Alexandru este un baietel in varsta de 4 ani si jumatate care sufera de o boala rara avand diagnosticul de agenezie partiala de corp calos, pahigirie, hidronefroza bilaterala, cataracta congenitala bilaterala operata cu inplant de cristalin.

La 1 an am facut RMN (cerebral) la care am primit raspunsul intrebarilor ( de ce Alex nu e prezent, nu face progrese in motricitate, senzorialitate) in pofida terapiilor pe care le faceam; dandu-ne si alte diagnostice pe langa cele existente

La implinirea varstei de 1 an si jumatate am facut prima operatie la ochisori cu implant de cristalin bilateral. Totul a decurs bine pana dupa 5-6 luni cand a aparut o cataracta secundara bilaterala si a trebuit intervenit din noula ambii ochisori. Acum purtam ochelarii care trebuie schimbati la 6 luni din cauza dioptriilor

Din cauza problemeror renale, a hidronefrozei si a rinichilor polimultichistici avem o alimentatie riguros supravegheata (limitata de sare, fier, minerale, proteina animala).

Problemele neurologice sunt lupta nosatra zi de zi. Pana la 2 anisori Alexandru nu a stat in sezut, nu a tinut capul, nu era prezent in pofida terapiilor si stimularilor din centrele de recupeerare din tara (Timisoara, Buzias, 1 Mai, Zalau). De la varsta de 2 ani am mers intensiv la Recuperare Copii Sibiu "Gheorghe Preda" si la Centru privat Maria Beatrice din Alba Iulia, iar cand suntem acasa in Timisoara mergem la Centrul de zi "Podul Lung", cabinet private de kinetoterapie Vojta, hidroterapie, terapie ABA, logopedie, consultatii , testari genetice in strainatate  (pe care l-am intrerupt din cauza costurilor tot mai mari)

Dupa multa munca continua si fara intrerupere au inceput sa se vada si rezultatele sa prindem incredere , sa ne dorim sa muncim din ce in ce mai mult si  sa nu ne dam baturi .

Acum dupa 2 ani de astfel de program intens si continuu rezultatele lui Alexandru si dorinta lui de a lupta sunt tot mai mari. Tine capul, sta in sezut nesprijinit , merge de-a buselea dar cu dezechilibru, este mult mai receptiv, prezent la tot ce e in jurul lui, silabiseste.

In prezent avem orteze fixe de noapte pentru ambele picioruse, care ne fixeaza mai bine gleznele si pentru viitor avand nevoie de orteze circulare pentru mers si ghete ortopedice.

Raspunsul medicilor din tara si strainatate  (ex. Dr. neurologic Bacos Cosma - Timisoara si Dr. prof. neurolog Bauer München ) este : cu multa munca, recuperare, stimulare, terapii speciale,  Alexandru poate deveni verticalizat si indepentent.

Costurile sunt foarte mari pentru aceste terapii si au inceput sa depaseasca bugetul nostu lunar.

De aceea va cerem sprijinul pentru baietelului nostru , ne dorim enorm de mult ca parinti sa-l ajutam sa nu regretam ca nu am facut indeajuns pentru el, sa il individualizam si verticalizam sa devina independent.

 Recomandarile medicilor sunt multe, care il pot ajuta pe Alexandru  dar costurile sunt foarte mari si nu mai facem fata cheltuielilor ( terapii, tratamente medicamentoase, orteze, alimentatie corespunzatoare, consultatii ...) 

     Recuperare psiho-neuro-motorie Coplexul Maria Beatrice - Alba-Iulia

     Recuperare neuro-motorie -Spitalul Gheorghe Preda -Sibiu 

     Terapie cu oxigen "HIPERBARA" -Targu-Mures si Constanta, Alba -Iulia

     Terapia Peto -pt. stimulare senzoriala , cognitiva, motrica – Budapesta

     Teraoia si metoda Feldenkrais – neuromotorie  -Viena

Cu aceste tarapii Alexandru poate devenii un copil care sa se poata bucura de viata si de copilarie, sa poata sa mearga sa alerge, sa vorbeasca sa fie independent.

De aceea va cerem sprijinul prin aceasta scrisoare pentru recuperarea baietenului nostru Alexandru.

   Va multumim cu respect

   Fam. Ivan

Donații se pot face:

Denumire entitate:  Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala:  31015982

Cont (IBAN) bancar:

Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

COD SWIFT: BTRLRO22

COD BIC: BTRL

Banca Transilvania Botosani

Va rugam sa specificati pentru cine faceti donatia!

Donatorii vor fi specificati pe pagina: Sponsori