Update-uri campanie

27 Mar

2025-03-27

Sava Efrem este un băiețel de doar 6 ani, care nu cere mult de la viață – își dorește doar să meargă, să alerge, să se joace, să râdă ca orice copil de vârsta lui. Dar boala rară cu care a fost diagnosticat îi răpește toate acestea.

Pentru ca Efrem să poată beneficia de tratamentul de care are nevoie urgentă, este nevoie de o sumă considerabilă – 22.482 de euro anual. Este o luptă pe care familia nu o poate duce singură. Dar când oamenii se unesc, miracolele devin posibile.

💙 Uvertura Mall, cea mai apreciată locație de shopping și entertainment din Botoșani, s-a alăturat cauzei și a donat 6.000 RON pentru a-i oferi lui Efrem o șansă reală la recuperare.

Uvertura Mall nu este doar un spațiu dedicat modei și experiențelor moderne de shopping, ci un simbol al solidarității și empatiei în comunitate. Gestul lor ne amintește că, dincolo de ziduri și vitrine, există oameni cu suflet mare care aleg să se implice.

🙏 Orice contribuție, oricât de mică, poate aduce un pas mai aproape de visul lui Efrem: să aibă o copilărie normală. Hai să fim parte din povestea lui. Hai să fim schimbarea în viața lui.

📌 Donează. Distribuie. Fii parte din speranța lui Efrem!

Campanie începută la data de 27.03.2024

👦 Nume: Sava Efrem
👦 Prenume:Popa
🗓️ Vârsta: 6 ani
💳 Suma necesară: 22482 €/an
🩺 Diagnostic:Tulburări extrapiramidale și de motricitate nespecificate și distonie nespecificată fiind un caz unic în România

💙 EFREM – UN COPIL SPECIAL, CU UN DIAGNOSTIC RAR, ÎN CĂUTAREA UNEI ȘANSE

Popa Sava-Efrem este un băiețel de 6 ani, cu o sensibilitate rară, iubitor și empatic, cu ochi albaștri care par să cuprindă lumea întreagă.

Pe 5 decembrie 2024, de ziua lui de nume, trebuia să cânte la pian în cadrul unui concert la Ateneul din Iași. În loc de aplauze, s-a trezit internat pe secția de neurologie pediatrică, în așteptarea unui diagnostic.

Totul a pornit în noiembrie 2024, de la dureri de genunchi și probleme de echilibru. În doar câteva zile, starea lui s-a agravat, iar familia a fost nevoită să caute investigații și soluții în regim privat, din lipsa accesului rapid la servicii medicale de stat.

Un RMN de urgență a dus la o internare imediată, urmată de 13 zile în spital, în care s-a luat în calcul un posibil sindrom mitocondrial rar. Testul genetic necesar a fost realizat contra cost (680 euro), proba fiind trimisă în Finlanda.

După externare, starea lui Efrem s-a înrăutățit. Familia nu a primit clarificări sau planuri de tratament coerente. Situația s-a schimbat abia în momentul în care au reușit să ia legătura cu un medic specialist în boli rare mitocondriale – dna. dr. Diana Bârcă de la Spitalul Obregia din București. Aici, Efrem a fost văzut, evaluat pe larg, și sprijinit real.

Rezultatul genetic primit în ianuarie 2025 a relevat o mutație genetică extrem de rară – unică în literatura medicală de până acum. Diagnosticul exact urmează să fie conturat pe baza unor noi analize genetice ale părinților și a consultărilor internaționale.

Între timp, Efrem urmează tratamente zilnice, terapii esențiale pentru păstrarea funcțiilor motorii și cognitive, iar familia luptă pentru a-i oferi cea mai mică șansă.

”Sunt mama lui Efrem. Vă scriu nu cu speranțe goale, ci cu o inimă zdrobită și cu fiecare fărâmă de putere rămasă. Efrem nu este doar copilul meu – este o minune. Este băiețelul care mi-a șters lacrimile în spital, care, deși abia mai putea merge, a vrut să meargă la serbarea de la grădiniță. Este cel care a înțeles mai bine decât un adult ce i se întâmplă.
Am trăit coșmarul spitalului în care ți se spune „bine” doar pentru că nu a murit. L-am externat mai rău decât a intrat. Apoi, printr-o minune, am ajuns la un medic care ne-a tratat cu omenie și profesionalism – dna dr. Diana Bârcă. De atunci, am făcut teste genetice, am aflat despre o mutație unică și acum luptăm cu timpul și boala, pentru ca Efrem să poată avea o șansă.
Nu am păstrat toate bonurile, pentru că nu știam că vom ajunge AICI. Am trăit fiecare zi ca și cum ar fi ultima. Dar am dovezi medicale, scrisori, analize, emailuri, tot ce e nevoie.
Vă rog, orice gest contează. Costurile estimate pentru un an de luptă cu această boală rară ajung la peste 22482 euro/an. O sumă uriașă pentru noi ca familie. Dar poate nu imposibilă... dacă suntem mulți.Nu vreau decât o zi în plus. O zi în care Efrem să mai cânte. Să mai zâmbească. Să mai viseze.Dacă puteți să ne fiți alături, vă rog. Nu din milă. Ci din dragoste pentru viață. .” ne-a transmis Popa Maria Roxana, mama micuțului Efrem

Nu e doar o boală rară. Nu e doar un caz greu. E un copil. Un băiețel care iubește muzica, care își încurajează mama în timp ce el însuși abia mai poate merge, care strânge din dinți și repetă în spital rolul de la serbare.

Efrem nu se plânge. Nu întreabă „de ce eu?”. El spune:
„Mama, o să fie bine! Eu sunt minunea ta!”

Și este. Este o minune. Una care ne arată că speranța nu moare. Că, oricât de grea ar fi lupta, merită dusă până la capăt.

Dar ca să continue să lupte, are nevoie de NOI. De fiecare dintre noi.
Are nevoie de o mână întinsă. De un suflet care să creadă în el. De un sprijin care poate însemna o zi în plus. O zi în care Efrem să mai râdă. Să mai cânte. Să mai fie copil.

Pentru donații:

Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”

Cod de înregistrare fiscală: 31015982

Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX

Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001

Cod SWIFT: BTRLRO22

Cod BIC: BTRL

Banca Transilvania

Vă rugăm să specificați în transferul bancar, la detaliile plății, numele EFREM POPA