whatsapp-widget

Fabian Bârlea

Campanie din trecut 0 zile
8.1085467013103% Complete

Suma primita

59.325 €

Necesari

731.639 €

Puteti dona direct prin transfer bancar in urmatoarele conturi:

Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX

Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

Cont USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

Plati efectuate

doc_61c2176899c07_Fabian-Barlea-21.12.2021.pdf
doc_641ab3eda9cc4_Fabian-Barlea-22.03.2023.pdf
doc_6582c7918776c_Fabian-Barlea-20.12.2023.pdf
doc_644ba81825120_Fabian-Barlea-28.04.2023.pdf
doc_63d8d642cc9b2_Fabian-B-rlea-31.01.2023.pdf
doc_660fb65901c3c_Fabian-Barlea-05.04.2024.pdf
doc_65aeaaad31dae_Fabian-B-rlea-22.01.2024.pdf
doc_641ac5b57c4ad_Barlea-Fabian-22.03.2023.pdf
doc_661e744980d3a_Fabian-B-rlea-16.04.2024.pdf
doc_624573717839c_Fabian-Barlea-31.03.2022.pdf
doc_667e959e19a55_Fabian-B-rlea-28.06.2024.pdf
doc_6544c5778f97d_Fabian-Barlea-03.11.2023.pdf
doc_61c21766b5aa1_Barlea-Fabian-21.12.2021.pdf
doc_62190c2742691_Barlea-Stefan-25.02.2022.pdf
doc_62190c2767da5_Fabian-Barlea-25.02.2022.pdf
doc_65d61939a8e68_Fabian-Barlea-21.02.2024.pdf
doc_6426d3c9739af_Fabian-Barlea-31.03.2023.pdf
doc_626ceff9119fd_Fabian-Barlea-30.04.2022.pdf
doc_61f570b25a3d3_Barlea-Fabian-29.01.2022.pdf
doc_66b4cf7134836_Fabian-B-rlea-08.08.2024.pdf
doc_61f570b2803ee_Fabian-Barlea-29.01.2022.pdf
doc_63b7067a20fac_Stefan-Barlea-05.01.2023.pdf
doc_64a26313af1d6_Fabian-Barlea-03.07.2023.pdf
doc_6402387fa98a4_Fabian-Barlea-03.03.2023.pdf
doc_63d0e0252dad2_Fabian-B-rlea-25.01.2023.pdf
doc_64673a7d051fe_Fabian-Barlea-19.05.2023.pdf
doc_64abc332bfcde_Fabian-Barlea-10.07.2023.pdf
doc_647f011f89d2a_Fabian-B-rlea-06.06.2023.pdf
doc_644aa118b82b5_Fabian-Barlea-27.04.2023.pdf
doc_64d34dfd38131_Fabian-Barlea-09.08.2023.pdf
doc_65433eee0ac3a_Fabian-B-rlea-02.11.2023.pdf
doc_64f82b7a19e8a_Fabian-Barlea-06.09.2023.pdf
doc_66fe7d55997f5_Fabian-Barlea-03.10.2024.pdf
doc_6707a71081ba8_Fabian-Barlea-10.10.2024.pdf

Acum poti dona extrem de simplu si rapid prin noua Aplicatie pentru Android si iOS "Salveaza o Inima"

Lista donatori

Lista donatori banca

Peticila D.
.
RAILEANU A.
BIANCA I.
Farmacia Tei

SFANTUL NECTARIE – PROTECTORUL NOSTRU

Fabian Bârlea

Campanie din trecut

Update-uri campanie

09 Dec
2022-12-09

La aproape 8 luni de la terminarea tratamentului, Fabi e foarte bine și se bucură de o copilărie normală. Sperăm același lucru pentru toți copiii cu probleme de sănătate!

09 Nov
2022-11-09

Dragii noștri, suntem în Franța, unde Fabi a făcut controlul după 6 luni de la terminarea tratamentului. Totul este bine. A scăpat de cancer și de meningoencefalită și este mai vesel și mai în formă decât a fost vreodată. 
Nu se mai oprea din numărat până la 100 în biroul doctorului!🤦😂 

Trăim vremuri frumoase. În curând va reface vaccinurile și îl vom integra încet-încet în colectivitate, aceasta fiind și părerea medicului său din Franța. 

Vă îmbrățișăm și vă dorim tot ce e mai bun! 

(Andrea și Ștefan Bârlea, părinții lui Fabian)

16 Aug
2022-08-16

Astăzi Fabi a făcut RMN-ul și puncția. La RMN s-au văzut leziuni pe trunchiul cerebral, dar nu se putea spune exact de ce natură. Au fost foarte mulți medici implicați odată cu terminarea weekend-ului prelungit și le mulțumim mult pentru toată implicarea. S-a vehiculat ideea recidivei pe creier, care cel mai probabil ar fi fost fatală. Dar într-un final, după multe discuții cu echipa de medici din Franța care l-au tratat pe Fabi și cu un alt profesor neurochirurg din Cluj, s-a ajuns la diagnosticul de meningoencefalită.

Practic, virusul de enterocolită pe care l-a avut și fratele lui a reușit să intre în trunchiul cerebral și în măduvă datorită sistemului imunitar încă slăbit de după tratamentul oncologic. Medicii deja acționaseră cu tratament împotriva acestui virus chiar dacă până azi nu s-a confirmat decât în urma analizelor și investigațiilor suplimentare, însă Fabi nu a reacționat la tratament, prin urmare s-a decis administrarea de imunoglobuline, ceea ce sperăm că va ajuta corpul să lupte mai bine și să învingă virusul. Meningoencefalita este foarte periculoasă și poate lăsa sechele grave, de aceea sperăm ca tratamentul împreună cu răspunsul natural al corpului să îl facă să își revină cât mai repede.

Momentan este încă adormit, cu toate că azi s-au văzut extrem de mici progrese care sperăm să continue și în zilele următoare. Vă ținem la curent.

Numai bine vă dorim și vă mulțumim încă o dată pentru tot! 

(Andreea Bârlea, mama lui Fabian)

04 Aug
2022-08-04

Dragii noștri, am trecut cu bine de primul control al lui Fabi după 3 luni de la terminarea tratamentului. A făcut ecografie abdominală și CT la cap, iar acestea au arătat că Fabi a rămas în continuare fără urme de cancer. Evităm să spunem „vindecat” până după 5 ani de la tratament, însă „fără urmă de cancer” este în egală măsură o realizare enormă. 

Poza aceasta are o însemnătate mare pentru noi. În poză este Maria Băcanu, descoperită cu neuroblastom la scurt timp după Fabi. Ea a urmat același tratament la Gustave Roussy. În timp ce noi eram la controlul de 3 luni, Maria a avut controlul final, care a arătat că și ea nu mai are cancer, a terminat tratamentul si poate să plece acasă. Au fost emoții mari știind că acest capitol din viața ei, a părinților ei și a surioarei ei s-a încheiat cu brio. Sperăm ca toți copiii bolnavi de cancer sau de orice altă boală să ajungă la un moment dat să se bucure de „cancer free”, iar după 5 ani de „vindecare”. 

Suntem fericiți să împărtășim aceste vești cu voi! Vă iubim mult! 

(Andreea Bârlea, mama lui Fabian)

28 Apr
2022-04-28

Dragi prieteni, v-am ținut la curent timp de 14 luni cu toți pașii urmați în această călătorie spre vindecarea lui Fabi. Ați fost alături de noi cu inima deschisă. Ultima postare a fost referitor la faptul că Fabi a terminat tratamentul.

Iar postarea de astăzi vine cu alte vesti bune: acum câteva ore a făcut ultima scintigrafie și ultimul CT din programul de tratament, care au confirmat faptul că Fabi este în remisie, fără urme de cancer. Apoi am avut întâlnirea cu medicul care se ocupă de cazul său și care ne-a dat vestea la care speram de atâta timp: putem pleca acasă, tratamentul s-a sfârșit cu adevărat, Fabi este bine și ne vom întoarce la viața noastră normală, urmând să revenim la control o dată la 3 luni. Evident că nu există cuvinte care să descrie sentimentul de fericire... Mai avem de lucrat cu el în special din punct de vedere al alimentației, care încă nu este diversificată. Din acest motiv am ținut sonda alimentară atâta vreme, însă o vom scoate până ne întoarcem în România, deoarece a făcut progrese și în acest sens.

Suntem la final. Sperăm să nu mai trecem niciodată prin aceste momente. A fost o perioadă intensă, am văzut multe cazuri fericite, dar și multe cazuri care ne-au afectat profund. Am trăit zile și nopți dificile, însă mai presus de tot greul trăit de noi, cel mai greu i-a fost lui Fabi, care este adevăratul EROU.

Cât despre voi, dragii noștri... Ne-am bazat pe voi atât financiar, cât și moral. Ați dovedit că oamenii pot fi buni, pot fi uniți, pot face minuni, în ciuda diferențelor dintre noi... Important e scopul comun, implicarea și motivația. Vă rugăm să rămâneți tot așa, pentru ca și alții să beneficieze de ceea ce a beneficiat Fabi! Vă mulțumim pentru tot!

12 Apr
2022-04-12

„Dragii mei, pentru prima dată în mulți ani nu reușesc să vă mulțumesc fiecăruia în parte pentru urările de ziua mea, așa că o voi face printr-un mesaj general. Am prieteni buni și s-a văzut asta mereu.

Eu mi-am petrecut ziua în Anglia, unde am reînceput lucrul, apoi tot ieri am plecat spre Paris, unde vom mai rămâne câteva săptămâni.

Cel mai frumos cadou este acela că tratamentul lui Fabi se termină zilele astea, iar el este bine și din nou sănătos. Vă pup cu drag!” 🤗(mama lui Fabian Bârlea)

04 Apr
2022-04-04

Bună seara tuturor! Venim din nou cu vești bune: Fabi a ieșit azi din spital, aceasta fiind ultima lui spitalizare. Gata cu perfuziile, gata cu procedurile complicate ce i-au fost administrate timp de peste un an de zile zi și noapte, gata cu slăbiciunea dată de tratament, cu vomatul, cu privitul în gol, cu durerile, gata cu stresul că nu va rezista până la sfârșitul fiecărei cure în parte din diferite motive, gata cu nopțile nedormite. Gata cu număratul în ordine descrescătoare a curelor și procedurilor rămase până la final. Mai are de luat acid retinoic la domiciliu începând de mâine. Medicii spun că semnele revenirii bolii în cazul neuroblastomului sunt în primul rând legate de starea de spirit a copiilor, iar pentru că Fabi este plin de energie, nu există motive să creadă că ar mai avea probleme. Însă, la finalul lunii aprilie, înainte de a pleca din Franța se vor face controalele finale, inclusiv scintigrafie și CT, care în ultima lungă perioadă nu au mai fost făcute. De aceea, le așteaptăm cu nerăbdare, știind că acestea vor fi ultimele. La controalele post tratament care vor urma din 3 în 3 luni, aceste proceduri nu vor mai fi făcute, ci doar analize și ecografii.

În rest, noi suntem bine. Durează puțin să ne obișnuim cu gândul că nu mai suntem legați de spital ca până acum și că practic - exceptând acidul retinoic pe care îl va lua dimineața și seara acasă în următoarele 14 zile - tratamentul s-a cam terminat. Probabil următoarele zile vor fi de adaptare, dar până la urmă totul va fi OK.

Vă promitem că vă vom ține la curent până la final. Energia voastră pozitivă, implicarea emoțională și ajutorul financiar ne-au ajutat enorm.

25 Mar
2022-03-25

Dragii noștri, ne apropiem încet - încet de finalul tratamentului!!! Fabi începe azi ultima ședință de imunoterapie, care va dura 10 zile.

A trecut prin foarte multe in cele 14 luni de tratament, dar a demonstrat o forță incredibilă, iar noi suntem extrem de mândri că suntem părinții lui.

*Eroul nostru a primit între timp prima lui pereche de ochelari 😊

02 Mar
2022-03-02

Gata cu spitalizarea și de data asta! 💪💪💪 11 zile dificile pentru Fabi, dar s-a descurcat eroic. Infecție, febră, dureri, transfuzie de sânge - nici nu ar mai trebui pomenite. Toate astea și multe altele s-au repetat atât de mult în ultimul an, încât au devenit un standard.

Mai are o singură internare la final de martie - început de aprilie, iar apoi urmează testele finale.

Dacă acestea vor ieși bine, preconizăm să revenim în România la începutul lunii mai.
Vă îmbrățișăm cu mult drag! Multă sănătate tuturor! 

18 Feb
2022-02-18

Astăzi Fabi începe penultima cură de imunoterapie, care durează 10 zile, fiind din nou internat în spital. Astfel, se apropie cu pași rapizi de terminarea tratamentului și de revenirea în România.

Tot azi se împlinește 1 an de când am aflat că are neuroblastom. Șansele la momentul respectiv erau minime, dar acestea au crescut treptat, odată cu urmarea la timp (fără întârzieri majore și fără complicații deosebite) a tuturor etapelor tratamentului propus de medicii din cadrul spitalului Gustave Roussy.

Iar Fabi a fost un luptător și un curajos. În plus, fiind extrem de carismatic, a făcut o impresie deosebită în spital, fiind iubit și încurajat de toată lumea. Sperăm să fie bine până la finalul tratamentului, să continue tot așa și să rămână totul așa și pe viitor.

Pozele sunt făcute în ultimele săptămâni, de la ultima externare până ieri. Uneori apare cu sondă alimentară în nas, alteori nu, deoarece se întâmplă să îi iasă. Din păcate, încă mănâncă destul de prost (nu atât caloric, cât lipsit de diversitate și foarte prost nutrițional). Prin urmare, mai ținem sonda până la terminarea completă a tratamentului, sperând ca apoi să se regleze treptat și din acest punct de vedere.

Vă îmbrățișăm cu drag! Vă mulțumim frumos pentru tot ce ați făcut pentru Fabi și vă purtăm în gânduri mereu.

27 Jan
2022-01-27

Dragii noștri, mai avem 2 cure de imunoterapie și apoi sperăm să terminăm odată pentru totdeauna cu această poveste urâtă.

Între timp, la spitalul Gustave Roussy vin noi și noi copii...

Iar undeva acolo este un alt copil care va fi diagnosticat cu cancer... mâine, poimâine, răspoimâine.

Astfel, va începe o luptă nouă pentru o altă familie. Din acel moment, viața lor nu va mai fi la fel și nimic nu va mai conta ca până acum. Șocul este enorm. Iar adaptarea la noua viață este și mai dificilă.

Tot ce simți, tot ce gândești nu poate fi exprimat în cuvinte. Poți încerca să explici, însă nu vei reuși. Nimeni nu poate înțelege exact.

Degeaba vei încerca să spui că ai prefera oricând să faci cancer în locul copilului tău. Oamenii vor înțelege, însă nu vor percepe cu adevărat esența acestor cuvinte.

Pentru că este mai presus de orice explicație: "am fi preferat să ii luăm cancerul într-o secundă".

Am văzut in ultima perioadă părinți care tocmai aflaseră că al lor copil are cancer. Se vede pe fața lor. Știi că tocmai au aflat. Te recunoști în ei. Îți aduci aminte de minutele de început... În care ai aflat. Vezi aceleași fețe și la ei... Fețe distruse de GROAZĂ. Vezi că al lor copil are încă păr pe cap, este clar că încă nu a început chimioterapia. Vezi cum își duc părinții mâinile la tâmple, au ochii în lacrimi, sau se chinuie să nu se rănească fizic. Îi vezi în spital, știi că sunt la început. Ai vrea sa le zici că va fi bine, dar de fapt nici nu știi exact... Dar ai vrea să le zici că știi ce simt. Că și tu ai fost acolo. Că și tu te întorci mereu acolo cu gândul. Că ești parte din ei...

Bine că acum Fabi este bine. Sperăm să rămână așa...

18 Jan
2022-01-18

 

Fabi este la jumătatea curei cu nr. 3 de imunoterapie (din totalul de 5) - ultima parte a tratamentului. Totul se desfășoară conform planului stabilit, fără probleme deosebite de menționat. Este foarte energic și pus pe șotii, iar aceste poze au fost făcute cu foarte mare greutate 😊

02 Dec
2021-12-02

Bună dimineața, dragi prieteni! Trăim zile frumoase, cu toate că oboseala își spune deja cuvântul. Fabi este bine, și în ciuda faptului că am avut parte de anumite complicații, face lucruri normale pentru un copil de vârsta lui cu foarte multă energie. Din punct de vedere medical, cu toate că nu poate fi declarat vindecat, nu mai prezintă urme de cancer, iar în legătură cu o eventuală recidivă am decis să nu ne mai încărcăm negativ cu gânduri care nu duc la niciun rezultat pozitiv, ci să luăm lucrurile așa cum sunt și să sperăm că nu se va întâmpla.

Când ne referim la complicații, vorbim despre faptul că a trebuit să întrerupă de 2 ori imunoterapia (prima ședință) pe care a făcut-o în spital, o dată din cauza unei infecții la camera implantabilă care a fost apoi scoasă și înlocuită cu un cateter, pentru ca apoi, la doar câteva zile de la înlocuire, cateterul să se rupă. Din acest motiv s-a decis că prima ședință de imunoterapie să fie oprită definitiv, Fabi făcând doar 3 zile jumate din cele 10 programate.

Ieri a făcut o nouă intervenție pentru introducerea unei noi camere implantabilă care sperăm să nu mai cauzeze probleme, iar azi a terminat o nouă tură de acid retinoic la domiciliu, care se face ca adjuvant la imunoterapia din spital. Peste câteva zile se va interna pentru cea de-a doua ședință de imunoterapie în spital, care are aceeași durată de 10 zile. În total vor fi 5 sau 6 ședințe, toate în paralel cu acidul retinoic la domiciliu, terminarea tratamentului fiind programată undeva prin aprilie.

Între timp râde, se joacă, își expune așteptările foarte vocal 😊, repetă literele, cifrele și culorile și este obsedat de pompierii care au sediul în clădirea alăturată.

Vă dorim un început de iarnă cât mai frumos și să vă bucurați de zăpadă și chiar și de frig, care are farmecul său până la urmă!

30 Oct
2021-10-30

Dragii noștri, urmează o postare mai lungă, în care dorim să includem mai multe aspecte, atât financiare, cât și legate de starea lui Fabi și planurile de viitor pe care le avem referitor la boala sa. Cu scuzele de rigoare pentru lungimea postării - cea mai lungă de până acum.

În ultima vreme nu am mai postat updates în legătură cu suma de bani strânsă, deoarece de la ultima postare legată de bani (din data de 11 iulie) donațiile au stagnat, adică mai precis s-au mai strâns circa 2000 de euro.

De asemenea, nici noi nu am mai încurajat donațiile, deoarece nu am dorit să strângem mai mulți bani decât e nevoie, însă am rămas în așteptare.

Astfel, am așteptat să vedem dacă CNAS ne va acorda formularul S2 pentru cheltuielile de imunoterapie, pentru care spitalul Gustave Roussy ne-a făcut un deviz de 350.000 de euro. Am auzit diferite variante (atât că se decontează cât și că nu se decontează), așa că am așteptat până la începutul imunoterapiei pentru a vedea răspunsul dânșilor aplicând pentru formular. Dacă răspunsul dânșilor ar fi fost negativ, atunci am fi continuat impulsionarea strângerii de fonduri pentru această imunoterapie.

Însă, într-un final, ni s-a acordat formularul S2 pentru prima lună de imunoterapie, ceea ce ne face să credem că ni se va acorda și pentru celelalte luni (doar că trebuie aplicat lunar, așa e la CNAS Cluj). Nu știm încă dacă prin obținerea formularului vor fi acoperite toate costurile din timpul tratamentului, sau doar o parte. Și în legătură cu acest lucru am auzit diferite variante, deoarece unele proceduri medicale nu sunt acoperite, însă nu știm exact care sunt acestea.

Vom vedea la final. Adică după revenirea în România (sperăm învingători) ar trebui să primim facturi pentru ce rămâne să plătim noi.

Însă, important este ce am specificat mai sus: CNAS decontează acest tip de imunoterapie.

Datorită acestui fapt, presupunem că suma strânsă din donații până în prezent ar trebui să ajungă pentru plata facturilor care vor veni, inclusiv pentru cheltuielile pe care le vom mai avea în următorii 5 ani cu deplasarile pentru controale, controale propriu zise sau cazare în Franța. În acești 5 ani riscul de recidivă este cel mai mare, iar abia după ce va trece această perioadă, Fabi va fi declarat vindecat complet, el trebuind să revină constant la control (pentru primii 2 ani o dată la 3 luni, după care timpul dintre controale va crește).

Ne gândim de asemenea la posibilitatea de a continua tratamentul și după cele 6 luni de imunoterapie care tocmai au început, prin participarea ulterioară la un studiu clinic pentru prevenirea recidivei, însă pentru care ar trebui să plecăm în SUA.

Rămâne de văzut dacă această opțiune va fi pusă în practică odată cu terminarea imunoterapiei. Vom discuta atât cu medicul care se ocupă de Fabi în spitalul Gustave Roussy, însă vom trimite dosarul lui Fabi și celor din America pentru a vedea dacă poate fi inclus în acest studiu.

Revenind la costuri, nu vrem să închidem oficial campania, dat fiind faptul că încă nu știm ce vom face pe viitor, atât cu America, cât și cu suma exactă care trebuie plătită la final de tratament, însă considerăm că în acest moment, odată cu acoperirea de către CNAS a imunoterapiei ne aflăm într-un punct în care să spunem că greul financiar a trecut (Doamne ferește de recidivă, deoarece atunci lucrurile se vor complica din nou, din toate punctele de vedere).

Pentru acest lucru dorim să vă mulțumim enorm. În toată perioada asta am fost înconjurați de oameni minunați, am avut parte de tot suportul posibil, am reluat legături vechi și am realizat că prieteniile adevărate se mențin în timp. Ne-au sărit în ajutor mii de oameni. Nu ne cunoșteam, dar asta nu a contat. Am realizat că lumea are o capacitate de iubire și empatie enormă, cu atât mai mult cu cât este vorba despre viața unui copil. Lumea se sensibilizează și lucrează împreună, iar de aici ies lucruri minunate.

Tot ce ați făcut pentru noi nu poate fi măsurat în cuvinte. Am ajuns în stadiul actual înconjurați de o echipă puternică: voi toți.

Dacă după toate cheltuielile pe care le vom suporta până la final vom rămâne cu bani din donații, toți aceștia vor fi donați către alte cauze odată cu stabilirea faptului că Fabi este în afară pericolului. Niciun ban din donații nu va fi cheltuit pe lucruri ce nu țin direct de boala lui Fabi. De asemenea, dacă (Doamne ferește) va recidiva în viitor, vă vom cere din nou ajutorul. Viitorul este incert. Am folosit cuvântul "recidivă" de multe ori. Din păcate, este o problemă cu care bolnavii de neuroblastom high risk se confruntă. Frica de recidivă sau recidiva propriu zisă - ambele sunt menite să te sperie teribil și să îți influențeze viata într-un mod de nedescris.

Referitor la Fabi, el este bine. A început cura cu acid retinoic la domiciliu, după care va fi internat pentru 10 zile de dinutuximab. Sperăm ca efectele secundare ale tuturor medicamentelor să fie cât mai mici. Momentan am observat doar o mică sensibilitate la lumină și probleme cauzate de uscarea pielii până la sângerare. Sperăm să ne limităm la atât.

Evident dorim să vă ținem la curent cu toate. Avem această răspundere morală față de voi toți.

Vă mulțumim enorm încă o dată! Ați fost și veți rămâne minunați!

13 Oct
2021-10-13

Fabi a făcut azi toate testele de dinainte de imunoterapie, după care am avut întâlnirea cu medicul care se ocupă de cazul său și care ne-a dat vestea că din acest moment NU MAI ARE URME DE CANCER. Este greu de descris fericirea pe care o simțim acum.

Imunoterapia va dura 6 luni, va fi foarte dificilă, în special la început, deoarece pacienții acuză dureri foarte mari în tot corpul, pe lângă febră, alergii sau probleme dermatologice.

În acest moment șansele de supraviețuire corelate cu șansele ca boala să nu recidiveze sunt de aproximativ 65%, urmând ca la finalul imunoterapiei acestea să crească la 75%.

Deci va urma un tratament de 6 luni pentru "doar" 10% in plus șanse. Dar acest DOAR înseamnă enorm pentru un bolnav de cancer. Am fi dispuși să mergem până la capătul lumii și pentru 1% în plus.

Vor fi 5 cicluri de imunoterapie.

Peste câteva zile va începe administrarea de acid retinoic la domiciliu, după care va fi internat timp de minim 10 zile pentru administrarea timp de 24 de ore pe zi a medicamentului de imunoterapie, denumit dinutuximab beta. Acesta reprezintă un ciclu, urmând ca apoi să continue cu următoarele. Evident că vă vom ține la curent.

Dorim să vă mulțumim pentru toate mesajele de încurajare și pentru faptul că ați fost alături de noi pe toată această perioadă. S-a strâns în jurul lui Fabi o adevărată armată de oameni minunați. Ne considerăm cu adevărat norocoși.

09 Oct
2021-10-09

Fabi a mai făcut un pas către vindecarea sa, odată cu terminarea celor 12 ședințe de radioterapie. Totul a decurs normal, cu câteva excepții (vărsături, febră, stări de moleseală, lipsa poftei de mâncare), care din fericire au fost depășite. De fapt, pe durata celor peste 7 luni de tratament urmat până în prezent, aceste stări, cât și multe altele au fost atât de frecvente încât ne-am obișnuit cu ele, le considerăm ceva "normal", au devenit o rutină. Din acest motiv nici nu le mai menționăm mereu, însă ele există, Fabi se lovește de ele constant, dar le depășește și merge mai departe.

Urmează imunoterapia, despre care vom afla mai multe zilele viitoare. Ce știm însă, este faptul că aceasta va dura cam 5-6 luni, fiind extrem de dură și greu de suportat, însă este foarte importantă deoarece crește șansele ca boala să nu recidiveze. Lupta continuă, dar un al 4-lea pas a fost făcut azi! 💪💪💪

17 Sep
2021-09-17

Fabi își revine din ce în ce mai bine după operațiile pe care le-a avut, se simte bine, a luat în greutate datorită mâncării artificiale cu care este hrănit in timpul nopții, mergem la spital o dată la câteva zile pentru controale de rutină, urmând ca luni să înceapă radioterapia, un alt punct important în procesul de vindecare.

Dorim în același timp să ne lăudăm cu el, ne surprinde în fiecare zi.

07 Sep
2021-09-07

Astăzi Fabi a fost externat după 20 de zile petrecute în spital pentru cele 2 operații. Ni s-a confirmat încă o dată faptul că tumora a fost îndepărtată total, că a avut o evoluție bună pe tot parcursul tratamentului și că din acest motiv ne putem aștepta ca și de acum încolo să se mențină același parcurs pozitiv. Singura problemă este cea legată de alimentație, deoarece refuză în continuare mâncarea, din acest motiv s-a decis să fie hrănit artificial.

Lupta continuă! 3 pași din 5 au fost deja făcuți. Urmează cele 12 ședințe de radioterapie.

✅Chimioterapie

✅Transplant de celule stem și chimioterapie high dose

✅2 operații

❌Radioterapie

❌Imunoterapie

27 Aug
2021-08-27

Dragii noștri, avem vești excelente! Momentul pe care îl așteptam de 6 luni de zile a venit. Fabi a scăpat de tumoră! A doua operație a decurs foarte bine, au scos și ganglionii rămași după prima operație, iar în acest moment suntem în culmea fericirii. În cazul în care au mai rămas urme minore care nu se pot vedea cu ochiul liber, vor fi distruse cu radioterapia care va începe peste 2 săptămâni. Speram ca după radioterapie sa fie declarat fără urme de cancer și apoi să poată începe lungul proces de imunoterapie.

Până atunci ne bucurăm de enormul succes din prezent și nu avem cuvinte să le mulțumim medicilor de aici, deoarece în România această operație nu ar fi putut fi realizată. S-a lucrat în două etape, cu foarte mare grijă pentru a nu atinge artera și vasele de sânge din jur, iar medicii au reușit imposibilul. Acum, Fabi este la terapie intensivă și este stabil.

Dorim să vă mulțumim și vouă pentru toate gândurile bune și pentru că ați trăit aceste momente alături de noi, că v-ați preocupat de starea lui Fabi, că v-ați rugat pentru el și că ne-ați dat speranță. Drumul e încă lung pentru a preveni recidiva. Suntem abia la jumătatea tratamentului, dar acum suntem mai încrezători ca niciodată.

23 Aug
2021-08-23

Dragii noștri, revenim cu vești în legătură cu Fabi.

În primul rând, dorim să vă spunem că astăzi Fabi împlinește 2 ani, iar aniversarea l-a prins pe un pat la terapie intensivă.

Deși fusese planificata inițial in 18 august, operația a avut loc doar ieri, pentru ca au apărut alte urgențe care au ocupat blocul operator. Cu tot cu pregatirile de anestezie, operatia a durat 11 ore. Am reușit sa il vedem aseara târziu. Vestea bună este că au reușit sa scoata o mare parte din tumoră, dar vestea proastă este că săptămâna viitoare, cel mai probabil marți, va avea loc o noua intervenție pentru a îndepărta restul. Ni s-a spus ca tumora este foarte adeziva pe vasele de sange, și de aceea durează atat de mult intervenția, fiind extrem de migăloasă. Momentan, Fabi este stabil, și în ciuda durerii și a tuturor firelor cu care este conectat la aparate, încearcă să se ridice. Așteptăm cu nerăbdare săptămâna viitoare să putem spune că a scăpat complet de tumoră. Încă un stres în plus, a doua operație fiind total neplanificată, dar ne adaptăm situației, având în minte doar obiectivul final.

09 Aug
2021-08-09

Ultimele luni de zile au fost cu adevărat dificile, însă în același timp ne-au învățat multe. Am descoperit o lume pe care o știam doar în teorie. Știam că există copii bolnavi, însă nu am înțeles exact ce înseamnă acest lucru până în momentul în care nu am trăit-o pe propria piele. Am pășit însă într-o lume plină de copii bolnavi. Unii cu șanse mai mari, iar alții cu șanse mai mici de vindecare. Acum, totul a căpătat o nouă perspectivă. Lumea aia ascunsă, pe care omul de rând nu o vede zi de zi - cea a copiilor bolnavi și a luptei continue - în acest moment a devenit lumea noastră. Fabi este acum parte din acel procent mic de copii cu cancer. Foarte mic. Și in acest moment realizezi că procentele nu mai contează. Te face să te gândești că nu ești intangibil, că i se poate întâmpla oricui. De ce i s-ar întâmpla oricărui alt copil, însă al nostru nu poate fi atins de boală? Cu ce suntem noi, Andreea și Ștefan, mai speciali decât alții? Este o lecție importantă, iar în acest moment nu putem decât spera că atât el, cât și toți ceilalți copii în situația sa se vor face bine, se vor bucura de soare, de joacă, de munte sau de mare, vor crește și vor lăsa în urmă tot răul și toate problemele.

06 Aug
2021-08-06

Dragii noștri, avem vești bune din nou. Ultimele teste de dinainte de operație arată că în continuare nu există metastaze, tumora din abdomen fiind mai mică față de ultima ecografie. Cel mai probabil nu va mai scădea, însă la operație ar trebui să poată fi scoasă între-o proporție cât mai mare. Bineînțeles ca medicii vor încerca sa o scoată în totalitate, la fel cum sperăm și noi că se va întâmpla, însă acest lucru depinde de multe alte aspecte pe care chirurgii le vor ști doar în momentul operației.

Singura problemă ar putea fi faptul că Fabi încă are nevoie de transfuzii de plachete după transplant, plachetele având un rol important în închiderea rănilor, iar dacă nivelul plachetelor nu se va stabiliza în următoarele zile, operația va trebui amânată puțin. Cu toate că medicul ne-a asigurat că acest lucru nu este o problemă, noi sperăm să nu se amâne, pentru a putea continua conform planului inițial și a îl vedea pe Fabi vindecat cât mai repede.

În rest, el se simte bine, energia lui este incredibilă, la fel și forța de care dă dovadă. Este mereu pus pe șotii, ba chiar are o față specifică de fiecare dată când se pregătește să mai facă o nouă trăznaie, iar pe noi ne distrează maxim. În plus, spunem cu mândrie că la un an și 11 luni a învățat deja toate literele, inclusiv ordinea lor, știe cifrele și culorile, prin urmare mental se dezvoltă excelent și sperăm ca experiența cu cancerul să nu îl afecteze, ci doar să îl facă mai puternic.

Vă mulțumim încă o dată că sunteți alături de noi! Mergem înainte cu încredere că Fabi se va face bine.

19 Jul
2021-07-19

Fabi a fost externat azi după transplant. O lună de zile dificilă, timp în care s-a simțit bine, apoi rău, apoi mai rău. Ar fi multe de spus și de descris situația extrem de dificilă din acele zile, dar ne concentrăm pe succes și important este că treptat și-a revenit, iar acum este din nou plin de viață.

Etapa numărul 3 este operația, în data de 17 august, urmată imediat de radioterapie.

Până atunci, va mai face controale regulate la spital, însă vom încerca să ne bucurăm și de vremea frumoasă de afară.

O altă veste importantă este faptul că, după multe eforturi, ne-a fost aprobată plata pentru transplant, în valoare de 144.282 de euro! Această sumă se decontează de către DSP și nu de către CNAS și deci nu merge prin formularul S2.

Astfel, rămâne să vă ținem la curent în continuare în legătură cu costurile, cu plățile, cu starea lui Fabi și cu suma strânsă și să postăm de îndată ce avem noutăți.

Va mulțumim frumos pentru că sunteți alături de noi, vă îmbrățișăm și vă dorim tot binele din lume!

08 Jul
2021-07-08

Fabi trece printr-o perioadă foarte grea la o săptămână de la transplantul de celule stem, după cum ne-au spus și medicii că va fi. Noi am crezut că ce e mai urât a trecut și că dacă nu s-a simțit rău în primele zile după transplant, așa va și rămâne situația, însă se pare că ne-am înșelat. Medicii au fost nevoiți să ii pună sonda alimentară de 3 ori, deoarece în timpul nopții, în urma unor episoade de vomă puternică i-a ieșit. Montarea sondei este foarte dificilă și îl sperie foarte tare, din acest motiv și-a pierdut încrederea câștigată cu mare greutate față de medicii și asistentele care intra in salon. Nu mănâncă nimic și vrea doar in brațe, inclusiv în timpul nopții, se trezește la fiecare 10 minute și dacă nu suntem acolo se sperie și mai tare.

Partea bună, deoarece dorim să continuăm cu pozitivism, este că medicii zic că lucrurile acestea se întâmplă mereu după transplant și că situația lui Fabi este una "în grafic", nu au motive de îngrijorare deoarece analizele i-au ieșit bine (nu grozav, dar nimic ieșit din comun pentru un copil ce tocmai a trecut printr-o procedură atât de dificilă), și că nu apar alte indicii că ar fi afectate părți vitale ale corpului, precum ficatul, lucru care se întâmplă frecvent. În plus, nu i-au apărut eczeme pe piele sau afte în gură, însă a făcut febră, deci a reînceput administrarea de antibiotice. Sperăm ca zilele viitoare să apară îmbunătățiri. Medicii au zis că situația asta va dura cam o săptămână.

Deci, în ciuda problemelor apărute, lucrurile merg "standard" și suntem în grafic. —

14 Jun
2021-06-14

În  30 zile s-au transmis  10265 de SMS-uri la numarul 8832 mesaj FABIAN

Ne mai despart 10 de ore  pentru a trimite  un simplu SMS la 8832 mesaj FABIAN

TRIMITE SMS LA 8832 MESAJ FABIAN.

12 Jun
2021-06-12

În  28 zile s-au transmis  9519 de SMS-uri la numarul 8832 mesaj FABIAN

Ne mai despart 72 de ore  pentru a trimite  un simplu SMS la 8832 mesaj FABIAN

TRIMITE SMS LA 8832 MESAJ FABIAN.

11 Jun
2021-06-11

Ieri Fabi a făcut investigațiile și analizele post-chimioterapie. Medicii ne-au asigurat încă o dată că metastazele nu au revenit, că tumora principală s-a micșorat semnificativ și că evoluția lui este foarte bună, iar dacă va continua tot așa (însemnând atât să răspundă bine la tratament, cât și sa nu existe întreruperi și întârzieri ale tratamentului propus), șansele de supraviețuire pot crește până la 70%. Urmează transplantul de celule stem, procedură care îl va slabi foarte mult fizic. Însă avem încredere în forța sa fizică și psihică.

09 Jun
2021-06-09

În  25 zile s-au transmis  7287 de SMS-uri la numarul 8832 mesaj FABIAN

TRIMITE SMS LA 8832 MESAJ FABIAN.

05 Jun
2021-06-05

În primul rând, Fabi a terminat toate cele 8 cicluri de chimioterapie propuse!!! 👍💪👏

Și, DA - se simte în continuare foarte bine, în ciuda situației. Însă nu putem să nu ne ingrijorăm pentru ce va urma. Știm că această chimioterapie este doar o mică parte din tratament. Urmează (peste câteva zile) transplantul de celule stem însoțit de acea chimioterapie high dose de care vă ziceam în postările anterioare. Aceasta este extrem de agresivă, corpul lui va fi mai slăbit ca niciodată, va fi și mai predispus la infecții. Apoi va urma operația pentru îndepărtarea tumorii, sau a unei părți din tumoarea rămasă. Apoi radioterapie, imunoterapie... Toate până prin martie 2022.

Deci peste câteva zile va urma high dose chemotherapy plus transplant. Se vor face înainte de acest lucru multe teste în care se speră ca metastazele să nu fi reapărut de la ultimele scan-uri care au arătat dispariția lor la momentul respectiv. Sperăm că totul va fi OK, deoarece o recidivă ar complica lucrurile foarte tare.

În perioada aceasta, Fabi are stări care alternează. Ca și lucruri negative, mănâncă destul de puțin din cauza tratamentului - avem totuși noroc deoarece compensează cu lapte praf, fiind obișnuit să bea mult în timpul nopții.

In plus, i-au căzut aproape complet genele și sprâncenele. Are afte în gură, este agitat de foarte multe ori și cu schimbari de comportament imprevizibile.

II este frică de multe ori de personalul medical care intră în salon, însă alteori este extrem de prietenos cu acesta. Alteori este extrem de drăguț, pupacios și iubitor. Ce ne impresionează foarte mult este faptul că este foarte puternic fizic. De aceea sperăm să suporte bine intervențiile viitoare.

Până atunci, ne vom da voie - totuși - să ne bucurăm de terminarea chimioterapiei. Primul tratament propus este gata. Un pas enorm către vindecarea lui Fabi.

Iar vouă dorim să vă mai mulțumim încă o dată pentru tot ce faceți și ați făcut pentru Fabi. Rămâne să vă ținem la curent în legătură cu procedurile următoare, până la sfârșitul tratamentului.

Un weekend minunat să aveți!

01 Jun
2021-06-01

În primele 15 zile s-au transmis  5367 de SMS-uri la numarul 8832 mesaj FABIAN

TRIMITE SMS LA 8832 MESAJ FABIAN.

27 May
2021-05-27

În primele 10 zile s-au transmis  4141 de SMS-uri la numarul 8832 mesaj FABIAN

TRIMITE SMS LA 8832 MESAJ FABIAN.

22 May
2021-05-22

În primele 6 zile s-au transmis 3353 de SMS-uri la numarul 8832 mesaj FABIAN

TRIMITE SMS LA 8832 MESAJ FABIAN.

20 May
2021-05-20

În primele 48 de ore s-au transmis 2062 de SMS-uri la numarul 8832 mesaj FABIAN

TRIMITE SMS LA 8832 MESAJ FABIAN.

18 May
2021-05-18

În primele 24 de ore s-au transmis 1243 de SMS-uri la numarul 8832 mesaj FABIAN

TRIMITE SMS LA 8832 MESAJ FABIAN.

18 May
2021-05-18

Donează

2€
Trimite un SMS la
8832
Mesaj: FABIAN

* Numarul de SMS 8832 este valabil in perioada 17 MAI 2021- 14 IUNIE 2021. Suma alocata cauzei este de 2 Euro. Nu se percepe TVA pentru donatiile de pe abonament. In retelele Telekom ,Orange si Digi Mobil, pentru cartele preplatite, TVA-ul a fost retinut la achizitionarea creditului. Pentru donatiile de pe cartelele preplatite, in reteaua Vodafone, utilizatorii nu platesc TVA. Numar oferit gratuit cu sprijinul Asociatiei Salvează o inimă

*Suma de pe site la SMS este adaugata manual.

Se poate dona prin SMS doar din Romania.

14 May
2021-05-14

Am revenit cu energie! Fabi s-a internat azi pentru următorul ciclu de chimioterapie - al 6-lea și și-a reluat activitățile obișnuite în spital: explorarea coridoarelor și încălcarea regulilor (glumim, este băiat cuminte, un scaun pe masă nu se pune 😊). Medicii sunt mulțumiți. Evoluția sa este una bună, după cum am scris și anterior, metastazele au dispărut, tumora principală s-a micșorat mult, iar dacă nu apar lucruri neprevazute, peste aproximativ o lună jumate cel mai probabil va face transplantul de celule stem împreună cu administrarea unei chimioterapii "high dose", procedură complicată și cu multe efecte adverse, și abia după aceea va urma operația de îndepărtare a tumorii. Până atunci, mai rămân 3 cicluri de chimioterapie convențională și rămânem optimiști că Fabi le va depăși cu succes. Încă o veste (de data aceasta nefiind legată de Fabi) este că peste 5 zile este programată cezariana în urma căreia bebe Petru va deveni noul membru al familiei noastre. Vă vom ține la curent și cu acest aspect, evident.

06 May
2021-05-06

Bună ziua, dragi prieteni. Astăzi, în aproximativ 3 ore, Fabi va fi externat din spital, după finalizarea cu succes a turei de chimioterapie cu numărul 5.

Au fost mici probleme (o reacție alergică pe piele, scoaterea din greșeală a acului de la perfuzie, febră datorată unui virus, implicit izolarea în camera de spital fără posibilitatea de a ieși la joacă pe culoar, ca până acum), dar au fost depășite cu brio.

Fabi a rămas la fel de vesel și activ. Este un adevărat exemplu de luptător.

 

22 Apr
2021-04-22

Bună seara tuturor! Revenim cu vești bune în legătură cu starea lui Fabi. După scintigrafia făcută acum câteva zile nu se mai observă metastaze osoase, ceea ce este incredibil. Corpul său tânăr și puternic reacționează bine la chimioterapie. Din câte ni s-a spus, în acest moment tumorile nu mai sunt fixate pe oase, ci apar ca fiind foarte difuze, iar din acest motiv a primit scor zero, cel mai bun din câte există. În plus, tumora principală s-a micșorat. Ieri, la palpare medicul abia dacă a simțit-o. Suntem încrezători.

In plus, este foarte activ, după cum se poate vedea și din videouri. El știe cel mai bine cum să reorganizeze lucrurile prin spital, iar lumea îl cunoaște deja. Este foarte important ca el să aibă în continuare o stare mentală bună, iar noi facem tot posibilul pentru ca acest lucru să se întâmple.

Astăzi a terminat al 4-lea ciclu de chimioterapie din cele 8 programate înainte de operația pentru extirparea tumorii, iar mâine va fi externat din nou.

Vă mulțumim frumos pentru că ne sunteți alături!

O seară liniștită să aveți!

15 Apr
2021-04-15

Dorim să vă informăm că starea lui Fabi pare să evolueze bine, fără efecte adverse în urma turei de chimioterapie pe care tocmai a încheiat-o. Metastazele din spatele ochiului par să dea înapoi, fapt confirmat și de medici. Ochiul arată aproape normal în acest moment, iar în plus, la palpare tumora din abdomen pare mai mică. Mâine dimineață va face scintigrafia, în urma căreia se va vedea mai în detaliu starea sa și care va determina planul de tratament pe care va trebui să îl urmeze de acum încolo. Noi promitem să vă ținem la curent ca până acum.

08 Apr
2021-04-08

Revenim cu ultimele noutăți în legătură cu starea lui Fabi.

După cel de-al doilea ciclu de chimioterapie, Fabi a fost externat, iar momentan este acasă (adică în Franța, la cazarea pe care ne-am găsit-o momentan). Zilnic trebuie să mergem la spital pentru administrarea unei injecții care să îl protejeze împotriva infecțiilor, pentru ca acestea pot fi foarte periculoase în situația sa, iar în plus trebuie să facă analize de sânge de 2 ori pe săptămână pentru a se stabili dacă este sau nu în aplazie. Din păcate, orice modificare a stării de sănătate poate reprezenta o urgență, de aceea Fabi trebuie protejat de orice răceala sau infecție oricât de mică.

Între timp, se comportă ca orice copil de vârsta lui: este vesel și pus pe șotii, merge mai bine și are energie. Știm că lucrurile nu vor fi mereu ca în prezent și că vor urma perioade în care se va simți foarte rău și slăbit în urma chimioterapiei, însă momentan ne bucurăm de energia sa debordantă.

De asemenea, așa cum știam deja, dar ni se confirmă zi de zi tot mai mult, am remarcat faptul că Fabi nu este pasionat așa de mult de jucăriile specifice vârstei, ci mai mult de butoane, tehnologie sau lumini. În timp ce alți copii se joacă pe afară cu diverse jucării puse la dispoziție de către personalul cazării noastre, el vrea să fie dus la lift pentru a apăsa pe butoane și a urca, apoi coborî la etaj, în bucătărie vrea să încerce la infinit fierbatorul de apă, cuptorul cu microunde sau mașina de făcut cafea, îi place să bage cheia în ușă sau să deschidă lacăte. Are un caracter aparte, o personalitate foarte puternică și își expune extrem de vocal doleanțele. Cu toate că este greu, suntem mândri de el și suntem siguri că forța lui fizică și psihică îl va ajuta să depășească această boală.

Sâmbăta aceasta va fi din nou internat pentru următorul ciclu de chimioterapie, iar noi vă vom ține la curent cu toate etapele ulterioare. Vă mulțumim încă o dată pentru toată susținerea dumneavoastră. Să aveți o zi frumoasă și spor în toate!

02 Apr
2021-04-02

La vârsta la care toți copiii ar trebui să-și împingă jucăriile prin casă, Fabi își împinge standul cu perfuzia pentru chimioterapie prin salonul spitalului.

Este în continuare un copil vesel, însă boala îl macină pe interior. Doctorii din Franța ne-au spus că o astfel de boală se vindecă în general (și fără a mai apărea recidive), în proporție de 50%, cu posibilitatea ca acest procent să crească în cazul în care nu intervin complicații în cadrul tratamentului (febră, infecții de orice tip, răceli), care să determine o abordare diferită și să întârzie administrarea tratamentului propus inițial.

In cazul unei recidive însă, șansele scad la 10%. Pentru ca acest lucru să nu se întâmple, Fabi trebuie să finalizeze tratamentul în cadrul spitalului Gustave Roussy, unde are cele mai bune șanse ca această boală să se vindece complet, iar recuperarea să fie totală.

Costurile rămân în continuare extrem de mari, în ciuda obținerii formularului S2. Sunt multe părți ale tratamentului, împreună cu procedurile de menținere, controale ulterioare, zile de spitalizare, etc. care nu sunt acoperite de către Casa de asigurări din România. Pentru acest lucru este necesar să continuăm campania de strângere de fonduri pentru Fabi.

De asemenea, vă rugăm frumos să dați în continuare "share" grupului și paginii de Facebook "Uniți pentru Fabi", pentru a putea face cunoscută povestea sa unui număr cât mai mare de oameni.

Astfel, Fabi va putea să râdă și să se bucure în continuare, să iubească, să se joace, să fie fericit o viață întreagă.

Va fi în stare să meargă din nou, să vă trimită iar "pupici", să vă spună "pa pa" cu fericirea care i se citește în ochi.

Își va găsi dragostea în viață, va călători în toată lumea, va explora noi teritorii. Se va bucura de soare, de ploaie, de munte sau de mare.

Va avea vise mărețe și experiențe extraordinare.

Și vă va fi recunoscător o viață întreagă.

29 Mar
2021-03-29

Am ajuns aseară in Franța, iar astăzi Fabi are primul control medical. Până una alta, merge o poză în sala de așteptare

26 Mar
2021-03-26

Dragi prieteni,

Avem o veste bună: am primit formularul S2 de la Casa Nationala de Asigurări de sanatate. Acesta ne permite să plecăm in Franta și ne garantează că o parte din cheltuielile pentru tratamentul lui Fabi vor fi acoperite de către statul roman.

Din păcate, acest formular a fost emis doar pe o perioadă de o lună de zile, în condițiile în care durata tratamentului, conform actelor primite din Franta, este estimata la 12 luni.

Asta înseamnă practic faptul că lunar trebuie să cerem emiterea unui nou formular. Ni s-a spus că nu toate costurile vor fi acoperite de către CNAS, însă nu se poate ști în acest moment ce se acoperă și ce nu se acoperă, ci doar la emiterea lunară a noilor formulare si la finalul tratamentului vom ști acest lucru.

Avem in continuare nevoie de voi! In momentul de fata ne pregatim de plecare, tineti-ne pumnii sa putem ajunge cu bine, cat mai repede! Va multumim mult si va vom tine la curent cu tot ce se intampla, in speranta ca pe viitor vom avea mai multa claritate!

Vă dorim o seară cât mai frumoasă!

*** Din motive legate de protecția datelor personale am decis sa blurăm numele și semnăturile de pe document, rămânând doar stampila instituției.

22 Mar
2021-03-22

Ne supăram pentru lucruri neimportante: că e casa vraiște, că toți pereții sunt pătați cu mâncare, că suntem obosiți, sau că nu mai avem timp de noi. Toate acestea nu au nicio importanță.

Atâta ne dorim: să fie sănătos. Să fie casa vraiște, să fie pereții pătați de mâncare, să fim obosiți și să nu mai avem timp de noi. Doar să știm că Fabi cel năzdrăvan se va face bine.

Vă mulțumim!

19 Mar
2021-03-19

După o lună petrecută în spital, timp în care i s-au facut un şir lung de investigaţii pentru a stabili diagnosticul, a fost făcut primul ciclu de chimioterapie şi apoi tratamentul şi monitorizarea post chimioterapie, Fabi a ajuns acasă. S-a hotărât externarea lui deoarece analizele arată bine având în vedere situaţia, mănâncă mai bine şi starea sa generală este ameliorată. Ar trebui să se reîntoarcă în spital pentru a începe al doilea ciclu de chimioterapie în 31 martie, dar sperăm să putem pleca în Franţa înainte de această dată şi să începem tratamentul acolo. Este greu de descris sentimentul de fericire pe care l-am trăit văzându-l acasă şi văzându-i reacţiile. S-a bucurat atât de mult să îşi vadă casa şi jucăriile, şi a încercat să facă tot ce făcea şi înainte de internare. Odată cu revenirea acasă a reuşit chiar să facă câţiva paşi. Şi cea mai frumoasă reacţie a avut-o când l-a revăzut pe tati, cu care s-a jucat şi a râs cu poftă. Apoi a obosit şi s-a ghemuit în poziţia în care se simte cel mai protejat copil.

17 Mar
2021-03-17

Ieri dimineaţă lui Fabi a început să îi cadă părul foarte tare, aşa că am fost nevoiţi să îl tundem. Căderea parului este unul dintre cele mai cunoscute efecte ale chimioterapiei, ştiam că se va întâmpla, însă impactul psihologic există. Cu toate acestea, starea lui Fabi este puțin mai bună. Are momente în care râde cu poftă. Azi a stat în șezut de câteva ori pentru câteva secunde. Mănâncă mai bine, pare mai vioi. Speranța noastră este că funcționează chimioterapia. Progresele vor fi mici și vor fi urmate de perioade de regresie, însă noi ne bucurăm momentan de micile îmbunătățiri pe care le vedem acum. Dacă totul decurge bine, la finalul săptămânii Fabi probabil va fi externat până la următorul ciclu de chimioterapie. Noi sperăm însă să reușim să plecăm înainte ca acesta să înceapă, altfel va trebui să prelungim șederea în România cu încă aproximativ 2-3 săptămâni și să întârziem și mai mult tratamentul de care are, de fapt, nevoie. Avem încredere că ne veți sprijini în continuare în această luptă. 

17 Mar
2021-03-17

Bună seara tuturor,

Am primit devizul oficial din Franța, iar costul tratamentului este cu mult mai mare decât cei 500.000 de euro pe care i-am estimat noi în postarea inițială.

Astfel, costul de pe deviz se ridică la suma de 731.639 Euro, fără a fi inclusă operația propriu zisă, care va fi făcută în cadrul altui spital.

Este o sumă enormă, dar sperăm ca o parte să fie acoperită de CNAS. Nu știm cât. Nu putem ghici, totul este la latitudinea lor. Mâine sperăm să putem depune dosarul la CNAS, împreună cu toate actele, apoi vă vom tine la curent. În secțiunea FILES am încărcat și devizul, în cazul în care veți avea curiozitatea să vă uitați peste el.

Până atunci, noi rămânem pozitivi și avem nevoie în continuare de susținerea voastră. Vă mulțumim încă o dată pentru că ajutați așa de mult la salvarea piticului nostru.

12 Mar
2021-03-12

Dragi prieteni,

Vă mulțumim mult ca v-ați pus încrederea și sufletul în cazul fiului nostru. Vă vom fi mereu recunoscători pentru acest lucru.

Ultimele noutăți despre Fabi: duminică a terminat primul ciclu de chimioterapie. Acum este încă internat în spital pentru a putea fi monitorizat. Efectele chimioterapiei pot fi atât bune cât și rele pentru corp, deoarece aceasta poate ataca și celulele sănătoase.

În ultimele zile, Fabi a început să mănânce și puțină mâncare solidă. De asemenea a și stat în picioare câteva secunde. O reușita extraordinară pentru el. Încearcă să fie vesel, din când în când încearcă să zâmbească. Se joacă cu telefonul mobil și deși atunci când era sănătos încercam să limităm cât mai mult acest lucru, acum am renunțat la reguli. Se poate juca cu orice vrea el. Trebuie sa avem grijă și de sănătatea lui mentală, nu doar de cea fizică. Cu siguranță ii este dor de casă și de activitățile sale obișnuite și nu înțelege de ce stă doar într-o cameră mică de spital, doar cu mama, și de ce o armată de medici și asistente îl supun atâtor proceduri medicale. Însă el este un băiețel puternic și nu își va aminti. Sperăm doar că nu are dureri foarte mari.

Următoarele zile sunt critice. Vom încerca să obținem de la Casa de Asigurări de Sănătate formularul S2, care ar putea să ne ajute cu o parte din suma enormă. Vă vom ține la curent. Sperăm să putem depune dosarul complet luni sau marți cel târziu, iar răspunsul ar trebui sa îl primim în 5 zile lucrătoare. Așa că speram să nu întâmpinăm alte probleme birocratice și sa avem un răspuns în aproximativ 10 zile.

Vă mulțumim încă o dată. Speram ca ajutorul dat să vi se întoarcă de 1000000 de ori, în fiecare moment în care veți avea nevoie de ajutor.

Vă vom ține la curent. Până atunci vă rugăm să rămâneți alături de noi și să faceți acest caz cât mai cunoscut.

 

09 Mar
2021-03-09

Duminica după amiază s-a terminat prima tura de chimioterapie, momentan nu vedem o mare diferență, sperăm să apară schimbări mai mari în bine zilele următoare. Astăzi a fost ceva mai alert, a stat mai multă vreme treaz, a fost mai interesat de jucării și de telefon. A avut stări de rău, deoarece deja a vomat de câteva ori, dar încearcă să fie în continuare respectuos și să facă PA PA cu mâna și să trimită asistentelor care intra și ies. În schimb, nu râde, nu mănâncă mâncare solidă, nu stă în picioare. Ieri a făcut o noua transfuzie de sânge, din păcate e unul dintre multele lucruri cu care va trebuie sa ne obișnuim. Suntem convinși că Fabi al nostru este puternic și va trece cu bine peste această încercare.

08 Mar
2021-03-08

Dragii noștri, revenim cu informații legate de starea lui Fabi. Miercuri după amiază a început chimioterapia, primul ciclu durează patru zile continuu, așa că se va încheia astăzi. Urmează să vedem curând efectele acesteia. Sperăm să ii amelioreze starea fără prea multe efecte adverse.

Dar Fabi este un luptător și va trece cu bine peste tot!

Vă mulțumim că  ne sunteți alături!

06 Mar
2021-03-06

De o săptămână lumea noastră s-a întors la 180 de grade. Ceea ce ar fi trebuit sa fie una dintre cele mai fericite perioade din viața noastră, având în vedere ca așteptăm încă un băiețel în luna mai, a devenit un coșmar. Fabi, piticul nostru de numai un an și jumătate a primit un diagnostic crunt: neuroblastom stadiul IV, cu metastaze osoase, în măduva spinării și în cutia craniană. Acest tip de cancer nu poate fi tratat în România, pentru că, din păcate, el are o tulpina foarte agresivă și rară. Singura lui șansă este să ajungă la Paris la Institutul Gustave Roussy, specializat pe neuroblastom. Însă costurile sunt enorme, așa că am început o strângere de fonduri în speranța că vom reuși să atingem suma necesară. Vă rugăm să fiți alături de noi în lungul drum ce va urma, pentru ca Fabi sa se poată face bine. Vă mulțumim!

06 Mar
2021-03-06

Dragi prieteni, probabil până acum v-ați obișnuit deja cu multele postări pe care le făceam despre băiețelul nostru cel fain și simpatic, Fabian zis și Fabi.

Din păcate acum câteva zile am aflat ca Fabi al nostru are grave probleme de sănătate, mai precis un tip de cancer numit neuroblastom in stadiul 4. A căzut cerul... Dar din păcate, boala este reală și am decis că nu există nicio posibilitate de a rămâne pasivi la boală, ci va trebui sa luptam pentru a o învinge.

Evident ca am făcut multe căutări, ajungând la concluzia ca cel mai bun tratament este la o clinică din Franța care a tratat cu succes multe astfel de cazuri. Din păcate starea este gravă, cancerul fiind foarte agresiv.

Vom începe o strângere de fonduri în acest sens, am creat atât un grup de donații, licitații, etc, cât și o pagina de Facebook în acest sens.

Vă rugăm frumos sa ne fiți alături, orice ajutor fiind binevenit, și evident un "share" masiv la postările noastre din grup ne-ar ajuta enorm.

Haideti să îl facem bine pe copilul ăsta incredibil care ne-a schimbat toată viața!

Mulțumim!

Campanie inceputa la data: 05.03.2021

Nume:Bârlea

Prenume: Fabian

 Varsta: 1 an și 6 luni

Suma necesara: 500000 euro (sumă estimativă așteptăm devizul de plată din Franța)

Diagnostic:: Neuroblastom

Tratamentul il va efectua Gustave Rousy-Franța

Povestea lui Fabian

El este Fabi, are 1 an și jumătate și este un copil extrem de iubitor și de curios. Până acum câteva zile era și foarte energic. Fabi este fascinat de orice are butoane. Nu știi să folosești masina de cafea? Cu siguranță Fabi îi va da de capăt. În ultima perioadă însă refuza complet mâncarea, inclusiv laptele sau apa, era foarte apatic și i-a apărut o vânătaie la ochiul stâng. Am mers cu el la medic, unde ni s-au sugerat analize mai amănunțite. În urma unei ecografii abdominale am descoperit o formațiune tumorală mare, care cuprinde aorta și vasele de sânge. Drept urmare, a fost transferat imediat la Pediatrie 2, secția de oncologie din Cluj Napoca, unde se află în acest moment alături de mama lui însărcinată în 28 de săptămâni. Au urmat zile grele, în care a făcut transfuzii de sânge, puncții medulare, RMN, biopsie, analize de sânge, în final fiind confirmat cu un diagnostic crunt: NEUROBLASTOM gradul 4, cea mai agresivă formă a bolii, cu metastaze osoase, la coloană si cutia craniană.În tot acest timp starea lui s-a deteriorat rapid. Nu mai merge, doarme mult, nu mănâncă aproape deloc, este trist și din păcate trece prin dureri cumplite. La 1 an si jumătate, soarta a decis ca Fabi al nostru să ducă o luptă grea. Am început să ne documentăm mai mult iar medicul ne-a indicat să mergem la tratament în străinătate. Nu există multe spitale specializate în neuroblastom, însă din fericire există o șansă la spitalul Gustave Roussy din Paris. Copilul nostru poate fi salvat! Este șansa lui Fabi de a trăi. Va fi greu pentru el, vor urma luni, poate chiar ani de recuperare dură, cure de chimioterapie extrem de puternice, radioterapie, imunoterapie, transplant de celule stem și alte proceduri asemănătoare însă Fabi este puternic. Din discuțiile avute cu alți părinți ai căror copii au sau au avut neuroblastom, costurile sunt enorme, atât în Franța cât și în alte țări. Viața copilului nostru costă aproximativ 500.000 de Euro, urmând apoi costuri cu recuperarea, controalele periodice și alte instrumente menite să îl facă bine complet, iar cancerul să nu recidiveze. Aceasta este o sumă peste puterile noastre financiare însă am văzut cum cu ajutorul fiecăruia dintre noi s-au mai înfăptuit minuni. Deoarece timpul este foarte limitat, am început o strângere de fonduri, urmată în paralel de depunerea dosarului la CNAS, în speranța că dânșii vor acoperi măcar parțial această sumă. În zilele ce vor urma, vom afla de la spitalul din Franța suma exactă. Până atunci dorim să inițiem campanii de strângere de fonduri în vederea primirii tratamentului în Franța într-un timp cât mai scurt, tumoarea și metastazele punându-i sever viața în pericol chiar și în acest moment.Vă rugam să ne ajutați să îi redăm lui Fabi copilăria inapoi!

Donații se pot face:

Denumire entitate:  Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala:  31015982

Cont (IBAN) bancar:

Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX

Cont Euro: RO28BTRLEURCRT00W8287001

CONT USD: RO68BTRLUSDCRT00W8287001

COD SWIFT: BTRLRO22

COD BIC: BTRL

REVOLUT: 0752.753.540

Banca Transilvania Botosani

Vă rugăm să specificați pentru transfer bancar numele  copilului -FABIAN BARLEA