Update-uri campanie

17 Jul

2020-07-17

Dragi frați. Noel a reușit să colecteze acoperire financiară pentru tratamentul terapiei genetice.
Mulțumim celor care au contribuit în orice fel la ajutarea lui Noel!

10 Mar

2020-03-10

Bună ziua, dragii noștri! E cel mai așteptat moment al săptămânii, publicarea bilanțului! 😇

 

Iată și cifrele de săptămâna trecută, s-au strâns peste 77826 euro! Este a doua săptămână la rând când se strâng atât de mulți bănuți în contul micuțului nostru. 💕

 

Acest lucru ne confirmă faptul că tot motorul acestei campanii stă în acest grup și că singura cale de a reuși să ajungem la suma finală este să creștem grupul la 100.000 membri.

 

E atât de simplu, iar cifrele vorbesc de la sine. De când s-a dublat numărul membrilor, s-a dublat suma donațiilor, au crescut licitațiile, v-ați mobilizat fantastic. Iată, eforturile voastre se văd și vă mulțumim pe această cale. 👏

 

Acum că avem dovada puterii noastre de a lupta împreună, este clar că numai prin creșterea grupului vom putea să grăbim strângerea banilor necesari pentru Zolgensma. Puterea de a-l salva pe Noel stă în fiecare din noi, de acum e totul atât de evident...

 

Continuați să adăugați oameni, să scrieți persoanelor publice și să povestiți lumii despre Noel și așa vom reuși să îi dăm de ziua lui cel mai frumos cadou: viața! 😘

03 Mar

2020-03-03

De la o vreme încoace , ziua de luni a devenit pentru noi cea mai așteptată zi a săptămânii... In mod ironic, deoarece de regulă oamenilor nu le place ziua de luni...
Dar de când lunea ne aduce vesti bune, așteptăm cu toții cu sufletul la gură să aflăm cifrele săptămânii.

Dragii mei , am bucuria să vă anunț că azi ,donațiile din conturile lui Noel însumează 734.329 EURO

E foarte important ca fluxul donațiilor să fie în continuă creștere de la o săptămână la alta, de aceea vă încurajăm, ca în fiecare săptămână, să vă invitați prietenii și cunoscuții să ni se alăture.

Dacă am reuși s-o ținem tot așa pe mai departe, foarte repede am ajunge in finală♥️ nu ar mai fi aceasta cursă contra cronometru ...
Cel mai urât coșmar al meu este că va trebui să luptăm cu timpul... Iar cel mai mare vis că Noel va putea primi de ziua lui (în iulie) cel mai frumos cadou : șansa la o viață normală

Campanie inceputa la data: 24.02.2020

Nume: Noela Robert

Prenume: Olyus

 Varsta:  7 luni

Suma necesara: 1500.000 euro

Diagnostic: Amitrofie spinala tip 1 (SMA)

Clinica unde va efectua injectarea:   SUA

Povestea micuțului Noel

Sunt Noel, și m-am gândit să vă povestesc puțin despre boala mea, pentru că am văzut că mulți se întreabă ce-o fi oare SMA -1?
Boala se numește amiotrofie spinală musculară, o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță..... Așa am auzit eu că au spus medicii...
Dintre tipurile de SMA existente, pe mine m-au diagnosticat cu SMA-1.
Aceasta este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției și prognosticului. Debutul este înainte de împlinirea vârstei de 6 luni. Copiii diagnosticați cu SMA-1 nu-și pot ține capul, dacă sunt ridicați în șezut, cad în față. Membrele lor pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință
Copiii cu SMA-1 nu se vor putea ține pe picioare niciodată, nu vor putea umbla sau alerga cu ceilalți copii. I-am auzit pe adulți vorbind că și eu am nevoie de o mulțime de aparate, pentru că în scurt timp nu voi mai putea respira singur, nu voi mai putea tuși ba chiar nu voi mai putea nici înghiții din cauza deteriorării mușchilor.. .. Mi-e groază doar când aud aceste lucruri...SMA-1 este forma cea mai severă de boală, cei mai mulți pacienți decedând până la vârsta de 18 luni prin insuficiență respiratorie. Astea le-am auzit de la domnii doctori la care m-au dus părinții să mă vindece.
Au spus că eu sunt într-un fel norocos, pentru că beneficiez de un tratament numit SPINRAZA. Mi-a spus mama, că SPINRAZA mă va ajuta pentru moment și că o să-mi fie mai ușor...
Sunt patru doze de injecții care trebuie să le iau pentru început. Se fac primele trei, la două săptămâni, apoi, între a treia și a patra trece o lună, apoi se fac la patru luni toată viața. Este o puncție în coloană, se scot cinci mililitri de lichid din coloană și se introduc cinci mililitri cu acest tratament.
Eu o cred pe mămica mea, pentru că știu că mă iubește enorm, și nu m-ar minți niciodată. Sigur voi fi mai bine... Așa mi-a promis mama...
Însă am auzit oamenii mari vorbind în jurul meu că există un alt tratament care m-ar ajuta să fiu și eu la fel ca toți copiii sănătoși.
Se numește ZOLGENSMA... Eu îl numesc simplu "SPERANȚA " pentru că este șansa mea la o viață normală. Dar costă foarte mulți bani...2,1 milioane de dolari. Eu sunt încă micuț și nu știu ce înseamnă asta, dar trebuie să fie foarte mult, pentru că părinții mei îmi spun în totdeauna că vor da orice pe lume să îmi poată cumpăra acest medicament.
Mai știu și că pentru a aduna banii pentru tratament, părinții mei au cerut și ajutorul oamenilor necunoscuți... Ce mult trebuie să mă iubească dacă au făcut asta pentru mine...
O văd pe mama pe zi ce trece mai obosită și mai tristă. Dar când mă ia în brațe în totdeauna zâmbește...Zâmbesc și eu, pentru că vreau s-o văd fericită.
Cred cu tărie, că într-o zi am să-i pot mulțumi pentru tot ceea ce face acum pentru mine...
Acum că v-am povestit despre boala mea, vă rog frumos să mă susțineți în lupta mea cu boala necruțătoare numita SMA-1, și ajutati-mă să-mi îndeplinesc visul... Să pot trăi .... Alături de cei care mă iubesc...
Dacă aveți posibilitate puteți să mă susțineți financiar în conturile bancare pe care părinții mei le-au deschis pentru mine.
Dar sunt foarte recunoscător și pentru orice share...
Nu uitați să-i mulțumiți lui Dumnezeu în fiecare zi dacă îi aveți pe cei dragi aproape și sunteți sănătoși
Este cea mai mare comoară pe pământ. Asta o știu și eu deja... Deși am doar 4 luni.

Îl puteți sprijini în continuare pe Noel în măsura posibilităților:

Denumire entitate:  Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala:  31015982

Cont (IBAN) bancar:

Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

COD SWIFT: BTRLRO22

COD BIC: BTRL

Banca Transilvania Botosani

Vă rugăm să specificați numele copilului  (Noel) .