza si ne uimeste, celor diagnosticati li s-a dat sansa la viata insa viata unul copil costa se pare si costa mult, acel cost se numeste Spinraza, momentan decontat doar in Belgia, nu se stie cat timp, insa nu ne parasim țara sperand ca si Romania sa faca ceva pentru noi. O mica rugaciune pentru un mic suflet din partea fiecaruia conteaza, pentru ca Dumnezeu iubeste copiii.

Prin prezenta solicitam ajutorul dumneavoastra pentru aceasta familie, in vederea achizitionarii unui ventilator mecanic Trilogy Philips 100. De mentionat este faptul ca spitalizarea prelungita favorizeaza  contactarea infectiilor nozocomiale, ceea ce pune in pericol viata pacientului. Din acest motiv  se recomanda scoaterea din mediul spitalicesc a pacientului si transferul lui intr-un centru specializat teritorial de ingrijire. Are nevoie de un aparat special, fără de care nu va putea trăi alături de familia lui, ci riscă să își dea ultima suflare într-un salon de spital.