Salutare dragi prieteni,

În rândurile de mai jos vă relatez bucuria părinților după o nouă luptă câștigată

Campanie Alexandru Ene https://lnkd.in/dpxfiDCs

Asociația ”Salvează o inimă” a contribuit cu suma de 106369 euro pentru operațiile și tratamentul lui Alexandru Ene.

Cu dumneavoastră voiam să împărtășesc bucuria cu care ne-am intors de la Istanbul.

La 6 luni de la finalizarea tratamentului Alex a avut controlul medical complex , iar rezultatele sunt foarte bune . Medicii au confirmat inca o dată remisia bolii, scintigrafia MIBG , specifică diagnosticului, este cea mai bună din 2017 și până în prezent. Încă o luptă câștigată în această batalie pe care Alex o duce de 16 ani și în care Dumnezeu nu l-a părăsit niciodată. La recidiva din 2017 Alex avea sub 10 % șanse având testul genetic pozitiv la acest diagnostic dur, el fiind atunci paralizat de la piept în jos . Dar a învins cancerul, a învins paralizia și după 18 luni de spitalizare s-a întors acasă pe propriile picioare. Chiar dacă după 2 ani a trebuit să suporte o nouă intervenție de reconstrucție a coloanei vertebrale și să fie tratat cu un nou protocol de chimio și imunoterapie timp de încă 7 luni, el nu s-a dat învins și cu ajutorului lui Dumnezeu, al oamenilor cu suflet a reușit din nou.

Vă mulțumim din toată inima, să aveți parte doar de bucurii, de sănătate și să vă răsplătească Bunul Dumnezeu înzecit pentru tot binele pe care îl faceți!

Dragii noștri prieteni, salvatori ai lui Alex, 

Tocmai ce ne-am întors de la Istanbul, unde Alex a avut controlul periodic. Rezultatele imagistice și cele de laborator, markerii tumorali toate sunt bune!! 🙏🙏🙏❤️

Toate eforturile voastre nu au fost în zadar! Vă mulțumim din suflet pentru toată omenia și bunătatea de care ați dat dovadă în tot acest timp! Mulțumim domnului Vlad Plăcintă, care ne-a fost alături și ne-a sprijinit financiar și spiritual în această luptă! Să vă ocrotească Bunul Dumnezeu, sunteți mereu în gândurile și rugăciunile noastre!”

(mama lui Alexandru)

Hristos a Înviat!
VESTI BUNE !!
Nu le-am impartasit inca cu nimeni, am simtit nevoia sa va scriu, nu am reusit sa fac inca nicio postare.
Alex a finalizat tratamenrul , iar evaluarea completa inclusiv scintigrafia MIBG  a  aratat ca boala este in remisie, markerii tumorali sunr buni. Chiar daca am trecut de atatea ori aceste emotii, acum parca au fost si mai intense. Emotional si fizic suntem epuizati , a fost o lupta grea pe care Alex a reusit sa o castige doar cu ajutorul unor ingeri pazitori ca dv .
In aceasta luna Alex a devenit major a implinit 18 ani , a u venit apoi Sfintele Sarbatori Pascale, pe toate le-am trait departe de cei dragi, dar nu mai conteaza. 
Multumim Bunului Dumnezeu , multumim tuturor !!!

Alex a inceput ieri a 5-a cura de chimio plus imunoterapie . Este ultima etapa de tratament din acest protocol dupa care va urma evaluarea cu scintigrafie MIBG.  
Am reusit sa ajungem aici datorita vointei si puterii lui Alex , dar  in special datorita sustinerii financiare din partea voastra a tuturor. Nimic nu am fi realizat fara ajutorul primit de fiecare data, fara  mesajele si rugaciunile  care au ajuns la Alex.  Va multumim din suflet, doar cu ajutorul vostru putem spera ca in preajma Sarbatorilor Pascale sa ne intoarcem sanatosi acasa . 

 A trecut una dintre cele mai dificile perioade din acest protocol de tratament inceput in octombrie .
 Cea de-a 4-a cura de chimio plus imunoterapie era programata in 7 februarie insa exact in acea zi Alex a fost pozitiv la SARS COV2  A trebuit sa ne izolam imediat in apartamentul in care locuim in micile pauze dintre sesiuni si sa urmeze tratamentul pentru COVID. Cum era de asteptat la cateva zile si testul meu a iesit pozitiv. Nu vreau sa va descriu disperarea care te cuprinde intr-o astfel de situatie, singuri printre straini si cu teama ca nimeni dintre cei dragi nu se afla aproape de tine. Insa solidaritatea romaneasca este binecunoscuta si am primit ajutor atat de la alti romani aflati aici pt tratament cat si de la prietenii turci din spital care il cunosc pe Alex inca din 2017.  Din fericire amandoi am avut forme suportabile, fara complicatii, fara sa necesitam internare.  Ajutorul medicilor de aici, chiar daca a fost oferit de la distanta a fost esential si a functionat perfect , astfel ca in 21 februarie amandoi eram negativi la testele PCR si Alex a reinceput tratamentul. 
 A fost inca o saptamana cumplit de grea, epuizanta in care Alex primea tratament timp de 22 ore zilnic , repetat 5 zile consecutiv . Miercuri in cele 2 ore de pauza i s-a efectuat RMN total cu anestezie generala, rezultatul fiind bun. Nu s-au evidentiat modificari, nu au aparut leziuni noi. 
 Pe 28 martie este programat pentru a 5-a sesiune urmata de evaluare completa ce va cuprinde si scintigrafie MIBG .
 Speram sa va aducem doar vesti bune, speram sa razbim in aceasta lupta pe care o ducem de atata timp si in care avem mare nevoie de ajutorul vostru .
 Va multumim din suflet, sa dorim tuturor o primavara cu pace, liniste si in special cu sanatate !! 

Dragi prieteni,
Programul incarcat de la finele anului nu ne-a dat ragaz sa va adresam multumirile pentru toate donatiile, mesajele si rugaciunile voastre. Toate au ajuns la Alex si va suntem recunoscatori ca nu ne-ati lasat singuri.
Inca de saptamana trecuta Alex lucreaza la recuperare medicala fara corsetul pe care il purta inca din luna august, progresele sunt vizibile , iar azi a inceput cura 3 de chimio + imunoterapie. Va fi o saptamana grea, avem nevoie de sprijinul vostru in continuare.
Cand am revenit la Istanbul in octombrie abia daca speram sa acoperim financiar o cura de tratament. Acum suntem la jumatatea tratamentului si suntem optimisti ca vom reusi tot cu ajutorul vostru. Alex va are in toate gandurile si rugaciunile lui , sa va rasplateasca Dumnezeu inzecit pentru bunatatea si contributia fiecaruia in lupta pe care Alex o duce de atatia ani . Mereu voi repeta ca Dumnezeu lucreaza prin oameni si voi toti ati dovedit asta . Sa aveti un An Nou cu sanatate, liniste si pace sufleteasca !

Va veni si ziua cand Mos Nicolae te va gasi acasa...

Sa nu lasi vreodata sa dispara copilul din tine. Si chiar daca amintirile din copilarie nu iti bucura asa cum trebuie sufletul, nu inceta sa lupti si sa speri.

Iubiti-va copiii, oferiti-le tot ce isi doresc , atunci cand isi doresc !! Sa nu traiti niciodata momentul cand nu ii poti indeplini copilului tau nici cea mai banala dorinta !!

Anul acesta TU poti fi Mosu' pentru Alex , el nu vrea cadouri, el vrea doar sa primeasca tratamentul la timp !

Orice donatie sau distribuire îi va readuce speranta si zambetul lui Alex !!

In sfarsit, la 3 luni dupa operatia de la coloana vertebrala Alex poate sa inceapa recuperarea

S-a refacut bine dupa prima cura de imuno plus chimio, iar azi a inceput munca Greu, dar nu imposibil si doar pentru cateva zile, caci luni va incepe a 2-a cura de tratament si cel putin o saptamana va ramane izolat si monitorizat. Va multumim tuturor si suntem siguri ca veti fi in continuare alaturi de noi !! Nu uitati, orice distribuire sau donatie este un mare pas inainte pentru Alex !

Au fost 2 saptamani extrem de grele si complicate de cand Alex a inceput acest nou protocol. Dupa saptamana cu tratament propriu zis pe care Alex l-a suportat bine in ciuda duritatii si reactiilor secundare , a urmat o saptamana complicata din care Alex a iesit invingator. Au fost cateva zile in care organismul a reactionat foarte agresiv la Qarziba, medicamentul pt imuno, cu reactii alergii puternice, complicatii cardiace , febra , convulsii si frisoane. Puternic si luptator cum il stiti Alex a trecut peste acest impas iar acum se reface extrem de bine.

Peste 2 saptamani va incepe sesiunea a 2-a , iar pentru aceasta are nevoie de ajutorul tuturor.

Alex a incheiat cu bine prima sesiune de chimio plus imunoterapie din acest protocol . A fost o saptamana foarte grea , in special primele zile de tratament. Administrarea medicamentului pentru imunoterapie este atat de dura si periculoasa incat este nevoie de morfina pentru ameliorarea durerilor si de supraveghere cardiologica cu aparatura de resuscitare langa pacient.
Asa cum a dovedit-o mereu, Alex este puternic, acum incearca sa treaca peste efectele secundare provocate si sa se refaca suficient de bine pentru sesiunea a 2-a ce este programata in 29 noiembrie.
Avem nevoie in continuare de sprijinul vostru al tuturor pentru a continua tratamentul salvator !

Cand simti ca lumea ta s-a prabusit si ca nu mai ai solutii nu exista bucurie mai mare decat sa vezi ca nu esti singur. Asta simtim noi acum si fara a supara pe cei multi care ne sprijina de ani buni, azi VREAU sa multumesc din suflet acelor inimi generoase, SAVISTILOR si familiilor lor, prietenilor prietenilor lor. Sunt oameni cu care Alex s-a vazut doar pentru cateva clipe la inceputul anului scolar si multi altii pe care nu i-a intalnit deloc. Sunt atat de multi incat nu pot sa îi enumar caci sigur as omite pe cineva. Tuturor va multumim pentru daruirea si seriozitatea cu care actionati in aceste zile, pentru sprijinul financiar, dar in special pentru ca prin gestul vostru i-ati alinat suferinta lui Alex mai mult decat orice.

🚩🚩VESTI BUNE ! 🔔
Alex a ajuns la Istanbul, saptamana aceasta va face investigatii si va incepe prima sesiune de chimio plus imuno .Ceea ce parea imposibil s-a realizat , am achitat cei 80.000 euro necesari pentru inceperea tratamentului. 
Doar cu ajutorul vostru am reusit si tot impreuna vom aduna banutii pentru sesiunile urmatoare ! Asa cum stiti cu totii Qarziba  ( dinutuximab ) este medicamentul salvator, pretul lui este foarte mare insa cu ajutorul lui Dumnezeu , al oamenilor prin care El lucreaza, Alex va reusi sa primeasca tratamentul la timp ! Avem la dispozitie mai putin de o luna pentru a strange banii pentru  sesiunea a doua !!!🙏🙏🙏🙏🙏
MULTUMIM DIN INIMA tuturor si NU NE LASATI SINGURI !!

In cateva zile voi incepe a 3-a batalie in lupta cu aceasta maladie parsiva-NEUROBLASTOM HIGH RISK RECIDIVAT.

Prima data a fost la doar 2 ani si chiar daca am intampinat o multime de obstacole, am reusit. Pericolul ca boala se poate intoarce era f mare avand test genetic pozitiv. Si din pacate, a revenit mult mai agresiv in 2017 cand zi dupa zi o tumora mi-a fracturat putin cate putin o vertebra si dupa 7 luni de chin si dureri , dar fara niciun diagnostic am ramas paralizat .In tara nu mai aveam nicio sansa, insa parintii m-au dus la Istanbul cu un avion ambulanta , iar eu m-am incapatanat sa traiesc . Dupa 1 an si 6 luni de spitalizare care au insumat peste 750.000 euro, am invins si paralizia si cancerul si m-am intors acasa pe propriile picioare, dar cu aceeasi nesiguranta , ca boala poate reveni , insa cu speranta ca la Istanbul mai am inca 3 variante de tratament. In 2019 am reluat scoala dupa 2 ani de pauza si in aceasta vara am devenit liceean, sunt boboc la Colegiul National Sf Sava. Nu ma laud, dar sunt bucuros ca mi-am demonstrat si mie insumi si altora ca eu pot.

In august 2021 a venit inca o lovitura. La controlul medical pe care il fac regulat inTurcia mi s-a descoperit o noua tumora si coloana mea era in pericol de a se prabusi din nou. Ajunsesem “cu 5 min inainte” de o noua fractura , si eu vad in asta ca sunt norocos . Operatia a fost cumplit de grea ,impreuna cu spitalizarea a costat 45.000 euro, iar acum am in corp 20 suruburi si tije si ma pregatesc pentru un nou tratament oncologic , care este estimat la 225.000 euro.Sunt Berbec si nu vreau sa ma dau batut. In lupta cu boala am reusit de fiecare data sa inving, insa cu sistemul medical romanesc se pare ca nu am nicio sansa. Ei nu au gasit niciodata o solutie si pt mine , niciun ajutor financiar nu a fost aprobat niciodata cu toate ca de fiecare data am ajuns pe marginea prapastiei din neglijenta lor. In ochii lor s-au intamplat toate. Stiu ca sunt pacientul incomod, care se incapataneaza sa traiasca , eu sigur o sa ma fac bine cu ajutorul semenilor, dar mi-e frica de ei, caci de fiecare data ma intorc acasa unde sistemul este mai bolnav, mai periculos si mai nemilos decat boala cu care m-am luptat toata copilaria. Cateodata ma simt ca un cersetor , dar ce pot sa fac cand vad ca cel mai mare dusman al meu este banul ? Toata copilaria mea a fost o lupta pentru supravietuire, iar pentru parintii mei o lupta sa gaseasca solutii pentru a achita toate tratamentele. Ma rog la Dumnezeu sa gaseasca o solutie si pentru mine. El sigur nu ma va lasa si va lucra prin oameni pentru ca AM 17 ANI SI VREAU SA TRAIESC!

Alex a facut eforturi mari pt a rezista unui zbor de la Istanbul caci si-a dorit enorm sa fie prezent la prima zi de liceu. Dar nu s-a bucurat decat o zi caci nefiind refacut inca dupa operatia suferita la coloana nu poate participa la cursuri. In plus, trebuie sa ne intoarcem la Istanbul pt tratament ... pentru a treia oara intr-o viata de copil. Am incetat de mult sa nai intreb DE CE? , ma rog la Bunul Dummezeu sa ne ajute sa gasim solutii si de data aceasta. Va avea nevoie de reluarea curelor de chimio plus imuno , doar medicamentul pt o singura cura de imuno costa 50.000 euro ...

Doamne fa o minune pt copilul meu !!

Dragii nostri!
Eforturile lui Alex si ale voastre nu sunt in zadar. Progresele lui sunt vizibile, lupta cu durerile postoperatorii si nu vrea sa piarda nicio zi de recuperare. Vrea sa fie apt cat mai repede sa nu mai fie nevoie de spitalizare si sa faca recuperarea din afara spitalului. Oricat ne ferim de el , stie ca problema financiara e apasatoare. Nu mai vreau ca viata si sanatatea lui sa depinda de bani.

Ieri, la 3 zile de la operatie Alex s-a ridicat din pat. Durerile sunt inca ingrozitoare, tot bustul lui a fost zdruncinat, toti muschii au fost intinsi, reuseste sa doarma doar in reprize mici de 10-15 minute, cel  mult de 2 ore pe noapte. Nu stiu de unde are putere, cred ca de la  Bunul Dumnezeu..
Doamne ajuta-l sa treaca peste acest chin , e ingrozitor sa vezi cum nici calmantele nu il linistesc decat pentru moment si tu ca mama nu poti sa il ajuti.

Dupa o noapte la terapie intensiva , Alex este acum in rezerva pe sectia de neurochirurgie . Operatia de ieri a fost un succes, a fost extrem de complicata, a durat 7 ore pentru a-i extirpa tumora si fixarea coloanei cu 24 suruburi si tije . Vom avea emotii foarte mari inca o saptamana pana cand vom primi rezultatul patologic. Doamne ajuta-mi copilasul sa fie asta singura interventie . Deja e prea multa durere si suferinta .

”Nu am putut dormi niciun minut.

Nu stiu cum a trecut Alex peste aceasta noapte . M-am rugat toata noaptea sa nu il doara, sa nu fie speriat, sa fie bine.

Nu mai vreau nimic, vreau doar ca Alex sa fie bine”, ne-a declarat mama lui Alex cu lacrimi de suferință.

Alexandru a îeșit din operație la ora 16:00, totul a decurs cu bine iar în momentul de față este internat la terapie intensivă. A fost cea mai lungă zi din acest an pentru familia Ene dar va urma și cea mai lungă noapte din acest an. Ce grea este așteptarea! Ce greu trece timpul atunci când trebuie să primești un rezultat la analize sau chiar la un examen. 

Alex a intrat la ora 8 in sala de operatie optimist . Va fi o interventie foarte lunga , au trecut deja 6 ore . Multumim Celui de Sus ca spitalul ne-a dat ragaz pentru plata operatiei.  Doamne ajuta copilasul nostru !!

Dupa terminarea tratamentului in martie 2019 , Alex a reluat viata normala, a revenit la scoala dupa o intrerupere a cursurilor timp de 2 ani si mergea regulat la controalele medicale. In vara acestui an a sustinut examenul de capacitate si a fost admis la Colegiul National " Sf. SAVA" .
Nu ne-am putut bucura cum era normal dupa aceasta mare realizare caci la controlul efectuat in aceste zile i-a fost depistata o formatiune tumorala in zona vertebrei ce a fost fracturata in 2017 si o curbura foarte accentuata ce îi punea in pericol stabilitatea coloanei. Intrucat vertebra se putea fractura in orice moment s-a propus interventie chirurgicala de urgenta pentru eliminarea tumorei, fixarea si corectia coloanei vertebrale cu ajutorul a 16 suruburi. Costul estimat este de 35.000 euro.

Suntem disperati , dar nu trebuie sa facem orice pentru a-l ajuta pe Alex . Nu stim inca de ce natura este acea tumora , insa acum este URGENT nevoie de fixarea coloanei, aceasta problema punandu-i viata in pericol.
Din pacate, nu avem nicio sansa de ajutor financiar din partea statului  chiar daca diagnosticul initial si tratamentul de care a avut nevoie Alex NU poate fi efectuat in Romania.
Suntem nevoiti din nou sa apelam la bunatatea si daruirea semenilor nostri care au facut minuni si in trecut pentru fiul meu.