Finalizat
Featured Video Play Icon
101% Donaţi
  • Donati13.122 EUR
  • Necesari13.000 EUR
  • Donatori1048

Această cauză a reuşit să strângă toate fondurile necesare acum 34 zile prin intermediul Asociatiei Salvează o inimă.

Sarah Cenan

distribuie si spune-le prietenilor că sustii aceasta cauză!

Campanie inceputa la data: 05.03.2017

Nume: Sarah
Prenume: Cenan
 Varsta: 1 an si 5 luni
Suma necesara: 13000 Euro
Diagnostic: amitrofie spinala tip 1
Povestea micutei Sarah

Sarah este sufletul nostru in varsta de un an si cinci luni. La varsta de 7 luni a fost diagnosticata cu o boala genetica rara, amiotrofie spinala 1, boala numarul 1 la moarte infantila.

Aceasta boala necrutatoare ii atrofiaza muschii, inclusiv muschii de deglutie si respiratori deoarece ii mor neuronii de la coloana spre muschi.

Sarah nu a putut niciodata sa isi ridice capul din pozitia stand pe burta, nu si-a ridicat picioarele de pe pat, nu isi sustine capul si nu sta in fund.

Boala a progresat rapid si fara mila. Din luna noiembrie pana in prezent am fost internate de trei ori cu insuficienta respiratorie si de fiecare data tot mai grav.

Afectiunea neurologica i-a rapit capacitatea de a inghiti.

Cu fiecare zi care trecea Sarah era tot mai slaba, iar internarile frecvente au slabit-o si mai mult, degradandu-se din punct de vedere muscular. Pentru Sarah este un efort foarte mare si faptul ca respira.

La ultima internare i s-a pus o sonda nazogastrica deoarece nu mai putea inghiti si aspira mancarea in plamani, avand un risc foarte mare de a face pneumonie de aspiratie.

Tot datorita acestei boli Sarah are o secretie ambundenta de saliva. Ca sa venim in ajutorul ei avem nevoie de un aparat care o ajuta sa tuseasca numit cough assist si de un aparat de aspirare a secretiilor. Cough assist-ul introduce pe inspir o presiune pozitiva, iar pe expir una negativa, astfel aducand secretiile pana in cavitatea bucala, de acolo fiind necesara doar aspiratia. Avem mare nevoie de acest aparat deoarece Sarah nu poate tusi si expectora, ceea ce duce la sufocare.

Datorita efortului enorm pentru a respira si pentru ca frecvent se desatureaza (ii scad valorile oxigenului in sange mai putin de 90-92%) avem nevoie de un aparat numit bipap, un aparat de ventilatie noninvaziva care o ajuta la relaxarea musculaturii respiratorii si pastrarea unui nivel optim a oxigenului in sange. Aparatele bipap detecteaza inspiratia si expiratia pacientului si ofera doua niveluri de presiune diferite – o presiune mai mare in timpul inspiratiei si o presiune mai mica in timpul expiratiei. In timpul inspiratiei , o presiune mai mare este necesara pentru a preveni episoadele de apnee (oprire temporara a respiratiei), hipopnee (reducere a amplitudinii si a ritmului respiratiei). In timpul expiratiei o presiune mai mica este utila pentru asigurarea confortului pacientului, prin reducerea rezistentei intampinate de acesta in timpul exhalarii, prevenind totodata obstructia.

Avand in vedere ca nu va putea manca pe cale orala, este necesara o operatie de gastrostoma pentru a reduce riscurile de infectie respiratorie, disconfortul cauzat de sonda nazogastrica care se schimba frecvent si poate crea leziuni la nivelul esofagului.

De asemenea in SUA s-a aprobat, in luna decembrie a anului trecut, un tratament pentru amiotrofie spinala numit Spinraza. Acest tratament initial stopeaza boala, iar ulterior imbunatateste functiile motorii in cea mai mare masura, dar si cele respiratorii si de deglutie.

Sansa noastra de a primi acest tratament vine din Franta, singura tara din Europa care are autorizatie de folosire a medicamentului.

Pentru a putea face operatia de gastrostoma si a putea merge in Franta, Sarah trebuie sa recupereze nutritional, ea avand in momentul de fata greutatea unui copil de 6 luni ( 7 kg la 17 luni).

In ciuda carentelor nutritionale, a internarilor frecvente in care corpul ei micut a slabit foarte mult, Sarah este o luptatoare, iesind de fiecare data o invingatoate.

Haideti sa ii usuram lupta ajutand-o cu achizitionarea celor doua aparate: cough assist si bipap.

Multumim oameni minunati pentru ca oferiti o SANSA LA VIATA PENTRU SARAH!

Viata ei depinde de fiecare dintre noi!

Donații se pot face:

Denumire entitate:  Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala:  31015982

Cont (IBAN) bancar:

Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

COD SWIFT: BTRLRO22

COD BIC: BTRL

Banca Transilvania Botosani

Va rugam sa specificati pentru cine faceti donatia!

Donatorii vor fi specificati pe pagina: Sponsori

Introduceţi suma pe care doriţi să o donaţi

  • Doneaza 2 EUR si bucura-te

EUR

Introduceţi suma pe care doriţi să o donaţi