Update: 01.01.2018

Dragi nostri in urma campaniei de strangere de fonduri in mediul online  si cu sprijinul companiilor prin redirectionarea a 20% din impozitul pe profit am reusit sa strangem suma necesara de 30.000 de euro necesari  pentru tratamentul de recuperare.

update: 8.03.2017

Dragii nostri,
Vreau sa va spun tuturor ca Rares se simte mult mai bine,astazi a fost prima zi in care a stat fara sa primeasca oxigen si a fost ok,saturatia a fost buna (94-100%).
Ii multumesc lui Dumnezeu pt minunea care a facut.o cu el,salvand.ul din pericolul in care s.a aflat,dar si voua,tuturor celor care ati spus o rugaciune sau un gand bun pt copilul meu.Toate astea l.au ajutat!!A fost greu (15 zile de ATI),dar maine,sau cel tarziu miercuri vom pleca acasa!Va avea nevoie pe mai departe de ventilatie non-invaziva (BIPAP),numai pe timpul noptii,asta pt a-i mentine fortele sa poata respira singur pe timpul zilei.
Va multumim deasemenea pt sprijinul d-voastra financiar,fara de care nu ar fi posibil inceperea tratamentului si achizitionarea aparatelor.Am vorbit azi cu Dl Vlad Placinta (presedintele asociatiei SALVEAZA O INIMA),si a spus ca se va ocupa personal de achizitionarea aparatelor pt Rares,din suma care se va strange pt Rares.Am inteles ca va plati pt ele (bipap,caugh assist si pulsoximetru performant cu inregistrare continua si alarma) suma de 13000euro,primind o reducere destul de mare,de la 17300euro.
Am vb prin mail si cu cei din Franta;asteapta sa le trimit o greutate exacta a lui si dupa se vor sfatui pt a ne programa (in urma a ce va infica cantarul).Sigur in scurt timp vom pleca.Costurile totale incluzand si dispozitivele medicale ajung la 30.000 de euro.
Va multumim tuturor!!

Campanie inceputa la data: 20.02.2017

Rares Nectarie Dina este un baietel de 2 ani si o luna , nascut din sarcina gemelara (dupa FIV si tratament de sterilitate primara), cu o greutate de 2350g la 36 saptamani si 2 zile cu evolutie favorabila post partum.
In jurul varstei de sase luni parintii au observat ca Rares nu se dezvolta din punct de vedere motor la fel ca fratele sau.
Dupa un sir lung de investigatii, drumuri catre mai multe clinici din tara si din strainatate (Austria) i s-a pus diagnosticul de hipotonie si i s-a recomandat kinetoterapie zilnic si terapia VOJTA insa dupa cateva luni au observant ca nu se vede nici o imbunatatire si au inceput din nou investigatiile.
Ajungand la Bucuresti li s-au facut teste genetice atat la parinti, cat si la copil, si in urma acestora i s-a stabilit diagnosticul de AMIOTROFIE SPINALA DE TIP I, o boala genetic rara. Este boala nr.1 la moarte infantila si deterioreaza neuronii motorii din maduva spinarii, atrofiind muschii rand pe rand.
Sansa lui RARES NECTARIE vine de la un spital din Franta (HOPITAUX UNIVERSITAIRES PARIS EST - TROUSSEAU LA ROCHE-GUVON), care are autorizatie de utilizare a medicamentului SPINRAZA

Terapia necesita injectarea intratecala cu SPINRAZA fiind un tratament pe viata. Boala evolueaza foarte repede si copilul trebuie dus cat mai urgent la tratament. In momentul de fata este internat la un spital de pneumoftiziologie din Craiova, cu pneumonie de aspiratie prin eliminare dificila a secretiilor (prima internare pentru acelasi diagnostic fiind inregistrata in iulie 2016)
In perioada imediat urmatoare vor urma deplasari, spitalizari, kinetoterapie zilnic, iar parintii au mare nevoie de ajutorul rudelor, prietenilor, cunostintelor, pt a-I oferi lui Rares aceasta sansa la viata!
Inainte de deplasarea la Paris (in jur de 15 martie 2017), parintii au nevoie sa-i cumpere lui Rares o multime de aparate (la recomandarea medicilor francezi) care costa foarte mult:
- aparat de secretii ( 750-1800 lei);
- pulsoximetru cu masurare continua (500-2170 lei);
- aparat pentru tuse asistata (COUGH ASSIT, 3600-4600 DOLARI);
- aparat BIPAP (5300-7400 lei);
Pe langa toate aceste aparate, RARES va avea nevoie sa faca o operatie GASTROSTOMA sau alimentarea pe sonda nasogastrica asta in cazul in care nu se mai alimenteaza corespunzator varstei (acum este internat in spital si refuza alimentatia), deoarece un criteriu pt a merge in Franta, este sa ia cat mai repede in greutate 500 grame pana pleaca.
Costurile biletelor de avion variaza intre 300-1000 euro in functie de data plecarii.
Tratamentul cu SPINRAZA se face dupa cum urmeaza:
-in primele 2 luni se vor face 4 injectii in coloana, apoi la fiecare 4 luni se face cate o injectie pe viata(primul an fiind asigurat gratuit).
Costul unei consultatii inainte de fiecare injectie costa 210 euro, iarspitalizarea pe zi costa 1264 euro (informatiile vin de medicii din Franta). Spitalizarea se poate prelungi de la 1 zi la o sapatamana, in functie de reactia copilului la tratament.
Este posibil ca sederea sotilor Dina si a copilului in Franta sa se prelungeasca pe toata perioada de 2 luni, timp in care se fac cele 4 injectii, cele mai importante de fapt (au rolul de a-I stopa boala) si atunci costurile vor fi mai mari.(aproximativ 3000-5000 euro.)
Mentionam costul total al tratamentului pentru aceasta boala genetic este de 150.000 dolari in afara costurilor care include spitalizarea si deplasarile cu avionul.
Rares Nectarie are amiotrofie spinal de gradul I, si din acest motiv, pentru primul an tratamentul este gratuit, parintii trebuind sa suporte doar cheltuielile prevazute mai sus(aparate, deplasari, consultatii si spitalizari).
Costurile totale pe care trebuie sa le suporte familia Dina pt primul an de tratament si aparate ar fi aproximativ de 49.000-54.000 euro (precizam ca aceste costuri iau in considerare spitalizari prelungite, asta in cazul in care Rares va avea nevoie de monitorizare amanuntita din partea medicilor, avand in vedere ca boala lui este avansata).
Precizam ca, Rares Nectarie are nevoie de ajutorul nostru pe viata, intrucat asa cum am mentionat mai sus, acest copil va face tratamentul cu SPINRAZA pe viata, adica la fiecare 4 luni va trebuie sa se deplaseze la clinica din Franta,iar din cel de-al doilea an parintii vor trebui sa suporte o parte din cei 150.000 de dolari, deoarece tratamentul nu vamai fi gratuit.(sperand ca vom ajunge la acest moment.)

Donații se pot face:

Denumire entitate:  Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala:  31015982

Cont (IBAN) bancar:

Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

COD SWIFT: BTRLRO22

COD BIC: BTRL

Banca Transilvania Botosani

Va rugam sa specificati pentru cine faceti donatia!

Donatorii vor fi specificati pe pagina: Sponsori