Bun găsit, dragilor! 

Începem prin a vă mulțumi pentru tot sprijinul și pentru că ați făcut posibil să ajungem în Barcelona, la Spitalul „Sant Joan de Deu”, unde Dariei i s-au făcut mai multe investigații, a beneficiat de tratament și terapii. 

Miercuri a fost ultima vizită la spital, urmând ca sâmbătă să revenim în România, unde Daria va continua terapiile, tratamentul și alimentația specială pe termen nelimitat. Medicii de aici au făcut tot posibilul și au încercat mai multe variante de medicație ca să o aducă pe linia de plutire. Cazul Dariei este unul destul de grav, cu foarte multe probleme de sănătate asociate sindromului extrem de rar, majoritatea de la afectarea neurologică. 

A reușit să ia puțin în greutate și a primit un cărucior special care să o ajute în privința pozițiilor vicioase. Doar Dumnezeu știe ce va fi în viitor, însă noi vom face tot posibilul ca ea să se simtă iubită, să aibă confort și ne rugăm pentru mai bine! 

Mulțumim că nu ați rămas indiferenți! Fără voi, nimic nu ar fi fost posibil! Sănătate multă tuturor și să o purtați în continuare pe Daria în rugăciunile voastre! 

(Cătălina Mihăiescu, mama Dariei)

Asociația Salvează o inimă a achitat azi suma de 5797 RON conform ordinului de plată atașat.

Vă mulțumim!

Lupta noastră continuă!

Bună ziua tuturor! 

Din nefericire, venim cu vești destul de rele și neașteptate de la neurolog. 😭 Cu toate că în Turcia, anul trecut, ne-au asigurat că Daria nu are malformații cerebrale, se pare că aici, în Spania, medicii radiologi sunt de altă părere. Daria are malformații și la creierul mic și la creierul mare. Asta explică toate stările ei de hipotonie și distonie și problemele cognitive. 

Doamna doctor ne-a spus să fim pregătiți pentru orice, oricând pot apărea crize de epilepsie. Ne-a mai spus că din cauza sindromului, din cauza proteinei SOX2 - care ei îi lipsește - pot apărea tumori/metastaze/rezistență la chimioterapie, dar nu este obligatoriu. Am primit și tratament nou pentru distonie. 

Din păcate, evoluția ei e una greoaie din toate punctele de vedere. Doamna doctor neurolog a spus că are dureri, de aceea se manifestă așa, însă de 2 ani și 2 luni nu am reușit să găsim cauza pentru că nu vorbește și nu știe să arate. 

A continuat să slăbească, motivele fiind agitația pe care o are din cauza durerilor și lipsa caloriilor suficiente. Așa că tot ce putem face pentru ea sunt terapii diverse, să îi dăm tratamentele în continuare, și să ne rugăm la Dumnezeu ca ea să fie mai bine... 

(Cătălina Mihăiescu, mama Dariei)

Bun găsit tuturor! 

Nu am mai postat de câteva zile pentru că Daria nu se simte bine, din păcate nu știm motivul. Este foarte agitată, face crize de distonie și are dureri. Nu mai poate să mănânce și plânge mult... A început să slăbească iar, are malnutriție severă la 6,2 kg. Săptămâna aceasta avem programare la gastroenterologie și la neurologie pentru a primi alte tratamente care sperăm să funcționeze. 

Să vă rugați pentru ea în continuare deoarece îi este foarte greu, are doar 2 ani și 2 luni! De când s-a născut nu a cunoscut altceva în afară de dureri, un corp atât de mic și de fragil, dar totuși atât de puternic! 

Multă sănătate!

(Călin și Cătălina Mihăiescu, părinții Dariei)

Bună ziua! 😔

Daria nu se simte bine. De ieri nu doarme, are dureri, plânge continuu, face crize de distonie, medicamentul neurologic pentru dureri neuropate nu o ajută, antiinflamatoarele normale nu o ajută nici ele. 

Noi bănuim că durerile pleacă din abdomen, cu asta ne confruntăm de peste un an și jumătate, însă nimeni nu reușește să găsească o cauză și nici nu există un medicament „minune” care să o ajute. 

Suntem foarte supărați, nu putem face nimic și asistăm zilnic la suferința și la durerea ei, fără a putea să o ajutăm. Să vă rugați pentru ea să se liniștească puțin și să aibă un minim de comfort!🙏

(Călin și Cătălina Mihăiescu, părinții Dariei)

Dăriuța în continuare nu se simte foarte bine, a slăbit mult în urma ultimelor săptămâni în care a fost bolnavă. De la 6.450 de grame a ajuns la 6.220 (la 2 ani și 2 luni). Cu greu reușise să câștige aceste sute de grame, ea suferind de malnutriție severă. 

Medicul gastroenterolog ne-a propus o altă schemă de tratament și alt lapte, să încercăm să vedem dacă funcționează și dacă îl tolerează. În căruciorul special (cel din poză), care o ajută să stea într-o poziție corectă și să scape de pozițiile vicioase care îi fac rău, nu reușim să o ținem mai mult de câteva minute deoarece începe să se zbată și să plângă. Încercăm zilnic să o obișnuim, dar se pare că deocamdată nu avem un rezultat pozitiv. Îi este recomandat să stea în el câteva ore zilnic. 

Vă rugăm să o susțineți în continuare, avem mare nevoie de ajutorul vostru! Doamne ajută tuturor, multă sănătate! 

(Călin și Cătălina Mihăiescu, părinții Dariei)

Asociația Salvează o inimă a achitat azi suma de 5937 RON conform ordinului de plată atașat.

Vă mulțumim!

Lupta noastră continuă!

Bună seara, dragii noștri! Venim cu vești nu prea bune de data aceasta.  

Astăzi, medicul neurolog specializat pe tulburări de mișcare de la Spitalul „Sant Joan de Deu” din Barcelona a interpretat RMN-ul Dariei. Din păcate, creierul ei nu arată prea bine, are foarte multă substanță albă și atrofie cerebrală. Pe înțelesul tuturor, neuronii ei nu funcționează corespunzător, nu fac legăturile corecte pentru ca ea să devină un copil normal. Din cauza aceasta, Daria nu poate să evolueze, este hipotonică și are distonie. De vină ar fi sindromul de care ea suferă și este un caz foarte complex din cauza multiplelor probleme de sănătate pe care le are. 

Doctorul ne-a spus că, în timp, este posibil ca starea ei să se agraveze și să devină complet spastică. Variante nu avem, în afară de tratamentul pentru distonie pe care îl vom începe curând (având ca scop să o relaxeze puțin, dar nu prea mult pentru că va deveni legumă) plus terapii de recuperare.

Vă rugăm să ne susțineți în continuare deoarece am hotărât să mai rămânem o perioadă aici până vedem că este stabilă, până îi va găsi medicația și doza corectă pentru a se liniști un pic. Ne este foarte greu financiar!

Vă mulțumim mult și vă dorim multă sănătate tuturor!  

(Călin și Cătălina Mihăiescu, părinții Dariei)

Starea Dariei este considerabil mai bună, ia în greutate ușor ușor - în 2 luni și jumătate a ajuns de la 5,850 kg la 6,370 kg - ceea ce este minunat. Mai are zile când se simte rău, dar nu mai sunt atât de dese. Zâmbește mai mult, este mai liniștită.

În săptămânile ce urmează, va mai avea de făcut un RMN cerebral, dar și consultul și investigațiile cardiologice pentru a ne asigura că inimioara este bine. Pe data de 12 septembrie este programată și pentru analize uzuale, vitamine, analize endocrinologice, să vedem dacă mai este nevoie de modificat ceva la doza medicamentelor pe care le ia în prezent. 

Vă mulțumim tuturor pentru susținere. Vă dorim multă sănătate și fericire, dragii noștri! ❤

(Călin și Cătălina Mihăiescu, părinții Dariei)

Asociația Salvează o inimă a achitat azi suma de 5832 RON conform ordinului de plată atașat.

Vă mulțumim!

Lupta noastră continuă!

Bună ziua, oameni frumoși! 

De ieri am reluat terapiile, Daria a fost cântărită și cântarul ține cu noi! De la săptămână la săptămână ne arată cât de puternică este! Cu ajutorul lui Dumnezeu, ne-am putea întoarce în țară în octombrie, dacă Daria este bine și medicii ne dau acordul. Până atunci însă, vă rugăm să ne susțineți și să vă rugați pentru noi! 

Doar cu ajutorul vostru a fost posibil să ajungem în Barcelona, la Spitalul „Sant Joan de Deu” și să stăm atâtea luni. A fost dificil, financiar vorbind, deoarece totul este foarte scump aici. 

Vă mulțumim din suflet, dragii noștri, și vă dorim multă sănătate! 

(Cătălina Mihăiescu, mama Dariei)

Daria a fost testată pentru alergii alimentare. Se pare că durerile de burtică din pricina cărora nu poate mânca sunt din cauza unei toleranțe digestive scăzute. Ea simte toate durerile mult mai intens decât un copil normal. Tranzitul ei este unul lent, tot sistemul digestiv funcționează foarte încet, ceea ce produce disconfort abdominal și de aceea plânge și are dureri atât de mari. 

Medicii de la Spitalul „Sant Joan de Deu” caută continuu variante care să îi ridice calitatea vieții, dar este un proces de durată și pentru asta vom fi nevoiți să mai rămânem câteva luni în Barcelona. Mai urmează câteva investigații, rămânem sub supraveghere, săptămânal mergând la diverși medici pentru a urmări evoluția. Sperăm ca ea să se simtă mai bine, să putem reveni curând pentru terapii. 

Vă mulțumim, oameni dragi, pentru toată susținerea morală și financiară! Vă dorim multă sănătate și numai bine!

(Cătălina Mihăiescu, mama Dariei)

Din păcate, Daria nu reușește să aibă scaun singură, doar cu microclisme... Medicii au încercat cu diverse laxative ca să vadă dacă funcționează, însă ele doar îi agravează stările de agitație și durerile de burtă. E posibil ca în curând ea să fie supusă altor investigații. 

Joi vom afla dacă a luat ceva în greutate, deoarece săptămâna trecută, din păcate, ea stagnase. Deocamdată am oprit ședințele de terapie, pentru că este agitată și nu doarme bine noaptea, plânge mult. Medicii își dau tot interesul să fie bine și sunt sigură că în curând vor apărea și rezultatele pozitive! 

Vă mulțumim pentru susținere, pentru că sunteți alături de ea și pentru că ne-ați oferit șansa să ajungem cu ea aici, în Barcelona, la Spitalul „Sant Joan de Deu”. Sperăm să putem sta aici oricât e nevoie până când ea va prinde putere, durerile vor dispărea și evoluția va fi una bună! 

Până acum, totul a mers spre bine. Doamne ajută să meargă la fel și în continuare! Multă sănătate, îngeri păzitori ai Dariei! 🙏🙏

(Cătălina Mihăiescu, mama Dariei)

Asociația Salvează o inimă a achitat azi suma de 5914.44 RON conform ordinului de plată atașat.

Vă mulțumim!

Lupta noastră continuă!

Daria se simte mai bine, a început să ia în greutate foarte puțin. Ea suferă de distrofie/malnutriție severă. Pune câteva zeci de grame pe săptămână, ceea ce e minunat. De când am ajuns a luat 200 de grame, lua mai mult dar a răcit și timp de o săptămână nu prea a mâncat. 

În țară nu făcea altceva decât să slăbească, așa a ajuns de la 8 kg la 5,850 kg în doar câteva luni. Aici medicii au găsit cauza durerilor crunte, se pare că erau din cauza constipației severe de care suferea... ne-au dat 2 tipuri de siropuri care să o ajute, scaunul s-a reglat însă vestea proastă este că ea nu mai face treaba mare singură fără ajutor, doar cu supozitoare sau microclisme. 

Investigațiile continuă, dacă nu va lua în greutate suficient în următoarea lună, medicii ne-au propus operația de gastrostomă (un buton în burtică prin care să o hrănim suplimentar față de cât poate ea pe guriță). 

Perioada în care vom sta aici în Barcelona se va prelungi pe câteva luni deoarece Daria are nevoie de supraveghere medicală de specialitate, investigații și tratament. Vă rugăm să ne susțineți în continuare, la spital o avem factură momentan, dar restul cheltuielilor de zi cu zi depășesc posibilitățile noastre financiare. 

Vă mulțumim tuturor, vă dorim tot binele din lume și Dumnezeu să vă binecuvânteze pentru că ne-ați oferit această șansă, să o salvăm pe Daria! (Cătălina Mihăiescu, mama Dariei)

Apariții Media

1. GÂNDUL.INFO-Drama singurei fetițe din România născută fără globi oculari. “Medicii pediatri din țară fug de noi”

2. ROMÂNIA TV-Povestea singurei fetițe din România care s-a născut fără globi oculari. Mama ei e disperată: „Medicii fug de noi”

3. TRANSILVANIA BUSSINES-Caz unic în România. O fetiță născută fără globi oculari are nevoie de ajutorul tău!
4. BOTOȘANEANUL.ro-Caz UNICAT în România, fetiță născută fără ochi, ajutată de o asociație din Botoșani: Medicii pediatri fug de noi
5. REALITATEA VÂLCEANĂ-Caz unic în România. Daria, o fetiță născută fără globi oculari are nevoie de ajutorul tău!

6. VREMEA NOUĂ- Caz unic în România. O fetiță născută fără globi oculari are nevoie de ajutorul tău!

7. ZIARE LOCALE-Caz unic în România. O fetiță născută fără globi oculari are nevoie de ajutorul tău!

8. BAIA MARE TV-Caz unic în România. O fetiță născută fără globi oculari are nevoie de ajutorul tău! 

9. ZIARUL ARGEȘENILOR-Caz unic în România! O fetiță născută fără globi oculari are nevoie de ajutorul tău! Familia micutei, in pragul disperarii

10. VRANCEA 24-Caz unic în România. O fetiță născută fără globi oculari are nevoie de ajutorul tău!

11. București vechi și noi-Caz unic în România. O fetiță născută fără globi oculari are nevoie de ajutorul tău!

12. Zi de Zi-Caz unic în România. O fetiță născută fără globi oculari are nevoie de ajutorul tău!

13. ZIARE .COM-Caz unic in Romania. O fetita nascuta fara globi oculari are nevoie de ajutorul tau!

Asociația Salvează o inimă a achitat azi  și suma de 5934.84 RON conform ordinului de plată atașat.

Vă mulțumim!

Lupta noastră continuă!

Ieri am fost externați din spital deoarece Daria a început să ia în greutate și primește fără probleme medicația. În continuare vom face vizite aproape zilnice la spital pentru monitorizare, consultații, investigații și terapii! Din fericire, Daria nu mai are dureri așa dese și puternice, iar cel mai minunat lucru care se putea întâmpla a fost că a acceptat laptele special, hipercaloric care o ajută să crească ❤. 

Pentru tot restul vieții, Daria va avea nevoie de 2 medicamente zilnice, substitut hormonal cu hormoni tiroidieni și corticosteroizi, deoarece glanda ei hipofiză nu funcționează corespunzător. Lupta noastră nu se oprește aici. Daria este în continuare într-o situație delicată și probabil așa va fi toată viața! 

Vă mulțumim pentru susținere, fără ajutorul vostru Daria nu ar fi ajuns astăzi aici, la Spitalul „Sant Joan de Deu” din Barcelona. 

Sunteți minunați! Dumnezeu să vă binecuvânteze! Multă sănătate!

(Călin și Cătălina Mihăiescu, părinții Dariei)