Venim acasă. Pare aievea, dar parcă-i totuși ca un vis. Acum exact 1 an ajungeam în Paris, iar acum, tot în 3 august, aflăm că putem pleca acasă. Suntem bucuroși dincolo de orice descriere... Vorba Mariei: „Chiar plecăm acasă de-adevăratelea?" 🥺❤ 

Astăzi am avut investigații (MIBG, CT), analize și consultații întreaga zi, iar rezultatele au arătat că Maria nu mai are cancer. 💪🏽 După toate tratamentele prin care a trecut Măriuca noastră (chimioterapie, transplant de celule stem, intervenție chirurgicală, radioterapie și imunoterapie) șansele i-au crescut la 80% și nădăjduim că vom trece cu bine de cei 5 ani cu risc de recidivă. 🙏🏻Desigur, tratamentul pentru neuroblastom este unul foarte dificil cu posibile efecte pe termen lung, dar le ținem sub observație. 

E clar că viața noastră nu va mai fi niciodată la fel, noi nu vom mai fi niciodată la fel după toate prin câte am trecut, dar sperăm să găsim un echilibru între grijă și tihnă, iar Maria Bucuria să aibă copilăria de care are nevoie și pe care o merită. 👨‍👩‍👧‍👧 

Mulțumim din toată inima pentru tot sprijinul, să vi se întoarcă înzecit! 🥰🙏🏻

(Aura Băcanu, mama Mariei)

Maria Bucuria se simte mai bine, are energie să se joace și chiar se plimbă cu trotineta ei oz prin casă. Suntem ușurați să o vedem din nou energică și bucuroasă, ne-a speriat puțin de data asta. Astăzi este ultima zi de acid retinoic și urmează 10 zile de pauză, înainte de internarea pentru tura 2 de Dinutuximab. Sperăm că mai recuperează și din greutatea pierdută până ne internăm din nou (a recuperat deja jumătate de kilogram) ca să ne întoarcem la spital cu forțe noi.

Vă trimitem îmbrățișări multe!

M-am adunat greu pentru a scrie postarea asta. Am fost epuizată. A trecut o săptămână de când am ieșit din spital (după 12 zile de internare) și a fost greu, greu pentru Măriuca noastră căreia doar de câteva zile a început să îi revină energia, greu pentru noi să o vedem așa. Este prima dată când spune mi-e greu (mi-e greu să mă joc, mi-e greu să stau în picioare, chiar și mi-e greu să dorm). Nu am crezut că o să fie atât de grea imunoterapia, deși toți părinții care au trecut prin asta și cu care am vorbit, au spus că li s-a părut așa. Din câte am înțeles, cu fiecare ședință e mai ușor și ultimele sunt tolerate bine. Sperăm că de la următoarea o să fie deja mai bine. Ea e așa puternică draga de ea, am reușit să facem toate cele 10 zile ale primei ture, chiar dacă nu ne așteptam, știind că rareori se reușește 100% din prima. Acum ia acid retinoic pentru 2 săptămâni (are dureri de burtică, de la medicament credem), după care avem o pauză de 1 săptămână și apoi internarea pentru tura 2 de Dinutuximab. A început să fie unpic mai activă, a vorbit mai mult și mai tare (era așa obosită că abia vorbea), a umblat puțin și s-a jucat cu Sofia pe covor...în rest stă în brațe la mama toată ziua și chiar și noaptea. Sperăm că ce a fost mai greu a trecut, ea își revine încet încet și în scurt timp o să fugă din nou după sora ei prin casă. Vă îmbrățișăm cu drag și recunoștință!

Duminică ne-am internat pentru imunoterapie (Dinutuximab, anti GD-2) și ieri la prânz am început. Este o terapie dificilă și mulți copii nu reușesc să facă toate cele 10 zile în prima tură, după tura a doua însă corpul se obișnuiește cu substanța și nu mai este atât de greu.

Măriuca noastră este o puternică și pare să facă față destul de bine. A avut 30 min de dureri de burtică ieri (chiar dacă era pe morfină și luase si sirop împotriva durerilor) dar după aceea nu a mai avut dureri iar astăzi i-a scăzut pofta de mâncare, este mai lipsită de energie și a dormit aproape 4h de prânz. Sperăm să nu apară și alte efecte secundare. Este monitorizată constant și nu prea are libertate de mișcare din cauza asta dar tot se mai plimbă prin cameră câte puțin și se joacă. Vă ținem la curent cu starea ei.

Astăzi este ziua pe care o vom ține minte toată viața, ziua în care am aflat că Măriuca noastră este cancer-free. O să rămână pentru noi ca o a doua zi de naștere a ei.

Am avut CT și MIBG, la care nu s-a mai văzut nicio urmă de boală. Sigur, suntem conștienți că războiul continuă dar această luptă câștigată e una importantă. Următorul capitol este evitarea recidivei, cu imunoterapia, care durează încă 6 luni și pentru care am început administrarea acidului retinoic acasă și în 30 Ianuarie ne internăm 10 zile pentru Dinutuximab. Așa o să fie lunar. Nu este o terapie ușoară, se știe că în special prima ședință dă dureri foarte mari și majoritatea nu o pot face 100% dar după primele 2-3 ședințe corpul se obișnuiește și o să fie mai ușor de suportat. Mergem înainte, cu încredere că o să fie bine. Doamne ajută!

Astăzi am plâns de fericire. Inimile ne sunt pline de recunoștință, pentru că am ajuns până aici, pentru că Maria e tot mai plină de viață, pentru voi și toate gândurile bune, rugăciunile și ajutorul.

Dragi prieteni,

Venim la început de an cu vești bune, datorită dumneavoastră și cu sprijinul Farmaciei Tei s-a colectat suma necesară pentru Maria Băcanu

Vă mulțumim din inimă!

Am început radioterapia de 3 zile și pare să meargă bine, Maria e încă atât de înțelegătoare încât reușim să facem acest tratament fără anestezie generală și ne bucurăm că astfel evităm 14 anestezii (îi spun povești printr-un difuzor pentru că nu am voie cu ea în cameră pe parcursul celor 40 min și spre surprinderea și bucuria noastră, funcționează). Încheiem radioterapia în 24 Decembrie, așa că sperăm la niște sărbători liniștite. 🎄

Ziceam că ăsta este ultimul pas al tratamentului în sine dar acum urmează imunoterapia care durează încă 6 luni pentru 10% șanse în plus ca boala să nu recidiveze. Este o terapie foarte dificilă și dură pentru corp, în special în primele luni dar avem nădejdea că vom trece cu bine și peste asta. 🙏

Mulțumim că ne purtați în gând și în inimă, fără voi ne-ar fi cu siguranță mult mai greu. Vă îmbrățișăm cu drag și recunoștință! 🤗🥰❤

Suntem din nou împreună și tare bucuroși. Cu atât mai bucuroși, pentru că avem vești bune cu privire la starea Măriucăi noastre. Se recuperează bine și nu a avut probleme majore în urma transplantului, doar niște dezechilibre care au fost ținute sub control și care par să fie din nou la normal. Săptămâna asta am avut investigații și a fost cu mari emoții, dar rezultatele au arătat că în urma chimioterapiei high dose tumora a mai scăzut puțin și e în continuare localizată, ceea ce înseamnă că putem să continuăm conform planului, cu operația, în data de 27 Octombrie, dacă nu intervine nimic neprevăzut. Suntem recunoscători și vă mulțumim pentru gândurile bune.

Maria Bucuria are din nou zâmbetul pe buze, iar noi ne bucurăm enorm să o vedem veselă. Aplazia s-a încheiat, a început să mănânce, să stea în picioare câte puțin și chiar întreabă zilnic când plecăm din "camela asta ulâtă" pentru că deja nu mai are răbdare, draga de ea. Astăzi s-a oprit administrarea antibioticului și dacă nu face febră, mâine după-masă ieșim din spital. Vă mulțumim că ne-ați păstrat în rugăciunile voastre în timpul ăsta, chiar a fost cea mai grea perioadă de până acum, atât pentru ea, cât și pentru noi și am simțit cu atât mai mult cât înseamnă susținerea voastră. Suntem profund recunoscători pentru această comunitate incredibilă care s-a creat aici.

Avem acum o lună de zile în care mergem la consultații de 3 ori pe săptămână pentru a ține sub supraveghere ficatul și inima după cantitatea uriașă de citostatice primită la chimioterapia high dose. O să profităm de această "vacanță", pentru că urmează operația, alt pas dificil în această cale spre vindecare. Până atunci, afară, în natură, după o lună de stat înăuntru.

Doamne ajută!

Până în prezent s-a colectat suma de:54119 euro reprezentând 21676 euro online și 32443 euro donații din sponsorizări.

Vă mulțumim!

Măriuca noastră e în plină aplazie. Au scăzut analizele brusc, de pe o zi pe alta și azi noapte a început să facă febră așa că i-au recoltat sânge pt a vedea dacă este o infecție (rezultat în 2-3 zile) și au început antibiotic dar și paracetamol pt febră și durere. Doarme aproape non-stop, mai mult în brațe decât în pat, nu a mâncat nimic de 36h (a slăbit aproape 1kg) și varsă din cauza mucusului din gât, stomac și intestine) iar la noapte o să încerce hrănirea artificială din nou (azi-npte a vărsat tot) foarte încet ca să nu provoace greață. Am fost asigurați că toate astea sunt normale și că cel mai probabil o să apară dureri mai mari zilele următoare dar o să îi dea morfină pt asta. Cel mai mare risc acum este cel al infecțiilor, corpușorul ei fiind lipsit de apărare dar este în camera sterilă și totul se face cu mare grijă. Pe weekend ne așteptăm să înceapă să crească analizele și să își revină încet încet iar la sfârșitul săptămânii viitoare să ne externeze. Vă ținem la curent. Doamne ajută! 🙏

Suntem în camera sterilă de 1 săptămână și o zi. Am făcut 6 zile de chimioterapie high dose, pe care Măriuca a suportat-o eroic, ca de obicei (nu a avut grețuri, doar scădere a apetitului, constipație și stări de agitație). Astăzi am avut și transplantul de celule stem, care a decurs bine, fără niciun fel de probleme. Peste 2-3 zile începe aplazia, care durează aprox 1 săptămână și pentru care i se va introduce o sondă de hrănire mâine, pentru că cel mai probabil nu va mânca mai deloc. Vă ținem la curent cu starea ei în această perioadă. Doamne ajută!

Ne pregătim de chimioterapia high dose și transplant. Mariei i s-au recoltat celulele stem Marți și Miercuri (asta a presupus un cateter femural introdus cu anestezie generală și 2 zile doar în pat, cu 2 sesiuni a câte 4h de extragere propriu-zisă) și a fost destul de greu pentru ea. De aceea, când am ieșit din spital, am echilibrat unpic aceste 2 zile cu o excursie la ocean și tare s-a mai bucurat. Urmează o spitalizare de aprox 1 lună de zile în camera sterilă, începând de mâine, care va arăta cam așa: 6 zile de chimioterapie, transplantul de celule stem în a 7a zi și injecții cu factor de creștere, aplazie timp de 2 săptămâni iar când își revine corpul ieșim din spital și ținere sub supraveghere cu consultații de 2x pe săpt următoarea lună. Această procedură nu este una fără riscuri, dar avem încredere că Măriuca noastră este puternică și cu ajutorul lui Dumnezeu, vom trece cu bine și de această etapă. Doamne ajută!

Dragilor, am avut o perioadă plină de stres și emoții, cu investigații peste investigații, încă o tură de chimioterapie și injecții aproape zilnic. Cu toate astea, Maria Bucuria își păstrează veselia-i caracteristică și ne uimește tot mai mult.

În urma acestor investigații s-a hotărât ca operația să fie amânată până după chimioterapia high dose și transplantul de celule stem pentru că tumora cuprinde ambele artere ale rinichilor și pentru că este posibil să-i fie scos rinichiul stâng, iar pentru curățarea corpului după chimioterapia high dose este important să funcționeze rinichii corect. Așadar urmează o intervenție chirurgicală cu anestezie generală, pentru introducerea unui cateter necesar colectării celulelor stem. După colectarea cantității necesare de celule stem începem chimioterapia high dose (teoretic în 6 Septembrie), care presupune spitalizare în camera sterilă pentru aprox 1 lună de zile. Vă ținem la curent cu starea Măriucăi în acest timp. Mulțumim pentru susținere, rugăciuni și gândurile bune!

Cu mare bucurie, vă anunțăm că am ajuns în Franța. Astăzi ne-am internat la Gustave Roussy și mâine începem ultima cură de chimioterapie a Măriucăi noastre. A fost o săptămănă stresantă și aglomerată dar în același timp ne-am bucurat de câteva zile acasă, la Arad. Totul pare să fie în regulă din pct de vedere administrativ, rămâne de văzut în continuare. Maria Bucuria se simte bine, energică și veselă ca de obicei. Suntem conștienți că greul abia acum începe dar în același timp recunoscători că suntem aici, unde fetița noastră primește cea mai bună îngrijire pentru condiția ei. Urmează multe investigații și vă ținem la curent cu ce aflăm. Mulțumim că ne sunteți alături. Doamne ajută!

Maria noastră este acum la tura 7 de chimioterapie aici în Cluj, și nădăjduim că va trece la fel de bine ca cele precedente. Doamne ajută!

O veste foarte importantă este că am reușit să stabilim prima consultație, pe data de 4 august, la spitalul din Paris.

Acolo suntem așteptați pentru a termina chimioterapia si pentru a face un set de investigații. În funcție de rezultatul lor vom continua cu operația, transplantul de celule stem, radioterapia și imunoterapia.

Vă vom ține informați în continuare cu evoluția lucrurilor.

Doamne ajuta!

Astăzi am ieșit din spital, după cura cu numărul 6 și ne-am bucurat din nou de revedere. Analizele Mariei arată foarte bine și ecografia de astăzi a arătat că tumora a mai scăzut încă 2 cm. Suntem bucuroși și îi mulțumim lui Dumnezeu. Rugăciunile și gândurile voastre bune ne ajută foarte mult.

Sâmbătă, 24 iulie, ne strângem la Climb House și ne cățărăm pentru o fapta bună.

Fondurile strânse din taxa de intrare vor fi donate pentru tratamentul de care are atât de mare nevoie Maria.

La doar 2 ani și 10 luni, Maria luptă împotriva cancerului. Diagnosticul ei este neuroblastom stadiul IV, cu metastaze abdominale și în zona gâtului. Planul de tratament pentru această boală este unul de lungă durată, agresiv și costisitor, constând în chimioterapie, intervenție chirurgicala, transplant de celule stem, radioterapie și imunoterapie.

Cele mai bune șanse le are la clinica Gustave Roussy din Franța, specializată în tratarea neuroblastomului, dar ale cărei costuri sunt de aproximativ 500.000 euro. A reușit să strângă 197.000 euro, cu voi alături poate să strângă toată suma!

Împreună o putem ajuta să ajungă la aceasta clinica, împreună o putem ajuta să iasă învingătoare din aceasta lupta!

Vino la Climb House și cățără-te cu noi, iar noi vom dona din fiecare oră achitată 30 de lei pentru Maria. Banii strânși vor fi livrați către familia ei.

Dacă nu ai cum să ajungi, donează cât poți. Fiecare donație o aduce mai aproape de țelul ei.

După cura asta de chimioterapie, Măriuca noastră a fost mai puțin energică. A dormit 4h jumătate de prânz și chiar eram îngrijorată, așa că am trezit-o eu și s-a trezit tare greu. Dar după ce s-a dezmeticit, a mâncat bine și i-a revenit zâmbetul pe buze. Tot Maria Bucuria pe care o știm și îndrăgim rămâne, chiar și în condițiile astea. Luptătoarea noastră!

Chiar dacă este la cură, Măriuca își găsește activități, este energică și veselă.

Astăzi am început cura de chimioterapie cu numărul 5 din 8 și sperăm să meargă la fel de bine ca până acum. Doamne ajută!

Mulțumim pentru susținere!