Ervin Szekely - doneaza online
22% Donaţi
  • Donati3.974 EUR
  • Necesari18.400 EUR
  • Donatori293
Timp rămas pentru a dona

Donează prin firmă

Donează prin Paypal

Donează prin card

Ervin Szekely

sustin aceasta cauză

Lista donatori perioada 11.02.2018-14.02.2018

RON 

EURO

Campanie inceputa la data: 11.02.2018

Nume: Ervin
Prenume: Szekely
 Varsta: 2 ani
Suma necesara: 18400 Euro
Diagnostic: amitrofie musculara spinala tip 1
Tratamentul se va efectua la: SPITALUL CHR CITADELLE LIEGE BELGIA
Povestea lui Ervin

Ervin Szekely s-a nascut la 15 decembrie 2015 si parea un copil sanatos pana cand in jurul varstei de 5-6 luni am observat ca dintr-o data tonusul lui muscular  a scazut, ajungand sa nu isi mai poata tine capul si sa ni se scurga din brate la foarte scurt timp. La consultul neurologic am primit suspiciunea de amiotrofie spinala tip 1, o boala genetica rara neuro-musculara degenerativa care s-a confirmat prin testul genetic efectuat la Bucuresti. Este o boala pentru care nu exista nici un tratament, distrugerea neuronilor motori conducand in ultima instanta la afectarea muschilor respiratorii si deces. Acest „verdict” a fost devastator pentru familia noastra.

Intre timp, parca ca un raspuns la rugaciunile noastre, a aparut primul tratament aprobat din lume pentru aceasta cumplita boala, in urma a peste 20 de ani de cercetare si testari, sub forma unor injectii administrate in maduva spinarii o data la 4 luni, tratament necesar pe viata. La scurt timp, Spinraza a ajuns si in Europa iar firma producatoare Biogen mai face aceste injectii (care costa 100 000 euro fiecare fiind cel mai scump medicament din lume la ora actuala) pana in luna iunie in Belgia gratis, printr-un program special. Raman totusi costurile de spitalizare si alte examene de specialitate care doar pentru prima vizita depasesc 5000 de Euro.
De asemenea, datorita degenerarii functiei respiratorii asociata cu boala si pentru faptul ca acest tratament nou trebuie insotit de suport respirator, Ervin are nevoie de aparate speciale: cough-assist, aparat de secretii si Bipap (insotit de masca speciala pentru copii). De asemenea trebuie sa ii facem orteze cat mai repede fiindca piciorusele lui s-au contractat si avem nevoie de un carucior pentru copii cu dizabilitati deoarece un carucior obisnuit nu face fata necesitatilor lui.
Prin urmare, va rugam din suflet sa ne ajutati sa ajungem in Belgia sa putem incepe tratamentul care este vital si pentru care avem nevoie de cel putin 5000 de Euro
Costurile pentru a lupta cu aceasta crunta boala nu se vor opri aici, este o lupta pe care o vom duce tot restul vietii pentru puiul nostru prin kinetoterapii, deplasari in strainatate si alte aparate care vor fi necesare in timp in functie de evolutia lui. Avem nevoie insa de mare ajutor financiar sa putem porni pe acest drum urgent, astfel incat boala sa nu mai avanseze nelasand loc de ‘mai bine’.
Nu avem cuvinte sa va multumim pentru sansa la un tratament si la viata acordata copilasului nostru.
  • 12000 de euro pentru: aparat de ventilat
  • 2 consultatii de cate 500 euro,
  • aparat de aspirat secretii 400 euro,
  • 5000 de euro pentru primele 4 injectii care se vor face cat timp vor sta internate.

Donații se pot face:

Denumire entitate:  Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala:  31015982

Cont (IBAN) bancar:

Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

COD SWIFT: BTRLRO22

COD BIC: BTRL

Banca Transilvania Botosani

Va rugam sa specificati pentru cine faceti donatia!

Donatorii vor fi specificati pe pagina: Sponsori

Donează prin card

Donează prin Paypal

Introduceţi suma pe care doriţi să o donaţi

  • Doneaza 2 EUR si bucura-te

EUR

Introduceţi suma pe care doriţi să o donaţi