Update-uri campanie
![]()
2024-02-19
Asociația Salvează o inimă a achitat azi suma de 35000 RON conform ordinului de plată atașat.
Lupta noastră continuă!
Vă mulțumim!
![]()
2024-02-14
Alex a avut evaluarea medicală, iar decizia medicilor rămâne aceeași ca în noiembrie: va urma protocolul cu cele patru cure de imunoterapie, plus un medicament nou. Mulțumim lui Dumnezeu că s-au strâns fondurile necesare pentru Qarziba, care, după cum știți, este extrem de costisitor.
A fost o perioadă foarte grea, stresantă și aglomerată. Joi am efectuat plata pentru dozele de Qarziba necesare pentru prima cură. Din experiența anterioară, știm că durează aproximativ două săptămâni până când medicamentul ajunge de la Agenția Europeană a Medicamentului la spital. Fiind un medicament orfan, este distribuit doar prin comandă nominală. A fost necesar să depunem un dosar la Ministerul Sănătății din Turcia, unde am obținut toate aprobările necesare. Plata a fost efectuată către Uniunea Farmaciștilor din Turcia, care se va ocupa de achiziția acestuia. De acum încolo, va trebui să efectuăm plata cu două săptămâni înainte de fiecare cură.
![]()
2023-12-05
![]()
2023-12-04
În zorii unui nou an, ne aflăm în fața unei călătorii pline de speranță și, totodată, de incertitudine. Alex, un luptător neobosit, se pregătește să înceapă cele patru cure de tratament care se vor întinde de la ianuarie până în iulie. Fiecare pas în această călătorie este marcat de o luptă grea, nu doar cu boala, ci și cu provocările financiare care o însoțesc.
Inima ne este grea când ne gândim că, cu 15 zile înainte de fiecare cură, trebuie să asigurăm medicamentul vital Qarziba (Dinutuximab beta), disponibil exclusiv prin EMA (Agenția Europeană a Medicamentului). Costul fix de aproximativ 10.000 de euro pe fiolă reprezintă o povară enormă; fiecare cură necesitând 5 fiole, ajungem la suma de 50.000 de euro doar pentru Qarziba.
Cu toate acestea, în ciuda acestor cifre care par de neînfruntat, în inimile noastre rămâne o flacără de speranță. În trecut, Alex a mai primit această formă de imunoterapie, și datorită acestui fapt, speranțele noastre în reușita tratamentului sunt mari. Progresele în medicină, precum testele genetice îmbunătățite, ne alimentează optimismul.
Suntem recunoscători pentru înțelegerea și sprijinul pe care le-am primit până acum din partea conducerii spitalului pentru acoperirea celorlalte costuri legate de tratament și spitalizare. Această solidaritate ne-a oferit puterea de a continua.
Privim înapoi la momentele anterioare, când ne confruntam cu aceeași disperare generată de sumele mari necesare, și ne amintim cum am reușit să depășim acele obstacole. Această amintire ne întărește credința că, chiar și în cele mai întunecate momente, există o cale spre lumină.
Fiecare zi ne aduce mai aproape de victorie în această luptă dificilă. Suntem mândri de curajul și reziliența lui Alex și, cu sprijinul comunității, vom continua să luptăm pentru fiecare zi de speranță și vindecare. Împreună, suntem mai puternici.
Cei de la Clinica American Hospital din Turcia ne-a emis factura de 75000 euro pentru prima cură.
![]()
2023-11-18
❗️Alex a trecut cu bine peste prima etapa din acest nou protocol.
‼️Vreau sa va impartasesc doar vestile bune, cele rele si dureroase le stim cu totii de atatia ani. Chiar daca investigatiile suplimentare au confirmat "neuroblastom", acum este incadrat genetic mult mai favorabil si cu sanse mult mai mari de vindecare. Daca in 2017 cand am ajuns prima data la Istanbul standardizarea genetica in incadra in 0-10% sanse de reusita, acum a depasit 80%🙏.
🔷️Va urrma imunoterapia in combinatie cu un nou medicament. Alex este hotarat sa lupte oricat de greu ar fi si este optimist auzind de fiecare data ca medicii din comisiile ce analizeaza de 7 ani situatia lui medicala gasesc solutii pentru el❤️. Disperarea apare doar atunci cand constietizeaza ca viata lui depinde de bani .🍀
![]()
2023-11-13
Dragi prieteni și susținători ai speranței,
Astăzi, cu inimi pline de credință și priviri îndreptate către viitor, Asociația "Salvează o inimă" face un pas important în lupta împotriva unei boli nemiloase: neuroblastomul. Alexandru Ene, un luptător neînfricat, un simbol al curajului și al nădejdei, poartă pe umerii săi povara acestei bătălii pentru viață.
În această zi, suntem mândri să vă anunțăm că am achitat suma de 6000 EURO pentru tratamentul lui Alexandru, așa cum reiese din ordinul de plată atașat. Aceasta nu este doar o transacție financiară, este o investiție în speranță, o dovadă a solidarității noastre și a încrederii că împreună putem depăși orice obstacol.
Lupta noastră, însă, nu se oprește aici. Continuăm să ne unim forțele, să strângem rândurile în jurul lui Alexandru și a familiei sale, pentru că fiecare zi contează, fiecare gest de ajutor poate înclina balanța în favoarea vieții. Nu ne putem permite să stăm deoparte când viitorul unui copil stă în balanță.
În acest moment, chemăm la unitate, la compasiune, la generozitate. Vă invităm să fiți alături de noi, să contribuiți la această cauză nobilă, să oferiți din ceea ce aveți mai bun pentru ca Alexandru să aibă șansa la o viață normală, la joacă, la râsete, la momente prețioase în sânul familiei.
Contribuția voastră poate face diferența între o zi obișnuită și o zi de sărbătoare, între o lacrimă de tristețe și un zâmbet de bucurie. Nu subestimați puterea unui ajutor mic, căci fiecare euro adunat este o piatră de temelie în construcția speranței pentru Alexandru.
Haideți să dăruim împreună nădejde, să împletim împreună un viitor în care Alexandru să poată spune: "Am învins!". Să facem din credința într-o lume mai bună realitatea de mâine.
Cu recunoștință și speranță,
Echipa Asociației "Salvează o inimă"
Campanie inițiată la data de: 08.11.2023
Nume de familie: Ene
Prenume: Alexandru
Vârstă: 19 ani
Sumă necesară: 13,040 Euro
Diagnostic: Tumoare pe coloana vertebrală
Ședințele de chimioterapie și radioterapie vor fi efectuate la o clinică privată din Turcia
"Alexandru Ene: Povestea unui luptător - Împreună spre victoria împotriva neuroblastomului"
În câteva zile, voi începe a patra bătălie în lupta mea împotriva acestei boli perfide - recidiva neuroblastomului cu risc înalt. Prima dată a fost când aveam doar 2 ani, și chiar dacă am întâmpinat multe obstacole, am reușit. Pericolul revenirii bolii era foarte mare, având un test genetic pozitiv. Din nefericire, a revenit mult mai agresiv în 2017, când zi de zi o tumoare mi-a fracturat treptat o vertebră, iar după 7 luni de suferință și durere, dar fără niciun diagnostic și cu refuzul medicilor de a mă interna, am devenit paralizat. În țară nu mai aveam nicio șansă, dar părinții m-au dus la Istanbul cu un avion-ambulanță și am fost hotărât să supraviețuiesc. După un an și jumătate de spitalizare, am învins atât paralizia cât și cancerul și m-am întors acasă pe propriile picioare, cu aceeași incertitudine că poate reveni, dar cu speranța că în Istanbul mai am trei opțiuni de tratament. În 2019, am reluat școala după o pauză de doi ani și acum sunt elev în clasa a XI-a la Colegiul Național Sf. Sava. Nu mă laud, dar mă bucur că am demonstrat atât mie cât și celorlalți că pot.
În august 2021 a venit încă un lovitura. La un control regulat în Turcia (la mai puțin de două luni după ce mi s-au făcut teste la IOB), medicii turci au descoperit o nouă tumoare pe nervul spinal și coloana mea era în pericol să se prăbușească din nou. Am ajuns „cu 5 minute înainte” de o nouă fractură și consider asta un noroc. Operația a fost extrem de dificilă și acum am 20 de șuruburi și tije în corp și am primit încă cinci sesiuni de chimioterapie plus imunoterapie. Rezultatele au fost foarte bune; nu mai există tumori active, dar pericolul persistă în continuare deoarece genetic sunt predispus la recidiva neuroblastomului cu risc înalt. De aceea, medicii turci au avut un plan medical de rezervă. Am petrecut următorii doi ani făcând controale regulate la fiecare trei luni. În august, a apărut o suspiciune la aceeași vertebră T7, care a fost fracturată de tumoare în 2017, precum și în alte două zone. După trei luni de coșmar și așteptare, m-am întors la control, unde suspiciunile s-au confirmat: în trei zone s-au găsit formațiuni tumorale și medicii au decis să continue tratamentul. Pentru a patra oară, sunt față în față cu planul de tratament și trebuie să încep o nouă luptă. Sunt Berbec și nu vreau să mă dau bătut. În lupta cu boala, am reușit de fiecare dată să înving, dar se pare că nu am nicio șansă cu sistemul medical românesc. Nu au găsit niciodată o soluție pentru mine,nu a fost aprobat niciodată niciun ajutor financiar, chiar dacă de fiecare dată am ajuns pe marginea prăpastiei din cauza neglijenței lor. În ochii lor, totul s-a întâmplat. Știu că sunt pacientul incomod, cel care se încăpățânează să trăiască. Sunt convins că mă voi vindeca cu ajutorul oamenilor, dar mi-e teamă de ei, pentru că de fiecare dată când mă întorc acasă, sistemul este mai bolnav, mai periculos și mai nemilos decât boala cu care m-am luptat toată copilăria. Câteodată mă simt ca un cerșetor, dar ce pot face când văd că cel mai mare dușman al meu este lipsa banilor? Toată copilăria mea a fost o luptă pentru supraviețuire, iar pentru părinții mei a fost o luptă să găsească soluții pentru a plăti toate tratamentele. Mă rog la Dumnezeu să găsească o soluție și pentru mine. El cu siguranță nu mă va abandona și va acționa prin oameni, pentru că am 19 ani și vreau să trăiesc. Pentru a începe această nouă etapă de tratament, este necesară suma de 13,040 de euro, o sumă greu de adunat pentru mine și familia mea, dar știu că împreună, cu sprijinul vostru, voi reuși să o obțin.
Denumirea entității: Asociația "SALVEAZĂ O INIMĂ"
Cod de înregistrare fiscală: 31015982
Cont bancar (IBAN):
Cont în RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX
Cont în Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001
Cont în USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001
Cod SWIFT: BTRLRO22
Cod BIC: BTRL
Banca Transilvania Botoșani
Vă rugăm să menționați "Alexandru Ene" în detaliile plății.
RO 
EN 
