Campanie începută la data de 17.02.2026

👦 Nume: Miruna
👦 Prenume:Radu
🗓️ Vârsta: 1 ani și 9 luni
💳 Suma necesară: 30000 €/an
🩺 Diagnostic: diagnosticul: mutație CACNA1E. O boală genetică rară și severă, care afectează funcționarea canalelor de calciu din creier.

Miruna nu este un diagnostic.Este un copil care zâmbește.

La cinci lunia micuței noatre Miruna, viața noastră s-a schimbat complet. Până atunci eram doi părinți obișnuiți, care își priveau copilul și visau la lucruri simple: primii pași, primele cuvinte, grădinița, joaca în parc. Apoi au apărut crizele. Au urmat investigațiile, internările, nopțile în care nu știam ce urmează și teama că nu avem toate răspunsurile.

După luni întregi de analize și teste genetice, am primit diagnosticul: mutație CACNA1E. O boală genetică rară și severă, care afectează funcționarea canalelor de calciu din creier și poate provoca epilepsie dificil de controlat, tulburări neurologice și complicații grave. Pentru această mutație nu există încă un tratament curativ.

Miruna este singurul copil diagnosticat în România cu această mutație. Mai există un băiețel de 4 ani, la Piatra Neamț, care duce aceeași luptă. În ultimele luni, patru copii din lume cu acest diagnostic au murit, toți sub 4 ani. Ca părinte, trăiești cu această informație în fiecare zi.

Viața noastră a devenit o organizare continuă în jurul stării ei. Internări repetate. Scheme de tratament ajustate constant. Monitorizări neurologice. Căutări de specialiști în țară și în afara ei. Terapii pentru dezvoltare. Pe lângă afectarea neurologică, Miruna are intoleranță IgG severă la lactate, reacții digestive puternice, disfagie ușoară și episoade de balonare dureroasă. Fiecare masă este atent planificată. Orice aliment nou este testat cu prudență. O greșeală poate însemna regres sau suferință.

Am învățat să recunoaștem semnele unei crize înainte să înceapă. Am învățat să citim articole științifice, să discutăm cu medici din străinătate, să căutăm comunități internaționale de părinți care trec prin același lucru. Am înțeles că există cercetări în desfășurare, inclusiv pe terapii direcționate și studii pe celule stem, care oferă speranță. Dar toate acestea presupun costuri – investigații complexe, terapii continue, monitorizări și posibilitatea de a accesa centre specializate.

Pentru a-i asigura Mirunei tratamentele, terapiile și investigațiile necesare, avem nevoie de aproximativ 30.000 de euro anual. Nu este o sumă pentru confort, ci pentru continuitate medicală, pentru șansa de a preveni complicațiile și pentru a-i oferi cele mai bune opțiuni disponibile.

Miruna este un copil care zâmbește, care reacționează la vocea noastră, care luptă în felul ei în fiecare zi. Noi, ca părinți, nu putem renunța. Dar nu putem duce singuri această povară financiară pe termen lung.

Prin donația voastră susțineți accesul la investigații specializate, tratamente adaptate, terapii de dezvoltare și, indirect, cercetarea pentru această mutație extrem de rară. Fiecare contribuție înseamnă stabilitate, timp câștigat și șansa la un viitor mai sigur pentru Miruna.

Vă rog să ne fiți alături. Pentru că pentru noi nu este doar un diagnostic rar. Este viața copilului nostru.

Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”

Cod de înregistrare fiscală: 31015982

 CONT RON RO94RNCB0041182104010001

CONT EURO RO67RNCB0041182104010002

Codul SWIFT/BIC pentru Banca Comercială Română (BCR) este RNCBROBUXXX

Vă rugăm să specificați în transferul bancar, la detaliile plății, numele: MIRUNA RADU