Asociația „Salvează o inimă” a achitat azi suma de 61500 RON, conform ordinului de plată atașat. 

Suma alocată reprezintă chiria pentru un an de zile, acoperind întreaga perioadă de tratament a lui Horia.

Vă mulțumim pentru sprijinul acordat!

Asociația „Salvează o inimă” a achitat azi suma de 74000 RON, conform ordinului de plată atașat. 

Suma alocată reprezintă chiria pentru un an de zile, acoperind întreaga perioadă de tratament a lui Horia.

Vă mulțumim pentru sprijinul acordat!

Nu m-am văzut niciodată un om puternic iar ce se întâmplă acum mă obligă să fiu puternică ! Cu adevărat puternică. Cum să învăț lecția asta?!

V-am promis că voi ieși din conul de umbră în care m-am retras. După cum se vede, nu îmi iese întocmai așa cum mi-am propus. Îmi adun cu greu gândurile pentru că apăsările sunt mari. Nostalgiile, regretele, incertitudinea revin și ele cu recrudescență pentru că, nu-i așa, e frumos de amar sa fii om. Ne place să bem suc, mai cu seamă când e din propriul venin. Cel mai tare m-am supărat pe mine zilele astea. A fost ziua copilului meu și nu am fost în stare să îi las aici nici măcar un mesaj de ,,La multi ani". În privat i-am spus-o de o mie de ori dar aici nu s-a brodit niciun cuvânt. A făcut-o tatăl lui în locul meu deși se vede limpede că nici în cazul lui cuvintele nu au avut dulceața sau parfumul pe care știe să le ofere de obicei când vine vorba de propriul copil. Stângaci și el, stângace și eu. Cum altfel?! Micul erou după cum bine l-a numit, a împlinit cinci ani! Cinci ani fabuloși pe care i-a "sărbătorit" fără tort, fără lumânări, fără baloane și o petrecere mare. Noi ne-am dorit nespus dar el a refuzat. În schimb am mers la spital. Day Hospital a picat fix pe 1 august și deși copilul s-a pregătit cu grămezi de bomboane... a fost pustiu pe holuri. Le-a oferit totuși micile atenții dulci, cadrelor medicale și unei micuțe prietene de care s-a atașat foarte tare în tot acest timp. De ziua lui copilul meu a fost destul de singur. Prea singur pentru cât merită el, de fapt. Îi spuneam unei mame, care trece printr-o situație similară, că nu mă voi împăca niciodată, dar niciodată, cu gândul că Horia a făcut leucemie. Chiar dacă va veni cândva și vindecarea. E absurd, e ilogic, e nedrept. Încă simt furie și nu neg asta. O țin în frâu pentru că rațiunea și discernământul trebuie să prevaleze în astfel de situații . Zilnic am gânduri și sentimente confuze. Noapte de noapte Îl răstignesc pe Dumnezeu pentru ca apoi să vină dimineața și să îl implor din nou să ne poarte pe brațe. Ce fel de credință o fi asta nu știu, dar e singura de care dispun momentan. Deseori privesc spre cer și Îl întreb: unde ești și de ce ai permis asta? Parcă îi cer socoteală, nu?! Sună teribil de mult a infatuare pentru că nimeni nu beneficiază de vreun scut divin deși pot spune cu naivitate că am sperat la el de multe ori în viața mea. Mintea mea refuză și acum sa accepte schimbarea, diagnosticul și o astfel de viață. Nu s-a schimbat nimic de la ultimele gânduri așternute aici. Stările lui Horia sunt la fel de rele. E agitat, abia mănâncă și zilnic se chinuie cu antibiotice și alte pastile care îl feresc de infecții, viroze, cistite și alte complicații. Avem reguli peste reguli, ba chiar uneori alunecăm ușor în paranoia din cauza stresului covârșitor acumulat în toate aceste luni. E cumplit de greu să rămâi lucid și echilibrat când viața te obligă să treci printr-o astfel de cumpănă. Tot ce facem presupune rigoare, disciplină, atenție sporită. Și numai pentru reguli nu e făcută ființa umană. Dar leucemia e o boală dură care nu lasă loc de negocieri sau amânări. Chiar dacă Horia primește la spitalul de aici îngrijire, tratament și suport emoțional la standarde demne de toată lauda, greul rămâne greu. În urmă cu o săptămână copilul a făcut puncția în măduvă (cea de 78 de zile) pe care medicii au amânat-o pentru o vreme din cauza nivelului scăzut al globulelor albe. Între timp problema s-a remediat și după o așteptare destul de mare, Horia a reușit să finalizeze cura a 2- a de tratament. Teoretic mai are încă pe atât. Stăm ca pe ghimpi pentru că așteptăm rezultatul puncției. Centrul oficial de studii, analize și cercetare se află la Padova iar în funcție de rezultatul lor medicii vor ști în ce grupă de risc îl vor încadra pe Horia la următoarele cure. Cu cât grupa de risc este mai mică cu atât tratamentul va fi ceva mai "blând",așa că, rugați-vă încă odată pentru el, vă rog. De ziua lui, copilul meu a fost înconjurat de zeci de cadouri, în special Lego, trimise de către familie si oameni dragi. L-am iubit și l-am îmbrățișat noi cât pentru toți cei care îl iubesc și îi duc dorul de la mare distanță. Nu știu prea clar ce a simțit Horia de ziua lui dar știu că pentru mine au fost 24 de ore de care îmi voi aduce aminte cu tristețe toată viața. Să vrei să îi dai cerul propriului copil și să nu o poți face rămâne cel mai dureros lucru din lume.

Vă las mai jos câteva poze pe care Horia le-a făcut alături de surorile unei Congregații catolice ( "Curia Generalizia dell'Istituto delle Figlie del Sacro Cuore di Gesu' ") de al carei bun mers se îngrijeste sora generala Beatrice, la care am ajuns grație unor oameni extraordinari, din România. Tuturor le vom rămâne etern recunoscători pentru ajutorul oferit în clipele de grea încercare.

Asociația „Salvează o inimă” a achitat azi suma de 25000 RON, conform ordinului de plată atașat. 

Vă mulțumim pentru sprijinul acordat!

Continuă ziua de miercuri, acea zi eternă în care am sosit in Italia la spitalul speranțelor. Suntem internați și în plin iureș de analize. Continuu analize si perfuzii. Asta e bine, ne dă încredere că sub monitorizare strictă tratamentul este adaptat si ajustat nevoilor lui Horia. Copiii din salonul lui si cele apropiate vin și pleacă.

Nu inseamna neapărat ca sunt vindecați ci doar că au reusit sa mai treacă de o etapă.

"Noi de ce nu mergem acasă?"

Nu mergem pentru că din perfuzii picură neîncetat substanțe cu nume complicate, sânge, antibiotic, soluții de hidratare, soluții de curățare a sângelui și câte si mai câte. Cu fiecare strop ne apropiem de încheierea primei etape. Urmează si altele la intervale clar stabilite de medici. Încă nu le știm pe toate, le luăm pas cu pas. Știm însă că este un proces de durată. Abia au început cei doi ani minim preconizați de internări si externări, de analize si ajustări de tratament.

Suferința alimentată de chimioterapie își arată chipul cu manifestări neprevăzute din ce in ce mai des... Schimbări bruște de stare, pofte alimentare inexplicabile, plânsete, râs, urlete, frustrare la cote nebănuite, declarații de dragoste pline de emoție si trăire autentică... Si tot mai des întrebarea: "Noi cand plecam acasă?"

In minte imi explodează violent răspunsul "spitalul este acum acasă, pentru că aici ai sansa să te faci bine..." Și îi răspundem si Raluca și eu intr-un glas, mai mult îngânat decât rostit: " Curând, mai avem puțin si mergem. Dar nu chiar acasă... Mai rămânem aproape de spital, într-o altă casă pana ne spun medicii ca ne putem intoarce..."

"Dar imi e dor de casa mea, de Obi si Fiona, de pisiLuna, VREAU ACASĂ!"

...

Noroc? Da, noroc ... cu lego... Mituim amânarea si amăgirea întârzierii întoarcerii acasă cu cate o jucărie... Si ține... Ține cateva minute si apoi ne intoarcem la aceiasi întrebare...

Vom incerca o oază de normalitate... Astazi, cu o supa de pui cu tăiței! Ieri si alaltăieri am avut noroc cu părinții lui Marco, un puști simpatic aflat si el aici de mai bine de 3 luni cu părinții lui, că ne-a dat mămăligă... Asadar, astăzi avem in menu, mulțumită Cameliei Robu, Surorilor de la Curia delle Figlie del Sacro Cuore di Gesu, ce ma găzduiesc temporar si mi-au pus la dispozitie o mica bucatarie, magazinului romanesc de aici care aduce telina si pastarnac (radacina de patrunjel nu aveau ieri...) Si dorinței exprimate clar si concis de Horia : Supa de tăiței cu pui. Facem si mămăligă, normal!

Promit sa revin cu poze de la marea indopare! Asta, daca intre timp nu s-au schimbat poftele...

Vă mulțumim tuturor pentru că va gânditi la noi! Vă mulțumim pentru mesajele on-line si off-line! Și noi ne gandim la voi pentru ca sunteți parte din acasă! Deși departe, ne sunteti alături in suflete și ganduri si ne ajutați sa răzbim!

Lupta adevărată si aprigă o dă în orice boală în primul rând pacientul, bolnavul...

Când, însă, pacientul este copil i se alătură în primul rând părinții și mai apoi, prin valuri de empatie, tot mai mulți oameni.

Cu fiecare clipă petrecută alături de Horia, în spital sau aducându-i câte ceva la spital, sper că nu doar obiecte ci și un pic de schimbare de dispoziție, revin și spun, cu fiecare astfel de clipă înțeleg cât de important este ca ambii părinți să îi fie alături. Împreună, pe rând în orice formulă posibilă dar să îi fie aproape!

Pentru că oricât de dureroase ar fi perfuziile cu citostatice și reacțiile organismului, oricât de neînțeles ar fi prezența cateterului, oricât de dificil de acceptat numeroasele analize și izolarea de teama unor infecții ce pot complica tratamentul, cel mai greu de îndurat este dorul... Schimbarea bruscă, peste noapte a mediului, a ritmului de viață... Prezența constantă a unor necunoscuți îmbrăcați invariabil în alb, prietenoși ce-i drept, dar vorbitori de alta limbă, sunetele și alarmele constante ale aparatelor pentru perfuzii, al celor de monitorizare, plânsetele copiilor din același salon sau din saloane alăturate, plânsetele înnăbușite ale părinților ghemuiți la capetele paturilor... Toate acestea sunt mai ușor de suportat de către copii dacă părinții au șansa să le fie fizic aproape 24 de ore din 24. Nu e ușor pentru nici unii dintre cei aflați în acest malaxor de emoții, de durere, de copleșire, de necunoscut și incertitudine.

Leucemia sub toate formele ei, indiferent de clasificarea ei, este o boală venită brusc și care se instaleaza rapid și violent. Este tăcută și mortală. Numai diagnosticarea la timp dă o șansă o speranță la vindecare. Dar trebuie constientizat si de către pacienți și de către familiile lor și de către cei care sunt departe de cei ce suferă în spital că din clipa in care diagnosticul este pus, pentru o perioada lunga de timp viața pentru pacient si părinți, singurii care au voie lângă copil, se schimbă radical. Se va împărți între timpul petrecut în spital lângă copil si timpul petrecut in sali de așteptare pentru analize, atât de multe analize... Si timpul pentru tratamente... Atat de multe tratamente... Intre sustinerea emoțională a copilului si ingrijirea lui continuă. Altceva pur si simplu nu mai există!

Textele acestea eu le scriu între scurtele pauze de somn ale lui Horia. In putinele momente când, daca nu sunt în spital, aștept febril un semn de la mama lui care să imi spună ce face... Si după ce trecem, si trebuie sa trecem si vom trece de perioada de internare extrem de necesară, urmează internările în ambulatoriu sau day hospital care înseamnă intr-o primă fază drumuri la doua zile la spital penru noi analize si tratament de cateva ore... Cateterul trebuie ingrijit. Restricțiile trebuie respectate cu strictețe. Totul trebuie cât mai bine calculat si ordonat pentru că viața înseamnă de acum mult spital. Si speranța că la final poate să insemne revenirea la o forma de normalitate.

Am trait momente de panică pentru că pe fondul stresului și schimbărilor Raluca a facut o infecție a amigdalelor. Iar Horia m-a intrebat cum o sa am grijă si de el si de mami dacă mami trebuie sa plece din spital... Ei bine, cum? Nu am stiut ce să-i spun... Am bâguit că o să o sunăm cât mai des pe mami să vedem ce face si vom apela la prieteni care sa o ajute la nevoie. Noroc ca mami e puternică și a înțeles si ea că primii care ne pot ajuta suntem noi înșine în astfel de situații. Si a fost atentă si si-a luat tratamentul prescris de medici iar acum e din nou lângă Horia.

Acum eu sunt haotic în gânduri si in idei... Si as vrea sa va multumesc nominal tururor celor care nu ati pregetat si ne-ati scris si ne-ati incurajat. Celor care ati transmis mai departe raspunsurile noastre. Sunteți mulți si nu vreau sa nedreptatesc pe nimeni sau sa nu va simtiti exclusi daca de la oboseală omit pe cineva.

Vreau sa stiti ca aceste epistole sunt pentru fiecare dintre voi care vreți in mod real sa știți vesti despre noi. Sa nu va supărați cand nu răspundem imediat sau nu reușim sa răspundem invividual. Ne credeti sau nu, pentru noi timpul insemna acum mai mult ca oricând Horia. Iar Horia ne tine lipiti de el. Si pe buna dreptate.

Asadar, primiti mulțumirile noastre sincere si aprecierea pentru tot ce faceti pentru noi. Iar eu voi incerca sa tin acest jurnal ca o marturie a trăirilor noastre si a aprecierii grijii pe care ne-o purtati!

Printre concerte, spectacole, distracții, normale pentru multi dintre noi, printre grijile de zi cu zi sau cu gândul la relaxare si vacanțe, uităm prea des si prea mult de cei care umplu la refuz spitalele si pentru care ideea de vacanță e doar un abur de respirație disipat in aerul rece al dimineților de iarnă... Si eu am avut momente de uitare... Si mă căiesc pentru că acum stau față in față cu acești oameni care luptă si se zbat in tăcere ...

Va scriu astazi despre cei multi si uitați ...

Noi suntem la început de luptă cu Horia în prima linie... Dar lângă el in acest spital si in multe altele din țară si din lume sunt copii care si ei luptă. Si părinți care neputincioși in fața suferintei copiilor luptă la rândul lor sa le fie aproape dar si pentru supraviețuire ...

Oameni pățiți mi-au spus că o sa ne fie si nouă greu si din ce in ce mai greu... Ca după un timp se așterne uitarea rece si implacabilă ... Că oamenii refuză să creadă că un tratament vindecător, salvator poate sa dureze si ani... Că nu există aspirina magica prin care să transpiri tot răul și următoarea zi să fie iar frumos și bine... Și pentru că oamenii uită ar trebui sa povestesc doar despre noi și despre Horia...

Dar nu pot. Nu pot pentru că am întâlnit OAMENI care din uitarea în care au fost trecuți ne oferă, din puținul lor, sprijin.

Si astăzi vă rog să vă luați din timpul vostru în care derulați pe net fie agale fie cu oarece nervozitate imperceptibilă, si să ii căutați pe cei care încă sunt în nevoie din cauza tratamentelor îndelungi dar necesare. Sa nu mai săriți de strigătele de ajutor și pe lângă cei 5 euro de la netflix sau cei 10 lei dați pe o plăcere vinovată cum este o ciocolată, să ajutați și pe cei uitați... Fie direct fie prin asociațiile care la rândul lor se zbat să ajute. Sunt atât de multe... Dar alegeți câteva, apoi peste un timp alegeți alte câteva și nu renunțați! Sunt oameni care au nevoie de voi. Care au nevoie de ajutorul nostru, care au nevoie de ajutorul tău. Ajută cum poti cât de multi poți! Nu renunța la visurile tale sau la vacanțele tale nu îți cer asta! Sunt necesare și fie ca tot mai mulți să poată avea acces la ele! Dar îti cer ca pe lângă ele sa faci un gest de bunătate în plus față de cel pe care l-ai facut în trecut, azi sau intenționezi să il faci mâine. Un gest în plus ajută și dă speranță!

Donează când auzi de campanii! Donează haine, bani, mâncare. Donează sânge! Fa-ti un obicei din asta! Va face parte din obiceiurile bune din viața ta!

Îți multumesc pentru răbdare si lectură!

Cu prietenie,

Daniel

„Mami, îmi e dor de ce făceam înainte... îmi e dor de orez, de Obicuțu, de pisiLuna, de Maia și Buni, de Aurel si de Piți...” - Horia, 10 mai 2023, în jurul orei 11 dimineața... 

În toate zilele ce au urmat internărilor și mutatului prin saloanele spitalelor, Horia a spus și spune atâtea... Nu știu cu ce să încep!  

Ieri i s-au umplut ochii de lacrimi când, curios să afle cine plânge atât de mult, mai mult și mai des ca el, a făcut câțiva pași și a văzut o bebelușă de 7-8 luni, ca și el conectată la perfuzii, și a spus „nu credeam că e atât de mică!” Apoi ne spune mereu cât ne iubește și cum o să mergem acasă la tot ceea ce cunoaște și îl bucură! 

Iubitul nostru Horia, tu ești cu adevărat un super-erou! Stephan super-erou, așa cum îți spun medicii și asistentele când vin la vizită, când îți schimbă și curăță cateterul, iar tu ai trecut de la plânsetul sfâșietor la lacrimi tăcute înnodate în bărbie și strânsul mâinii mele sau a măicuței tale și la întrebarea mai mult șoptită decât rostită: „Au terminat?” 

Astāzi se împlinesc 7 zile...

... de când ne-am luat copilul, câteva haine si am fugit in Italia să îl salvăm.

Am luat cu noi și grija și rugăciunile și credința, tuturor celor care ne cunosc, că o să reușim și Horia se va face bine.

Astăzi vreau să scriu în primul rând despre tine, despre prietenul cunoscut nouă și anonim pentru ceilalți.

Tu esti prietenul care ne-ai ajutat și ne ajuți după puteri fie cu un gând bun fie cu donații fie cu amândouă.

Aici plouă. Curtea spitalului este plină.

Dar în povestea de astăzi țin mult să vă împărtășesc gestul facut de un necunoscut. Un gest neașteptat de bunătate și atât de cald si emoțional...

Era dimineață si ploaia cădea ușor pe strada părăsită de pietoni si înțesată de mașini. Sunetul telefonului m-a facut să mă încordez instinctiv ca un șarpe gata de atac, așa cum pățesc de când am aflat diagnosticul lui Horia. "Dacă s-a intamplat ceva cu el?..." Văd, nu stiu cum, ecranul care afișează alert numărul temporar al Ralucăi. Zic alo și îmi țin respirația ca să deslușesc ceva în vacarmul ce răzbate din spital prin difuzorul telefonului... Horia nu voia să mănânce și mă ruga să ii aduc un sandwich cu pui și neapărat un lego... Am tras aer in piept si m-am uitat in jur. O singură cafenea ce părea să aibă sandwich-uri. Am intrat. O doamnă blondă, tunsă scurt m-a abordat în limba italiană. Am bălmăjit un salut in italiană și apoi am trecut la engleză. Spre surprinderea mea am găsit în sfârșit pe cineva care nu doar ca mi-a vorbit in engleză, dar mi-a și zâmbit. I-am explicat ce vreau și pentru cine si de ce o rog să scoată anumite ingrediente. M-a rugat să astept 5 minute. Era tare aglomerat și m-am mirat. M-am așezat într-un colț. Așteptam un pic nerăbdător si priveam pozele mititelului. Doamna drăguță a venit să imi spună că voi avea curând comanda și m-a întrebat ce are copilul. I-am spus iar ochii necunoscutei s-au umplut de lacrimi. Mare greșeală... Pentru că nici eu nu stau prea bine cu gestionarea emotiilor... A venit comanda, am plătit, am mulțumit și am plecat. Dupa nici cinci pași mi-am auzit strigat numele... M-am întors iar doamna drăguță a venit, m-a îmbrățișat plângând și mi-a dat 1 dolar pentru noroc... Era dolarul ei norocos, talismanul pe care il purta la ea... For the child, a spus ea, for luck! Și ce ploaie se pusese... Cădea și din cer si din ochii fiecăruia dintre noi, așa pe tăcute întru speranță...

Un gest simplu. Pentru un necunoscut cu privirea înnegurată de la o necunoscută cu o empatie nemăsurată.

Am înțeles ca această femeie vă reprezintă pe voi. Te reprezintă pe tine prieten drag care de oriunde ai fi incerci sa ne alini teama și să ne transmiți încredere că totul va fi bine!

De aceea, astăzi, textul acesta este numai despre tine!

Noi: Horia, Raluca și Daniel îți multumim și te asigurăm că apreciem cu justă măsură fiecare gest pe care l-ai făcut, il faci sau il vei face pentru noi. Ne bucurăm si primim cu gratitudine fiecare vorba bună pe care ne-o transmiți si vrem să ști că si tu ești prezent în gândurile noastre!

Primește din partea noastră aceiași îmbrățișare sinceră pe care am primit-o de la tine si eu astazi!

Îți mulțumim!

PS: promit că mâine voi scrie despre eroi, super-eroi, despre cum pare să vadă Horia povestea aceasta a luptei disperate contratimp pentru viață a lui, a celorlalți copii din jur si a noastră, a părinților.

Si nu stiu de ce nu pot sa va adaug pe toti cu "eticheteaza prietenii", dar in mintea si sufletul nostru sunteti cuprinsi toti!

Parcă timpul s-a oprit și totuși undeva la marginea privirii periferice limbile indicatoare ale unui ceas se învârt cu o repeziciune dătătoare de vertij...

Eu trăiesc o continua zi de miercuri, ziua in care am urcat cu Horia și Raluca în avion cu frică si speranță. Și totuși timpul nu a stat.

Nu știu de unde mai are Horia atâta sânge de dat pentru analize zilnice... Nu știu cum poate Raluca să îndure atâta suferință a propriului copil și a celor pe care îi vede zilnic în spital și în salonul in care sunt internați.

Sunt multe familii in suferință. Copii de toate vârstele cu ani înainte de tratament cu efecte dureroase pe termen mediu dar dătătoare de speranță pentru viață.

Am văzut cazuri, am empatizat, dar nu am inteles pe deplin. Nu până acum cateva zile. Acum resimt, resimțim până în străfundurile sufletelor noastre ce înseamnă groaza, durerea sfâșietoare, neputința dar si speranța, dorința oarbă ca sa răzbim, să trăim. Ca Horia sa se vindece si să trăiască o viață normală, decentă. El și alți copii suferinzi să își poată relua copilăria atat de brutal întreruptă... Spulberată...

Va mulțumim o dată in plus, și nicicum suficient pentru că ne sunteti aproape cu gânduri bune, cu încurajări cu toata energia pozitivă pe care ne-o transmiteți.

Pe noi și mai ales pe Horia, ne așteaptă un drum lung si dificil despre care am fost avertizați ca va fi cu suișuri și coborâșuri dar pe care suntem determinați sa il ducem la bun sfârșit spre vindecare. Pentru ca se poate, pentru ca trebuie să se poată!

Daca puteți sa ne fiți si sprijin financiar, vă mulțumim! Distribuiți, share-uiti, ajutați pe oricine va sta in puteri să o faceti. Donati sange! Contribuiți la cercetarea științifică medicală! Si poate, cu atingere si îndurare cerească vom avea șansa să avem copii sănătoși si jucăuși așa cum le sta bine unor copii!